Что дальше? (((

Здравствуйте! Может кто откликнется на мой вопрос)). У меня старший сын инвалид детства(((. Он уже взрослый, правда, но мой сын! Расскажу подробнее...

Проблемы начались еще до его рождения. На УЗИ выявили водянку головного мозга, предлагали искусственные роды, так как в "голодном" 1995 году такого ребенка было нам очень тяжело вытянуть (по мнению врачей). Я отказалась, родила. Мальчик весом 4600 и окружность головы 55см. Д-з: гидроцефалия. Прошли все круги ада. С трех месяцев на уколах и капельницах, шунтирование и т.д. Пошли в 1,5 года, речь с 5 лет. И занятия, занятия, занятия.... Дальше коррекционный детский сад, потом корр. школа 8 вида (Умственная и интеллектуальная отсталость, гидроцефальный синдром) Оформили инвалидность с 2000 года(((. Сейчас, на ноотропах, но все налаживается. Приступов нет уже более 3-х лет (врачи говорят, перерос:))). Учится любит, получает хорошие отметки (учится сейчас в вечерней школе по программе 6-го класса) - вечерка, вообще отдельная тема((((. Вот только к самостоятельной жизни и обслуживанию себя не готов полностью...

Вопрос. Если здесь есть такие мамы с такими детьми (взрослыми уже), как Вы видите дальнейшую жизнь своих детей? Ну вот выучится, и идти работать дворником, курьером, озеленителем? Каждый год при оформлении инвалидности, такой стресс переживаем(((. Ведь если снимут группу, на что тогда покупать лекарства да и вообще жить ему? Работать нормально ведь не может? Да и навряд ли с таким диагнозом и учетом в ПНД возьмут на нормальную работу. Всю его сознательную жизнь приучала его к самостоятельности. Теперь он САМ может ездить по городу (на контроле со мной по телефону), ходит в магазин со списком. Вообщем, вытянула его как смогла)))), на удивление врачей, которые обещали ему "растительную" жизнь.

P.S.: В этом году была свидетельницей того, что комиссия МСЭ хотела снять группу с девочки с синдромом Дауна, под предлогом того, что она может себя обслуживать и учится в колледже на швею, а значит может работать и содержать себя!!!!!