Этот пост , моя история, посвящена для предупреждения мам об опасности гормональных мазей. Пишу ради того, чтобы вы и ваш ребёнок не оказались в том аду, в котором жили мы в течении года.
Немного предыстории. В 1 месяц у моего сына проявился атопический дерматит на щеках. Высыпания были не сильными и особо не беспокоили. Я начала соблюдать диету, но несмотря на это время от времени все же проявлялся атопический дерматит на лице и иногда на руках. Справлялась увлажняющими средствами , такими как бепантен и атопик крем.
В 1.5 года все резко ухудшилось. Сын начал чесаться и это мешало спать. Просыпался среди ночи и чесался. В это время я забеременела вторым ребёнком и меня мучил жуткий токсикоз . Вместо того, чтобы пойти к врачу, чтобы он выписал лечение, я начала заниматься самолечением, о чем сильно жалею. Я начала мазать элиделом. В интернете я прочитала на форуме об этом безопасном средстве. Элидел - не безобидная мазь, эта мазь , которая снижает иммунитет кожи. Мазала курсом . Когда заканчивала курс , становилось хуже. Пятен становилось больше.
Так как я доверяла доктору Комаровскому, то прослушав его мнение ,что если ребёнок чешется ночью , то надо мазать его гормональными мазями, что во всем мире атд лечится только так, то я начала мазать атопичные пятна адвантаном. Вдобавок к этому, когда я сходила к аллергологу, который выписал диету моему ребёнку и мазь адвантан , то услышала от неё гениальные слова : "Гормональные мази вредят только если вы их будете есть"(!!!). Все это усыпило мою бдительность . Я правда никогда бы не могла подумать , что какие-то то мази могут превратить мою жизнь в ад и причинить столько страданий моему ребёнку.
Сразу после курса адвантана , становилось в два раза хуже. Применяла я адвантан строго по инструкции , не более недели, постепенно отменяя. После адвантана , переходила на элидел. Меня сильно смущало, что каждый раз ,как только я заканчиваю курс лечебной мази, все резко ухудшалось. Это первый признак, что кожа впадает в зависимость от гормональных мазей. Но, так как, ни от одного врача я не слышала об опасности этих мазей, то я все сваливала на аллергию. Я постоянно искала продукт ,который провоцирует эту аллергию ! Но не могла найти связь с едой. Так как адвантан не справлялся, я решила попробовать комфодерм. Я прочитала ,что он многим хорошо помогает . Было два курса комфодерма по 5 дней . После отмены - резкое ухудшение. И опять я не могла подумать, что именно эти мази вызывают ухудшение! Это становится зависимостью. Кожа просит новую дозу наркотика! И более сильную дозу!
Небольшое отступление от истории. Гормональные мази разные по силе. Есть самые слабые , есть средние , есть выше среднего, есть сильные , и очень сильные. Самая слабая гормональная мазь - это гидрокортизоновая мазь. Почему-то многие дерматологи не назначают вначале именно эту мазь, как ,например, это делают в Европе. Если вы хотите попробовать лечиться гормональной мазью, то необходимо начинать с самой слабой мази. Если вы начнёте лечение с сильной мази , с такой как комфодерм , то слабые вам уже не будут помогать. С сильных мазей гораздо проще заработать синдром отмены. Если вы полечились одним курсом гормональной мази, но после стало в два раза хуже , то не стоит снова прибегать к гормональной мази. Это не выход ! Это возможность заработать тсв! Лучше ищите другой выход. Лечите кишечник , ищите то, что провоцирует атд , ищите безопасные мази и крема.
Однажды после курса комфодерма сын проснулся с опухшим глазом и красными пятнами вокруг глаз. Меня это напугало. Я была глубоко беременна и перспектива лечь в больницу с ребёнком и большим животом меня напугала. Я благодарна Богу, что я не позвонила в скорую и не легла с ним в квд ,так как, если бы это произошло, то там бы лечили его системными гормонами и теми же мазями. Все это лишь усугубило бы его состояние. Я искала выход. Меня сильно смущало, что опухают глаза у сына и странно краснеет лицо . Кожа становится красная, как ожог. Случайно я наткнулась на видео в ютубе под заголовком "Опасность гормональных мазей". В видео рассказывала девушка о тсв, о своих страданиях после отмены гормональной мази. Когда я увидела лицо девушки , у меня внутри все похолодело от ужаса! Её лицо выглядело также, как у моего сына! Опухшие глаза и краснота вокруг глаз.. Девушка рассказывала о мучительном зуде, который гораздо более превосходит по силе зуд от обычного атд , что восстановление занимает годы , в зависимости от того, насколько человек продолжительно применял эти мази. Я расплакалась. Я все поняла ,что происходит с моим сыном. Меня колотило от осознания того, через что придётся пройти моему сыну. Это синдром отмены гормональной мази. Это ТСВ - жуткий зверь, жуткая побочка гормональной мази!
Я решила сходить платно к одному опытному аллергологу, который с порога как увидел лицо моего сына , определил его диагноз - синдром отмены гормональной мази. Она назначила протопик , как замену гормональной мази. Помазав курс , я решила его отменить. Это бессмысленно . Это как временное замазывание болезни.
Шёл 9 месяц моей беременности. Я решилась полностью отменить все мази моему сыну и пройти это жестокое испытание. В теллеграме есть группа , закрытый канал, где люди , которые проходят то же испытание , делятся опытом лечения от синдрома отмены.
Вначале я сделала ошибку, как делают многие . Для того, чтобы выздороветь от тсв , кожу надо оставить в покое от увлажнения . Никаких кремов и мазей. Мне кажется, если бы я сразу послушала опытных участников чата , то мой сын восстановился бы гораздо быстрее . Но я не верила им . Я увлажняла его лицо бепантеном и кремами Авен, что только ухудшает состояние кожи. Кожа должна отшелушиться цикл за циклом. Мокнутия ,цикл за циклом. Нужно время , ждать и ждать. Обычно у тех, кто не долго пользовался мазями , у кого не сильный синдром , восстановление занимает в течение года . В тяжелых случаях это занимает несколько лет .
Моя жизнь и жизнь моего ребёнка превратилась в ад. В час ночи он просыпался и не мог спать до утра. Я рядом с ним , держу его руки , чтобы он сильно не разодрал себя . Все ночи молюсь , прошу Бога ,чтобы Он помог мне пройти это испытание. Если бы не вера, я бы сошла с ума. Ночами страшный зуд , даже когда он засыпает, все тело как- будто содрогается в мелких конвульсиях от зуда. Сон очень поверхностный. Зуд вызван не только атопическим дерматитом , а повреждением нервной системы . Помогает ибупрофен,снимает этот нервный зуд на несколько часов, но долго применять его нельзя. Ночью я боюсь рядом с ним лишний раз перевернуться , шелохнуться, чтобы не разбудить сына. Если проснётся, снова этот зуд. Спали в первые два месяца несколько часов ночью. Я не могла рядом с ним даже встать в туалет, боясь его разбудить и не вызвать этот зуд. На большом сроке ночью хочешь по 10 раз мочиться. Приходилось мочиться под себя, в памперс. Это так страшно , такие страшные мучения , просто не передать! После отмены мазей при синдроме отмены у ребенка или взрослого может нарушиться терморегулция .Может быть такое, что летом в жару человек хочет кутаться в шубу. Мой ребёнок в первый месяц тоже укутывался в тёплое одеяло. Это было очень непохоже на него, так как он всегда спал без одеяла .
1, 2, 3 ,4, 5 месяц самые сложные месяцы у многих при синдроме отмены. На 3 месяц начались мокнутия на лице, которые то пропадали , то вновь появлялись . До 10 месяца все становилось хуже . Я перепробовала все , что советовали в чате отмены, но не помогало ничего. Ночи и дни стали сущим кошмаром. Грудничок на руках и сын с тсв. Я спала по пару часов ночью. Приходилось бегать ночью из комнаты в комнату, успокаивая одного , то другого. Сын не мог уснуть без меня. С мужем ночью не хотел успокаиваться . Мог два три часа чесаться, плакать. Я плакала вместе с ним. Я так много плакала . И днем и ночью. Это было жестокое испытание. Приходилось и днем бинтовать руки, скотчем склеивать запястья, чтобы он не разодрал себя. Одевать перчатки на руки. Бедные ушки , так текли , шея текла , все лицо текло. Это был ужас. Инфекцию поймали . Пролечились. Слава Богу , нашли дерматолога, который признавал тсв , синдром отмены и хотя бы назначал лечение от мокнутий без гормонов.
Я была в отчаянии. В 10 месяц лицо было разодрано и все в крови . До 10 месяца я фотографировала сына, чтобы когда нибудь рассказать то, что мы с ним прошли. В 10 месяце все стало настолько плохо ,что я была в отчаянии и даже не сфотографировала его, о чем жалею. Казалось, никогда не будет конца этому ужасу. У сына слезала, шелушилась кожа огромными хлопьями , мокнутия не прекращались. Он раздирал себе шею и лицо, и руки , и ноги. В отчаянии я повела его в церковь , чтобы за него помолились.
Так совпало, что в тот же день ,я стала использовать на лице и на теле асд 3 , смешанный с касторовым маслом . В первый же день стало лучше . Мокнутия через несколько дней прекратились , зуд снизился на 90 процентов. Я верю, что решающим фактором, что помогло , была молитва. Господь благословил и дал нам чудесное средство - асд 3. Прошло уже два месяца . Моему сыну значительно лучше. Кожа его почти зажила и он спит всю ночь. Уже год отмены и мы победили этот синдром отмены. Да, у него не все идеально, но все уже похоже на обычный атд. Он почесывается, но это небо и земля по сравнению с тем адским зудом, от которого он мучался почти год .
Вобщем, мамы . Мораль моей истории такова. 1. Не занимайтесь самолечением. Это опасно. 2. Не доверяйте полностью дерматологам, которые очень легко выписывают вам гормональные мази. Почти все, кто страдает от синдрома отмены, не занимались самолечением, но все же они не избегли синдрома отмены. 3. Мази элидел, протопик , такропик тоже не безопасны! 4. Если курс гормональной мази вам не помогает и становится хуже , не пользуйтесь ими снова. Это может привести вас к этому аду , в котором я жила год. 5. Начинайте со слабых гормонов , с гидрокортизоновой мази. 6. Не пользуйтесь такими сильными мазями , как комфодерм и ,особенно, акридерм! От акридерма очень много тех, кто получил синдром отмены и очень тяжело от него от отходил ! 7. Если вы решили начать этот путь отмены , ходите в церковь, и молитесь ночами, это правда помогает. Очень часто я ночью молилась со слезами прося Бога, чтобы Он успокоил этот зуд и мой малыш засыпал . Если бы не вера, я бы сошла с ума.
Я понимаю, что ко мне будет много вопросов. Я вряд-ли смогу отвечать, так как нет времени . Ищите в телеграмме канал Юлии по лечению тсв , синдрома отмены. Ищите информацию также в ютуб, в инстаграмме . Её легко найти . Попроситесь в чат. Там вам помогут советами. Помните , что самое лучшее что помогает от тсв - это время и терпение.
