О круглосуточном стационаре Научно-практического центра Детской психоневрологии.

Наблюдается Глеб в НПЦ ДП с 10 месяцев. Дважды проходил реабилитацию в дневном стационаре (на Гарибальди, 5 отделение). Был предварительно записан в этот же стационар на октябрь. В августе начали сбор бумажек. Сначала поход к неврологу в районную поликлинику за направлением. Потом муж поехал с Глебом вдвоем в Москву к неврологу поликлиники НПЦ ДП. Там у нас нет постоянного врача, записывала на удобную дату. Врач осмотрел Глеба и помимо уже привычных диагнозов ЗМР, ЗПРР, поставил под вопросом диагноз атактический синдром и дал направление круглосуточный стационар, чтобы сделать МРТ.

У меня началась откровенная паника. Если просто и коротко, атактический синдром - легкая стадия ДЦП. Поэтому, мы сразу согласились ложиться для уточнения диагноза.

К моему удивлению, лечь предложили быстро, буквально через пару недель после того, как выдали направление. К слову, в дневной стационар минимум 2 месяца ждать очереди, поэтому, в марте, когда проходил Глеб реабилитацию, сразу записали его на октябрь.

В общем, сдали кучу анализов, включая меня на всякие сифилис и тд. Собрала баул с вещами и поехали. Сначала из Питера в Москву. Вдвоём на машине.

А в назначенный день в среду в приемное отделение мы прибыли ближе к 12.

Примерно за 1.5ч уже были в палате. В приемном все стандартно: анкета, осмотр педиатром, температура, проверка документов и в отделение. Там сразу пошли к лечащему врачу.

Прям консилиум целый собрался: несколько неврологов смотрели, врач ЛФК и еще кто-то. В итоге, "стандартный" для нас набор процедур: массаж, парафин на ножки, электрофорез. Добавился логопед и дефектолог (в 2 года весной в дневном стационаре только консультации этих врачей получили, тк по возрасту еще не положено было на занятия брать). Корвит (имитатор подошвенной нагрузки). Ортопед должен был посмотреть и окулист. ЛФК не назначили. Психолог уходит в отпуск, поэтому уже не успеваем попасть к нему. Лекарства не нужны. МРТ - сломался аппарат, пациентов возят в Морозовскую, но таких малышей туда не берут из-за наркоза (предполагаю, что из-за проблем с транспортировкой), поэтому не обследовали.

После назначений врача и новости, что МРТ не будет, я два дня была то в отчаянии, то злая, то расстроенная. Мы потратили кучу времени (и денег, к слову, тк анализы все платно в Питере делали, а не в поликлиниках в Москве) для того, чтобы получить меньший набор процедур, чем бывает в дневном стационаре (в дневном еще ЛФК и занятия для развития мелкой моторики были последний раз), да еще и без обследования, ради которого легли.

Оставшуюся часть дня мы обустраивались.

В отделении 10 палат. Все дети с родственниками: несколько детей с бабушками, один мальчик с папой, большая часть с мамами. Возраст от 2.5л (Глеб самый младший был, остальные 3+) до лет 8-9 (не уточняла, сужу по общению детей с родителями о школе, уроках). Лежали несколько братьев-сестер: кто-то погодки, у кого-то больше разница, была близняшки (или двойняшки девочки, не разбираюсь в тонкостях терминологии). Количество детей в палатах разное: есть несколько боксов по 2 палаты на 2-3 ребенка + родители, есть обычные палаты на 3-4 ребенка + родители. В палатах все просто: кровати, тумбочки на ребенка, шкафчик для родителей, умывальник (в боксах один общий в предбаннике), 1 стол, 2-3 стула. Есть розетки, несколько штук, но не возле каждой кровати.

Душ и туалет отдельно. Отдельно детский туалет, отдельно взрослый. Два душа и одна ванна (только для детей). Гардеробная комната. Сушильная комната. Столовая. Кабинет ЛФК и массажа (общий). Пост медсестер, бельевая, ординаторская и тп кабинеты.

Примерный распорядок дня.

Гулять по большому счету можно почти весь день: с 8 до 20, кроме дневного сна. Ну и во время процедур, конечно, но за этим никто не следит. Территория очень большая: много разных и малышковых площадок, и постарше деткам есть чем заняться, и уличные спортивные тренажеры, и небольшая футбольно-баскетбольно-волейбольная площадка. Тротуары, дорожки, ландшафтный парк - мамам с колясками есть где походить. Какая-то необычная музыкальная площадка.

Посещений официальных нет. Но можно передачки приносить и никто не выгонит, если в холле больницы посидите с родными, пообщаетесь, или вместе погуляете по территории. Т.е. фактически нельзя пройти в палату, а так, без проблем. Навещающие папы - очень были заметны))

При стационаре есть что-то типа школы (видела расписание основных предметов для разных классов). Есть отделение трудотерапии (поделки всякие: лепка, рисунок, лазером выжигают, еще что-то), но только с 4 лет. В нашем отделении есть детская комната с педагогом и воспитателем, тоже типа поделок всяких делают там, поиграть можно, но с 3 лет (Глеба в пролете был). Есть куча разных видов бассейнов (какие-то голубые, розовые, жемчужные и тд). Есть актовый зал, в котором показывают мультики, проходят концерты. Глиняная мастерская (тоже по возрасту Глеб не проходил, не помню со скольки лет можно). Молебная комната. Следж-хоккей и бадминтон (ну тоже мы мимо, естественно). Вероятно есть еще что-то для детей, это только то, что я успела узнать.

Кормят хорошо. По больничном, просто, но хорошо. Не ресторан, конечно. В столовой стоят холодильники, СВЧ, чайник, кулер. Есть шкаф для прочих продуктов, тарелок и тд (никакую еду в палате хранить нельзя, есть там тоже нельзя). Можно заказывать продукты, еду из кафе и тп. Официально всякие пиццы, бургеры и тд запрещены, но и их курьеры толпами везут (курьеров никаких на территорию не пропускают, надо встречать на проходной). В общем, голодных там нет точно.

Итак, про лечение. С четверга у нас начались процедуры. Утром взяли соскоб на энетробиоз и кал (вот спрашивается зачем они в обязательном перечне анализов, если их заново берут, когда ложишься?).

После завтрака сходили на корвит. Сначала Глебу не очень понравилось так сидеть, но ничего, поиграли с ним. 10 минут быстро пролетели.

Потом погуляли.

Дальше к логопеду. Без меня Глеб не захотел оставаться (обычно занятия без родителей проводится). Сидели вместе. В целом, врач обнадежил: ребенок понимает все, может не сразу, но доходит до того, что его просят делать, пытается повторять все звуки (часть неправильно, с этим работать конечно, но врач сказал, хорошо, что пытается хотя бы на свой лад произнести), отзывчив, идет хорошо на контакт.

Потом пошли на электрофорез. Тихо, спокойно прошли процедуру, ушли.

Дальше должен был быть парафин, который мы пропустили. На наше отделение время на данную процедуры было с 12 до 12:20, а я не знала, мне просто дали направление и сказали "после 12 сходите", а мы пошли с Глебом к дефектологу в это же время. Тут все было сложнее: мелкий хотел уже есть, спать (встал что-то рано, в районе 6 утра, да и позавтракал отвратительно). Делать практически ничего не хотел. Меня, конечно же, не отпустил (тоже без родителей занимаются обычно), да еще и просил постоянно меня все делать за него. Или вообще хотел играть с самосвалом, к примеру, когда его просили замочки открывать. В общем, впечатление он о своем развитии оставил так себе. Зато на следующее занятие нас записали сразу на 8 утра, чтобы точно были у него силы и желание.

Сходили на массаж после обеда. Это у меня вызвало еще одну волну негодования: обед в 13, массаж в 13:40 назначили, а ребенок обычно спит уже в 13:20, не говоря уже о сегодняшнем раннем подъеме. Ладно, договорились, что перенесут процедуру на пораньше с понедельника, как раз выписываются дети и будут другие "окошки".

На сон уже привела сильно перегуляного ребенка, полного негодования от происходящего. После сна перекусили и пошли гулять. Потом ужин, игры, книжки и спать.

Пятница примерно, как четверг. Выходные. Это тухлое время, однозначно. Из процедур по субботам еще делают корвит, но больше ничего. После процедуры собрались гулять, но тут все отделение шумно пошло куда-то смотреть мультик. Ну и мы пошли. Оказалось, что показывают полнометражный фильм про слоненка Дамбо, на большом экране. Считаете кинотеатр. Гле минут 20 отказывался даже заходить в актовый зал: темно, шумно, людно - и вообще непонятно что это и зачем туда идти. Потом начал подглядывать возле входной двери. И тут на экране показался паровоз и Глеб с радостным "ту-тууу-тюф-тюф" вошел в наконец-то в зал.

В итоге, смотрел ребенок фильм минут 5, а дальше с другими мелкими детьми катал в проходе машинки, радостно хлопая, когда это делали зрители, и крича "ту-ту" при видела летающего слона. А мать, то бишь я, сходила в кино )))

В общем, после фильма пообедали, поспал, пошли гулять, там свекровь приехала. Ужин, бесилово в коридоре отделения с другими детьми, спать.

Кстати про других детей. У нас палата была в боксе. С нами лежали мама с сыновьями 4 и 5 лет. С младшим из них Глеба подружился. Старший ребенок немного (хотя все же много, откровенно говоря) себе на уме, играл в основном сам. И вот наши мелкие по утрам просыпались и радостно приветствовали друг друга, обнимались. Носились с другими детьми по коридорам. В общем, такой разновозрастной детский сад был)

Воскресенье все так же, как в субботу, только без процедуры, кино и приезжали вечером мои родители. И еще одним но: у Глеба начались сопли, прозрачные, водичка. Я этого и ждала: в нашей же палате оба ребенка были с соплями, другие дети тоже частенько кто покашляет, кто высмаркается. За выходные 3 детей из отделения выписали с температурой. Одна девочка лежала с бабушкой, они должны были собрать бумаги на инвалидность. Но увы. Один мальчик только в пятницу лег и еще даже не начал проходить процедуры.

В понедельник утром лечащий врач меня обрадовал: анализы пришли хорошие, Глебу назначают занятия в бассейне. Я быстренько заказала подгузники для плавания ему (вообще не знала, что плавки или подгузники могут пригодится, не брала) и договорилась, чтобы мама привезла их во вторник. Со среды бы начали плавать ходить.

Первые полдня прошли за процедурами. Вечером во время прогулки приехал мой брат.

Пошли на ужин. Гле отказался есть. Точнее он съел один маленький кусочек рыбки и начал сильно кашлять, аж вырвало немного. У меня началась паника: только не опять ротовирус.

Уснул Глеб быстро, но минут через 20-30 проснулся от кашля. И снова вырвало. Естественно, он сильно разревелся. Пока я его умывала, переодевала, пришли медсестры. Выяснили обстановку и отправили нас ночевать в изолятор. Ночь была адская. Глеб кашлял во сне почти без остановки часов до 5 утра. Иногда просыпался и громко плакал. Я ходила с ним на руках. Садиться он мне не давал - сразу крик. Только когда немного засыпал, перекладывала в кроватку. Интересно, что со мной в кровать он категорически отказывался ложиться. Часам к 3 ночи сил у меня вообще не было. Я уже рыкнула на него, что спать он будет со мной, тк доставать его из кровати каждый раз у меня нет сил. От безысходности, согласился, уснул на мне.

Встали мы с ним в 8. Заходила часов в 7 медсестра, померила температуру - все ок. Когда проснулись, зашла из другой смены медсестра, узнать как мы. Сказала, что скоро будет врач, решим что делать. К 9 часам, время завтрака, я вышла на пост, уточнить, принесут ли поесть. Медсестра пошла посидеть с Глебом, а мне разрешили принести еду в палату. Пока я ходила, перемерили температуру - 37. Собственно на этом было сразу понятно, что наше лечение закончилось.

Пришел педиатр. Поставила диагноз ОРВИ. Пришел наш лечащий. Нам подготовили выписки и отправили домой лечиться. Вернуться можно было после полного выздоровления + 2 недели. Врач согласился со мной, что нам нет смысла в круглосуточном пребывании, поэтому в выписке написала возвращаться в дневной стационар.

Вот так и закончилась очередная реабилитация Глеба, которая и не успела толком начаться.

Да, кстати, лечащий врач диагноз "атактический синдром" не подтвердила. Сказала, что даже не понимает, что там в поликлинике увидели. Поставила "моторно-координаторную неловкость".

Рекомендовали заниматься спортом (ЛФК, бассейн, как будет постарше - игры типа футбола, баскетбола и тп). Развивать мелкую моторику. Ходить к логопеду и дефектологу.

Дома ребёнок сразу поправился) Ни то, что температуры больше не было, но и сопли через пару дней закончились 🙈

Сейчас мы в Питере. Обратная поездка была сложной. Думала, не закончится 🙈

Нашла логопеда, начали ходить. На днях возвращаемся после летнего перерыва на гимнастику. И начали ходить в бассейн. Остался дефектолог.

38 недель, мы все еще в стационаре.

Похожие записи