Девочки, вся надежда на вас, уже голову сломала раздумывая..... (Муж меня все-таки прибъет из-за колясочной темы :)))))

Ребенку полтора года, но мы еще не ходим (есть на то причины) и скорее всего следующую зиму проведем в коляске :((( Часто спим в коляске. Имеется Жане слалом и Ария. Часто ездием на машине к родителям, родственникам, друзьям, естественно приходится всегда брать коляску. Но слалом не помещается в багажник если не снять колеса (меня это напрягает, особенно зимой снимать грядные колеса беееее), а Ария не подходит для зимы и холодной погоды, но больше всего не нравится остутствие поднимающейся подножки.

Хотела продать обе и купить одну универсальную, но подходит получается только номад. Второй вариант продать Арию и купить что-то взамен ее, например трость типа Зиппи или Плико П3.....

Потерялась в выборе, помогите, пожалуйста!!!!!

Пару дней назад достала Кристине деревянный пазл с животными. наверно месяц его не видела и на мое удивление она сама разложила всех животных правильно. Когда часть пазла занимала свое место дочка разводила руки в разные стороны и говорила "О" :)))) Приехали в гости к моей маме и там она сама собрала деревянный пазл с изображением фруктов. До этого собирала мазекеевский пазл: звездочка, квадратик. кружок. треугольник. мозаику.

Читала что в нашем возрасте пора начинать играть в куклы. теперь надо заняться поиском пупса с одеждой, ванной. кормежкой и прочими аксессуарами :))))

На прошлой неделе был второй сеанс с остеопатом. Доктор как и в прошлый раз сказал что не может гарантировать что ребенок выздровит через год, но состояние будет намного лучше. Есть причина, снижающая тонус мышц, но какая пока не ясно, если это не генетика, то возможно поствакцинальные осложнения или еще что-то. Главное смотреть динамику, а она положительная!!!
Самое главное, что у дочки стало получаться ползти, по-плостунски. Конечно это еще микроползание и я ей помогаю (передвигаю ноги), а вот ползок вперед телом делает сама, руки не помогают, ползет тело. Сегодня утром сделали четыре ползка, а после обеда еле уговорила ее сделать три. Но главное что она САМА это сделала!!!
Сегодня обратила внимание, что она стала хватать меня руками и не просто дотрагиваться, а брать в кулачок мой палец!!!
Все-таки наш доктор творит чудеса, два сеанса, а уже есть результаты. Пусть они небольшие, но для нас это каждый раз праздник!!!

Решили купить ребенку качели для дома и как оказалось есть только польские и российские, ужасно громоздкие, а для нас это важно. Видела и импортные с рождения до 13 кг, в принципе мы вес плохо набираем. в свои 1.4 с хвостиком весим 10600 при росте 84 см. У знакомых ребенок в 2 года весит 12 кг (они такие же высокие как мы с мужем, поэтому сравниваю).

Вот и думаю:

1. Отказаться от затеи

2. Купить качели да 13 кг

3 Купить польские качели (самый нежелательный вариант)

Два дня назад были у невролога. Он сразу отметил наши улучшени (до этого визита с нами занималась чудесная женщина с Украины, за что ей ОГРОМНОЕ спасибо!!!, потому что только благодаря ей мы имеем не только клинические результаты,но и результаты на ЭМГ)и как обычно отправил нас в кабинет ЭМГ. Обследование всега делает один и тот же врач и обычно ничего особенного не происходит, а в этот раз врач ни с того ни с сего в середине обследования сорвался с места и ушел к неврологу, вызвал его из кабинета (так как там сидела моя бабушка) и что-то ему рассказал. Когда врач вернулся я спросила: опять видны передние рога на миограмме, он сказал, что они появлеяются даже при остеохондрозе и защимлениях позвоночника (нам как раз убирали защимления). Потом проверили вызванные потенциалы и обнаружили что отсутствует корковый ответ (врач почему-то заулыбался когда высветились данные). В итоге невролог сказал что с ЭМГ ушла передне-роговая активность (которая обязательно есть если у человека СМА) и что этого не должно было быть (ага, как же вы теперь объясните то что притянули за уши диагноз которого нет) но он это расценивает как положительная динамика, а нам не надо прибывать в эйфории - все еще может измениться (не дождетесь, изменится только в лучшую сторону!!!). Что значит отсутствие коркового ответа так и не объяснил, сказал что возможно это возрастное (лучше бы промолчал). А мы счастливые поехали домой.

В понедельник были на приеме у невролога, единственного!, который обещал нам помочь. Он был приятно удивлен, что ребенок стал живее и подвижнее, и это без каких-либо препаратов, только поездка на море! Сделали повторно ЭМГ и вот он!!! второй шаг к истине: в этот раз врач замерил скорость проведения нервного импульса, она снижена!!!, а при СМА она повышена. Невролог сказал, что это может быть "плюсом" в нашей ситуации. Еще до проведения ЭМГ, он рекомендовал повторно сдать генетику. Мы сказали, что сдадим анонимно и сдали на прошлой неделе, теперь ждем результатов....
Еще нам виписали цинаризин и элькар. Элькар наверно попьем, а вот цинаризин категорично нет!!!, во-первых его эффективность не доказана, а во-вторых зачем травить ребенка таблетками если еще ничего не ясно.
Завтра к нам придет новая массажистка, вчера договорилась с ней по телефону, так было неприятно слышать что у меня "тяжелый" ребенок. Я не считаю своего ребенка больным! она просто пока не такая как все, но только потому что сама не садится, не ходит и не ползает, а так очень веселая и смышленая девочка!

Уважаемые мамочки, скажите какая сейчас цена на детский массаж по Москве? У нас очень хорошая и опытная массажистка, но ее услуги и недешевы, даже несмотря на то, что с нас она как со знакомых берет меньше. Пол года назад за 1 сеанс мы ей платили 1000 руб. (для остальных это стоило 1300), сейчас вроде немного дороже.

Планируем в августе отправиться втроем на море. На выбор три страны: Турция, Египет и Тунис (в идеале Испания и Болгарпия, но мы из-за визы пролетаем). На худой конец курорты Краснодарского края. Проблема в том, что дочка будет вписана в мой загран паспорт только через две недели, как раз когда нам надо улетать. Заранее стремно бронировать (мало ли паспорт не успеют сделать) путевки за границу, соответственно есть вероятность не попасть в нормальный отель. На нашем Юге отдыхали только в далеком детстве, поэтому представления не имею что там и как, куда ехать, но здесь можно смело бронировать жилье и авиабилеты хоть сегодня. Что посоветуете? Забить на заграницу и ехать в Краснодар? А на какой курорт в Краснодаре ехать? Или дождаться заграна и искать нормальный отель, все равно найдется? Может у кого-нибудь есть подобный опыт?