Решила написать свою историю, чтобы помочь и поддержать тех, кто находится в сложной ситуации, кто ищет нужную информацию, как когда-то искала я. Я очень надеюсь, что история моя поможет и придаст сил. Ведь она со счастливым концом.
Зовут меня Светлана, мне 31 год. Мужу 34 года, вместе мы уже 15 лет. Очень хотели ребенка, но не так все просто, как казалось. В 2003 году случился выкидыш, после этого годы лечений, куча анализов и врачей. И вот в октябре 2008 года долгожданные две полосочки на тесте. Боже, радости моей не было придела. С той самой минуты я ощущала себя беременной на все 100%. Встала на учет в ЖК - все как положено. Была уверена, что родится девочка. На УЗИ в 10 недель врач сказала: "Ничего лишнего между ног не вижу ". После этого я даже купила две вещички розового цвета. На всех последующих УЗИ все врачи в один голос: "100% мальчик". Но я ни сколько не огорчилась, наоборот, обрадовалась - сюрприз. Сынуля - так здорово. Муж был рад еще больше. Стала представлять, какой он у меня будет.
Решили пойти с мужем на 3D УЗИ с записью на CD, что бы на память осталось. В 25 недель пошли в "Арт-Мед" на 3D УЗИ. Врач УЗИ Пантикова все подробно рассказывала и показывала. Но в какой-то момент она замолчала. А потом сказала, что у ребенка порок развития легкого (КАПРЛ - кистозно-аденоматозный порок развития левого легкого). И дальше много всего говорила, я все это помню как в тумане. Постоянно всплывали вопросы: "Как? За что? Почему?". Помню холодный пот и тошноту. Я помню, она говорила: "Вам нужно принять правильное решение. Неизвестно, задышит ли ребенок при рождении. Всё выглядит очень плохо, сердце смещено сильно вправо, слева большая эхогенность".
Слава Богу, я была в тот момент не одна, а с мужем. Я ехала домой и молилась, что пусть это будет просто сон, что это происходит не со мной. Приехав домой, начала рыть Интернет, что бы найти хоть какую-то информацию. Но находила мало что. В голове было столько вопросов, а ни одного ответа на них не было. Это было ужасно. Паника, ужас и отчаянье - это то, что чувствовала я. "Почему именно я? Почему это со мной? За что?" Я рыдала и сквозь слезы искала хоть что то... Я начала искать, может были какие-то подобные истории. Находила, но очень мало. Но и это мне помогло.
Через какое то время я пошла в свою ЖК, посмотрев результаты УЗИ отправили к заведующей, она мне сказала: "Порок совместим с жизнью, по поводу прерывания решать вам". Только тогда я поняла, что именно об этом решении тогда говорила врач УЗИ. Но о прерывании я и думать не хотела, и муж меня полностью поддерживал. Заведующая мне дала направление в ЦПСиР на консультацию.
В ЦПСиР я попала к отличному врачу Литвиненко Светлане Анатольевне. Она посмотрела меня, отвела на УЗИ к врачу проф. Бугеренко. Посмотрев на УЗИ, врач сказала: "Молись, что бы кисты рассосались. Время еще есть, и все может измениться. В моей практике такое было. Только очень сильно верь".
Мне назначали лечение. Я поверила. Я верила в себя, в своего сынулю, в Бога и в чудо. Я начала лечиться. Делала все, что мне говорили. Ходила на УЗИ - динамика была положительной. Сердечко постепенно заняло нужное место, эхогенность левого легкого уменьшалось. Кист становилось все меньше и меньше.
Что касается моего эмоционального состояния, то было очень сложно, было больно. Засыпала и просыпалась с мыслями о том, как там мой малыш. Слезы текли, не могла успокоиться. Но в один момент поняла, что так дальше нельзя, моему мальчику из-за моих слез и переживаний еще сложнее. И я дала себе слово не раскисать, решила, что больше плакать не буду.
Конечно, мне очень помогла поддержка близких мне людей.
Мои подруги всегда были рядом. Были готовы выслушать и успокоить. Яна всюду сопровождала меня, на все визиты к врачам и на УЗИ. Я чувствовала, что я не одна.
Мои родители. Мамочка, моя милая мамочка! Она всегда готова помочь мне, чем может и даже чем не может! Она всегда была рядом. Она очень тонко меня чувствует. Когда нужно, успокоит, а когда нужно - оставит меня одну. Я очень хочу быть для своего сынули такой же замечательной мамой, как моя мамочка для меня.
И, конечно же, муж. Спасибо ему за его невозмутимость, за твердость характера, за непоколебимость, за твердую уверенность, что все будет хорошо.
Когда я собиралась на очередной визит к врачу или УЗИ, он меня целовал и говорил свою волшебную фразу из трех слов "Все будет хорошо!" Он очень сильно в это верил и меня заражал этой верой.
Ощущать поддержку близких людей - это так важно, необходимо и неоценимо. Это давало сил. Спасибо.
Я продолжала искать в Интернете хоть какую-то информацию о подобном диагнозе, но мало что находила. Вот тогда появилась первая мысль, что вот рожу сынульку и напишу все, как было, может моя история поможет кому-нибудь.
Время шло, малыш мой рос в моем животике. Продолжала ходить на УЗИ и к врачу. Малыш мой набирал вес очень хорошо. И к тому же упорно сидел на попке и не хотел переворачиваться.
И вот в 39 недель на очередном визите Светлана Анатольевна мне сказала, что нужно сделать последнее УЗИ - посмотреть все и готовиться к кесареву. На УЗИ поставили вес 4100 плюс-минус 100 гр. Тазовое предлежание. Это и было показанием к кесареву. Про легкое написали, что единичные кисты есть. Светлана Анатольевна сказала, что нужно идти к заведующей Мироновой за разрешением на кесарево в ЦПСиР. И чтоб она назначила дату. Это было 29 июня. Я пришла к заведующей и наткнулась на нечеловеческое отношение, я совсем не ожидала такого. Она посмотрела мою историю. И стала кричать, да именно кричать: "Что же вы все суетесь в ЦПСиР, рожайте в своих районных роддомах!" Я пыталась аргументировать, что в ЦПСиР самая лучшая детская реанимация, что я очень переживаю за своего ребенка. Но она меня как будто не слышала. Несколько раз повторила: "Какую вы мне даете гарантию, что ваш ребенок родиться живой?" А кто вообще может дать такую гарантию? Она переживала, что если ребенок родится мертвым, то испортится статистика роддома. Она кричала и ругалась. Я плакала и умоляла ее, чтобы она дала мне разрешение. В итоге она дала разрешение и назначила на следующий день на 30 июня 9 утра. Вот такие люди, хотя с трудом поворачивается язык назвать ее так, работают в медицинском учреждении, общаются с беременными женщинами. Бог ей судья!
30 июня я поступила в роддом. Прошла все нужные процедуры и в
В операционной было много народу, стояло несколько человек врачей-реаниматологов. Сделали мне спинальный наркоз, перед лицом поставили ширму. Через некоторое время я уже не чувствовала нижнюю часть тела. Я лежала и молилась, читала про себя "Отче наш..."и "Радуйся пресвятая Богородица...". Молилась, молилась, молилась не переставая. И вот я услышала крик. Это кричал мой мальчик, мой сынулька, моя крошечка. Закричал, а значит - задышал.
Его сразу забрали, я смогла повернуть только голову и увидеть, как мой маленький розово-синий комочек кричал и дергал ручками и ножками. Со всех сторон его обступили врачи. Постепенно глаза наполнились слезами, и мне совсем стало плохо видно. Спасибо, сестра, вытерла мне слезы... И как раз поднесли мне сынулю. Сказали: "Мамочка, поздравляем! У вас родился сын!" И дали мне его поцеловать. Впервые за последние несколько месяцев я плакала не от страха, а от счастья.
Потом подошел неотолог и сказал, что ребеночка осмотрели, он дышит хорошо, все в норме, необходимости в реанимации нет. По Апгар 8/9 баллов.
Что я ощущала в тот момент, никогда не смогу описать словами, таких слов еще не придумали. Ощущала потрясающую легкость, как будто с меня упал 100 тонный груз.
На второй день сделали рентген грудной клетки, легкие чистые, все в норме! Чудо? Я настолько успокоилась! Поверить не могла: неужели при рождении, при первом вдохе, кисты лопнули? Я была безумно счастлива. На 6 сутки нас выписали домой.
Когда Максимке (так мы назвали сынульку) было 1,5 месяца, мы попали в больницу с продолжительной желтухой. Легли по знакомству в НИИ Педиатрии, это отличная клиника, квалифицированные врачи. Нас лечили, капали глюкозу и т.д. Параллельно нас осматривали все специалисты, делали массаж. Узнав о том, что во время беременности ставили порок развития легкого, наш лечащий врач предложила сделать КТ, что бы успокоиться окончательно. Сделали КТ и, к сожалению, диагноз подтвердился: внутридолевая секвестрация левого легкого. Пригласили торакального хирурга из РДКБ. Посмотрев снимки, хирург сказал, что операция нужна, но не срочная. Сказал: "Вам нужно подрасти". Мы выписались из больницы.
Навела справки, мне посоветовали отличного торакального хирурга из РДКБ - Гуза Валерия Ильича. И в ноябре я поехала к нему на консультацию, взяв с собой снимки КТ. Посмотрев снимки, он сказал, что операция необходима, сказал, что нужно привезти ребенка, чтобы посмотреть его состояние.
Послушав дыхание Максима, сказал, что если бы не снимки - то и не скажешь, что есть какие-то проблемы с легкими. Сказал, что торопиться не будем, впереди новогодние праздники, спокойно собирайте все справки, получайте квоту и 14 января 2010 года на госпитализацию.
Мы так и сделали, сдали все анализы, сделали необходимые обследования, получили квоту и 14.01.10 легли в РДКБ.
В больнице мы провели 1,5 месяца. Долгое обследование, еще умудрились заболеть (больничная инфекция). Далее операция, реанимация и восстановление после операции.
Из обследований делали аортографию под наркозом. Сама процедура не очень долгая, у меня его забрали, и через час я его уже взяла в палату. На аортографии выяснилось, что на уровне Th8-9 от аорты отходит аномальный сосуд диаметром ½ аорты с кровоснабжением области, расположенной в проекции нижней доли левого легкого. АВ сброса нет. Отток в вены малого круга. Заключение: секвестрация нижней доли левого легкого.
Операцию назначили на 10 февраля. В
Максим был в реанимации на аппарате искусственного дыхания. Через сутки аппарат сняли, но начался отек гортани, и пришлось снова интубировать. В реанимацию не пускали. Два раза в день подходила к реанимации, выходил врач-реаниматолог и рассказывал о состоянии Максима. Конечно же, и наш хирург Валерий Ильич постоянно меня информировал, чувствовалось его внимательное отношение.
Кормили Максима через зонд, я сцеживала молочко и передавала в реанимацию. Кстати, Максимка был до 8 месяцев полностью на грудном вскармливании. Это очень мне помогло. Во-первых, перед наркозом нельзя кормить за 6 часов, а если на грудном молоке - то за
Когда зонд убрали, мне позвонили из реанимации и сказали: "Мамочка, поскольку ваш сынуля из бутылочки кушать не умеет, приходите и кормите его грудью." Максимка действительно из бутылочки кушать не умел, хотя я пыталась его приучить к бутылочке перед операцией, зная, что в реанимацию меня не будут пускать. И вот в
Боже, я увидела своего мальчика. Он лежал в крохотной кроватке у окошка, вокруг стояла разная аппаратура, от которой к нему тянулись разные проводки и трубки. Ручки его были привязаны бинтиками к стенкам кроватки. Когда я вошла в реанимацию, Максимка тихо лежал и смотрел в окошко. Увидев меня, он стал дергать ручками, глаза забегали, он стал хрипеть.
Я никогда не смогу забыть его взгляд. Он не плакал, но в глазах можно было прочесть столько боли! Он тянул ко мне ручки, но бинты не давали ему дотянуться, подошел врач и немного ослабил бинты. Я устроилась так, чтобы дать ему грудь, он, конечно же, сразу почувствовал запах молочка, занервничал еще больше, хватал ротиком сосок и снова отпускал, он пытался сосать, но у него не было сил, он хрипел и пробовал снова и снова. Я стала ему помогать, руками сцеживала молочко ему в рот. Все это время он не сводил с меня глаз. Я кормила его и целовала, и просила прощения у него, и обещала, что очень скоро его заберу. Он слушал меня, а я знала, что он все понимает. Его взгляд был совсем не взглядом 7 месячного ребенка...
Самое сложное было уходить. Я понимала, что уже пора, но не могла оторваться от него. Подошел врач-реаниматолог и сказал, что малыш очень сильно нервничает, давление скачет и опять тахикардия. Я ушла. Всю дорогу до палаты плакала. Я мысленно просила у него прощения.
В
После реанимации несколько дней Максим был постоянно у меня на руках. Но все уже было хорошо, ведь мы были вместе.
На вторые сутки после реанимации Максим стал плохо дышать, появилась отдышка. Его опять забрали в операционную, опять наркоз, поставили дренаж, чтобы отходил воздух, который скопился в полости. Дренаж выглядел так - длинная трубка, вставленная сбоку между ребрами. Она опускалась в большую пятилитровую банку с раствором фурацелина. Банка должна находиться всегда ниже тела - это важно. Сначала была паника! Как я справлюсь? Ведь нужно ребенка кормить, одевать, подмывать, менять , укачивать. Но со временем освоилась, и мы даже выезжали на коляске в коридор на прогулку. Через несколько дней трубка дренажа выскочила, я очень испугалась. Был выходной день. Наш врач Валерий Ильич приехал из дома, сделали снимки и опять в операционную, опять наркоз, поставили снова дренаж. Врач сказал, что такое бывает.
На 14 сутки после операции сняли швы и дренаж. И на нас выписали домой.
В общей сложности за 1, 5 месяца пребывания в больнице Максимка перенес 4 наркоза и огромное количество рентгенов. На спине под левой лопаткой - шрам
Теперь уже все позади. Мы дома. Максимка восстановился. Сейчас нам уже 1 год и 1 месяц. Максимка бегает и болтает. В общем, все как у всех детишек. Я очень надеюсь, что он никогда не вспомнит о пережитом. А я буду знать, что самое страшное уже позади. Ведь как мне и обещал муж - "Все будет хорошо!".
P.S. Девочки, статью писала давно, сейчас Максимке почти 7 лет, в сентябре в школу. До сих пор мне пишут девочки, деткам которых ставят такой же диагноз, задают вопросы, спрашивают совета. И я понимаю, что не зря я написала это все. Поэтому решила тут, разместить статью. Пишите(лучше на почту) , если будут вопросы. Чем смогу - помогу.
Светлана, sve-tar@mail.ru