Обследование мы проходили тут www.klinikum.uni-muenchen.de/Kinderklinik-und-Kinderpoliklinik-im-Dr-von-Haunerschen-Kinderspital/de/ambulanzen/neuropaediatrie/index.html
Немцы оказывается никуда не торопятся и в клинике полный бардак. Мы приехали в 8.30 утра, естественно ночной перелет, ребенок устал хоть и спала в самолете и вроде себя прекрасно чувствовала. Мне предложили оставить чемодан у медсестер и ждать в игровой комнате пока поселят в палату. Мы сначала сидели в коридоре на стуле (в игровой было много народу), а ближе к обеду перешли в игровую, когда дети пошли кушать и спать. Врачи жутко извинялись но у них все никак не было времени нас посмотреть и поселить в палату (кого-то никак не могли выписать и ждали другого больного ребенка, тяжелого, которого нужно сразу подключить к аппаратам). Нам же говорили что у вас ребенок не тяжелый, что у нас есть коляска, пусть поспит в коляске. При этом разрешалось кормить ребенка. Тут отдельное спасибо моей переводчице, она как могла поторапливала их и несколько раз добивалась от них невозможного.
В 3 часа дня наконец-то пришел врач и стал расспрашивать о ребенке. Во время осмотра он постоянно куда-то убегал. Но еще до осмотра я дала ему историю болезни ребенка, которую сама написала с заключениями всех обследований, а также диск со всеми фото МРТ и видеофильм о развитии ребенка от рождения до сегодняшнего дня (к сожалению не могу загрузить в интернет). Потом мне сообщили что решено на завтра делать МРТ (пришел анестезиолог), в 12 часов дня и ребенка не кормить с 2 часов ночи и не поить вроде с 6 утра. Тут опять переводчица оказалась на высоте, уговорив их изменить время МРТ (ну как объяснить ребенку 3 лет, что ему нельзя кушать и пить с 6 до 12 утра?). В итоге назначили на 7.45 МРТ с контрастом, но сначала должны были проверить почки на переносимость контраста. Вечером ребенку поставили катетер в вену для МРТ. Наркоз хотели делать с трубкой в горло (им нужно контролировать дыхание) и предложили подписать соглашение ,что могут повредить внутренние органы. Потом спросили как бы между прочим, а на что у Вас жалобы (я не знаю, читали ли они вообще все что я им высылала и показывала)? Я сказала, что в России выставлен диагноз СМА, но у нас с мужем отрицательный анализ на генетику, у ребенка положительный, она развивается. Тогда они посовещались и назначили на вечер встречу с профессором по нервно-мышечным заболеваниям и сказали, что только он может сказать СМА это или нет. Только в 6 вчера! нас поселили в палату. В трехместную, Я планировала доплатить за одноместную, но таких у них в отделении просто нет. После нас впервые осмотрел врач. Кстати, в отличие от наших больничек (где нормально осматривать ребенка в декабре с приоткрытым окном), когда ребенка осматривают или выполняют какое-то исследование, если холодно, а ребенок раздет, включают лампу над кушеткой, чтобы ребенок не замерз. Врач оказался педиатром, он послушал ребенка, осмотрел рот, нос ,уши, проверил сухожильные рефлексы и он же сам поставил в вену катетер, медсестра лишь помогала. Потом мы пошли на консультацию к профессору. У него в кабинете есть аппарат УЗИ а ЭНМГ. Он сделал сначала УЗИ мышц, потом ЭНМГ и даже один раз воткнул в ногу иглу (игольчатая ЭНМГ). Но все происходило в игровой форме, он как мог делал все чтобы ребенку было комфортно. Вообще они очень внимательные к детям и стараются минимизировать все болевые ощущения и обыграть их, чтобы ребенок не плакал. На удивление, Кристина которая теперь в истерике при виде врача, там вела себя очень хорошо и даже под конец перестала бояться. Профессор сказал что все-таки это СМА, сказал что не видит смысла подвергать ребенка риску и делать МРТ и можно лишь сдать анализ на генетику (то ли я сама это предложила) и не видит смысла дальнейшего пребывания в клинике. Он спросил есть ли в России какая-то помощь таким больным и предложил рассказать и объяснить что нужно делать и на что в первую очередь обращать внимание. На следующий день Кристине сделала ЭКГ и УЗИ сердца (все в норме, ТТТ). Пришла врач, которая работает вместе с профессором и проконсультировала меня по СМА и ответила на все вопросы. У них конечно оказывается большая помощь таким больным, в России, к сожалению такого нет.
Не знаю почему, но я не верю что у Кристины СМА. Возможно потому что я это вбила себе в голову или хочу в это верить. Но почему-то я не могу поверить в то что у нее это заболевание. Я буду делать все что делала раньше, я продолжу борьбу за ее здоровье, ведь даже немцы оценили, что ребенок в "хорошем состоянии для СМА" и не имеет проблем с дыханием.
Завтра должны прислать выписку и результат генетического анализа, я жду и верю несмотря ни на что. Пусть результат будет ОТРИЦАТЕЛЬНЫМ!!!!