Перепост http://www.babyblog.ru/user/mama_mi/3031077
Пишет мама Сони
Здраствуйте . Меня Зовут Оськина Лина, я мама маленькой девочки Софии 26.04.12г.р. У моей дочи редкое сосудистое заболевание- венознокапиллярная дисплазия и ангиотрофоневроз. Поражена правая ягодица и нога. Заболевания настолько редкие, что даже врачи раводят руками и говорят : с таким я еще не сталкивался, даже не знаю... Тогда мне становится больно и страшно, ведь все придется делать самой: искать информацию , методы лечения, и мази, чтобы прекратить шелушение , зуд на коже. Заболевание опасно тем, что пораженная конечность из-за неправильного кровообращения может увеличиваться значительно,кровотечениями- все это у малыши уже есть, в месяца два я заметила, что пальцы стали больше чем на здоровой ноге, а теперь растет стопа, иногда под пальцами лопается кожа до мяса и спекается кровь.
Мы за первые три месяца жизни малышки были с ней в Уфе( начали с нее),Питере и Москве. Нога у малышки с рождения покрыта сосудистыми пятнами,сначала это ее никак не беспокоило, только я переживала, что она ведь не сможет юбку носить,надо скорее избавиться от пятен, в роддоме поставиди диагноз: обширная гемангиома. Поехали сначала в Уфу, там ничего не предложили кроме наблюдения, приехать через месяц. Тогда я сама нашла в интернете клинику в Питере , которая бесплатно лечит лазером любые детские гемангиомы. Там нам сделали узи, и не нашли глубоких вен в голени, и поставили страшный диагноз: синдром Клипеля-Треноне-Вебера- это как раз таки разновидность сосудистой дисплазии, только иногда она принимает очень страшные формы. Я плакала и ревела, еще сосудистый хирург сказал что у нас будет такая нога и показал страшную картинку. Опять предложили только наблюдение, мерить ногу раз в месяц и приехать через полгода. Тогда я поняла, что наша проблема не на поверхности, а глубоко, и речи о лазере уже не было. Врач которая делала узи предложила ехать в Германию, там очень хорошо развита сосудистая хирургия- сказала она. Я тогда расстроилась, от того что оказывается есть место где нам смогут помочь, а возможности туда попасть нет. Так мы ни с чем вернулись домой. Приехали снова в Уфу после Питера, когда врачи услышали. что у нас такой диагноз, они сказали раз такое дело вам только в Москву.Так мы попали в Москву, там нам опять сделали узи и ЧУДО!!!! Узи показало, что глубокие вены в голени есть и проходимы,вся кровеносная система развита правильно. Но со слов врачей у нас была не типичная картина ,и они долго не могли поставить нам диагноз, в итоге после консилиума они пришли к выводу, что у ребенка венознокапиллярная дисплазия и ангиотрофоневроз-опасен тем, что могут отвалиться пальцы. Выписали различные мази для улучшения питания кожи, и отправили под наблюдение домой... Дома София стала чесать ногу до крови, пришлось отменить эти мази, и снова ходить по врачам, искать причину, лечение , проблема в том, что у на с в городе нет сосудистого хирурга и мы единственные в городе с таким диагнозом, поэтому местные врачи помочь не могут, просто говорят попробуйте это или это. Но для меня это не выход пробовать то или это, я просто не могу смотреть как ребенок мучается, как опять лопнула кожа до мяса, что каждый день увеличиваются ступня и пальцы.Если раньше меня беспокоило пятно, как оденет моя девочка юбку, то теперь стоит вопрос о сохранении ноги вообще. Я нашла клинику в Германии, специализирующуюся на лечении сосудистых пороков , клиника выставила счет на большую сумму. Я очень прошу неравнодушных,добрых людей помочь попасть нам на лечение в Германию. Даже самая не большая сумма сыграет большую роль. Спасибо
Мой электронный адрес linaoskina2012@yandex.ru
Номер лицевого счета в СБЕРБАНКЕ 4230 7810 4066 0281 1671
ИНН 7707083893
КПП 026802001
Р/с 47422810406609940001
БИК 048073601
ДОП ОФИС 4594/0047 г. Стерлитамак Оськина Лина Юрьевна
Карта Банка Москвы 4652 0646 3064 7443
