Войти
Татьяна
Кристина, 18 лет 10 месяцевАртём, 14 лет 6 месяцевМирослава, 8 лет 8 месяцев Москва

МРТ

Прости, пожалуйста, за тупость, но я переспрошу. Я так поняла, что вам ставили диагноз СМА, и анализы это подтвердили, а потом оказалось, что нет? Дело в том, что у моей близкой подруги дочка чуть старше Кристины, и ей ставят тот же диагноз, лечить отказываются, хотя они уже и у Блума были, и другие методы пробовали, но пока без особых результатов. Но дело в том, что у мамы тоже анализ этот ген не выявил!!! Им что-то там наплели про спонтанную мутацию, в общем, непонятно совершенно. Поэтому я хочу спросить - куда это вы обратились, чтоб МРТ сделать и как вообще пришли к тому, чтобы ее  сделать? Может быть, ей пригодится эта информация, хотя конечно, она наверное уже все варианты продумала.

0
23.11.2009
Татьяна
Кристина, 18 лет 10 месяцевАртём, 14 лет 6 месяцевМирослава, 8 лет 8 месяцев Москва

МРТ сами решили сделать. Спонтанных мутаций при этом заболевании, как мне сказали генетики, не бывает, только носительство отца и матери. Мне на мой анонимный отрицательный анализ ответили, что надо все сдавать официально (видимо от этого меняется ДНК :)))) У нас никогда ТТТ не было проблем с даханием, поэтому и решились на МРТ, так как в нашем возрасте это исследование делают под наркозом. Но все равно был большой риск и к счастью, ожидаемых проблем не возникло!!!!-*

0
23.11.2009

Желаю Кристиночке здоровья!!! И побольше, побольше! :)) Честно говоря, ваша история для меня- просто чудо!

0
23.11.2009
Татьяна
Кристина, 18 лет 10 месяцевАртём, 14 лет 6 месяцевМирослава, 8 лет 8 месяцев Москва

Спасибо большое!!! Но чудо еще впереди.....

0
23.11.2009

Мне кажется, у вас все будет хорошо.

0
23.11.2009
Natalya
Первый, 23 года 6 месяцевВторой, 16 лет 1 месяц Адыгейск
Танюш, очень рада что вы решились на это обследывание, и что самое плохое не подтвердилось! Когда прочитала про наркоз, аж расплакалась. Вспомнила как я сама клала Димона на операционный стол, как ему одели маску и он обмяк как не живой... Мне тогда как и тебе очень страшно было, минуты тянулись как часы... Но ничего, все будет хорошо!!! Кристина обязательно поправится!
0
13.11.2009
Татьяна
Кристина, 18 лет 10 месяцевАртём, 14 лет 6 месяцевМирослава, 8 лет 8 месяцев Москва

Наташа, спасибо!!!! Да, ребенок под наркозом очень тяжелое зрелище :(((

0
13.11.2009

вы не поверите, мы же даже виртуально не знакомы)), вашу историю я давно читала, но недавно буквально о вас вспоминала, думала почему не пишите))) в ленте почему то не видела посты)

мне кажется у вас все все будет хорошо))

0
12.11.2009
Татьяна
Кристина, 18 лет 10 месяцевАртём, 14 лет 6 месяцевМирослава, 8 лет 8 месяцев Москва

Мы тоже на это очень и очень сильно надеемся!!!! Спасибо за добрые слова!!!

0
12.11.2009
Татьяна
Кристина, 18 лет 10 месяцевАртём, 14 лет 6 месяцевМирослава, 8 лет 8 месяцев Москва

СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ ЧТО ВЕРИТЕ В НАС И ЗА ДОБРЫЕ ПОЖЕЛАНИЯ!!!!!!!!! УВЕРЕНА ЧТО ВЕРА В НАС СТОЛЬКИХ ЛЮДЕЙ ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОМОЖЕТ!!!!!!! image

0
13.11.2009
Елена
Андрей, 29 лет 5 месяцевИван, 24 года 10 месяцевАнечка , 17 лет 7 месяцев Москва

дай бог вам здоровья!!! верю что все у вас будет хорошо! здоровья малышке Кристи и терпения мамочке!:)))

0
12.11.2009
LdinkaMarinka
Светик, 17 лет 6 месяцев Новокузнецк

Дай Бог здоровья вам и вашей доченьке! А вам сил и терпения, все у вас получится!

0
13.11.2009
Маруся
Димочка, 22 года 10 месяцевНастасья, 14 лет 4 месяца Новосибирск

Вот и слава Богу!!! Все у вас будет хорошо, я в этом уверенна!!

0
13.11.2009
Marika
Alex Sandra, 19 летHelene Maria, 16 лет 4 месяца Таллинн

с Богом! 

представляю, какие переживания. Будем надеятся на чудо выздоровление.

0
12.11.2009
Наконец настал этот день!!! Маленькой Маргарите очень нужна помощь!!!!

Похожие записи