Через две недели, максимум плюс 3-4 дня хотим уехать на море. Так как мужу дали отпуск неожиданно в августе (мы же планировали в сентябре), то за эти две недели необходимо вписать ребенка в загранпаспорт. И сразу вопросы: где взять реквизиты для оплаты пошлины (в паспортном столе говорят возьмите в сберкассе, но там их нет) и какой размер пошлины (50 руб. вроде), как правильно заполнить анкету (вносить ли данные о старом паспорте и куда, на оборотную сторону анкеты или там где ФИО ребенка)? Сколько времени занимает оформление.

И еще, вдруг поможет, живем в Академическом районе.

Заранее всем большое спасибо!!!

Давно здесь не писала, настроения не было.

Вобщем анализ ДНК подтвердил, подозреваемый у нас диагноз - спинальная мышечная атрофия. Мы не верим!!! Будем анонимно пересдавать анализ, как выяснилось в Моске его делают только в двух местах. Не верим, потому что все наши беды начались именно после прививок (2 от полиомилита и 1-я АКДС). Дочка развивалась нормально, к прививкам я всегда относилась отрицательно, но когда дочке исполнилось 6 мес. и мы прошли всех врачей и было сказано что абсолютно здоровы, нам педиатр в местной поликлиники предложила сделать все-таки прививки (ну у вас здоровый ребенок, не надо переживать). Сделали...в итоге такой вот диагноз получили. Но это сегодня не главное.

Так как врачи только разводят руками: ждите, лечения все равно нет. Мы пригласили массажистку, по рекомендации знакомой по форуму (не этому) девушки. Она родила доношенного ребенка с весом 1.5. кг и целым букетом болячек (внутриутробная инфекция, поражение ЦНС и пр.) и ей помогла одна женщина, которая делала массаж, упражнения и водные процедуры с ребенком, а под конец поехали на месяц с этой женщиной на Шри-Ланкку. Так вот моя знакомая дала телефон этой женщины и я к ней обратилась.

Она ничего не обещала и стала заниматься. Но занятия сильно похожи на садизм, во время массажа дочка плачет, в ванной с соленой водой массажистка держит дочку на животе, а лицо окунает в воду, дочка захлебывается и так продолжается минут десять, по слован массажиста, это вызывание естественного инстинкта чтобы дочка подняла голову (после прививки дочка перестала держать голову лежа на животе и опираться на локти), после она обливает ее ледяной водой или делает контрастный душ.

Смотрю на все это и сердце кровью обливается, дочка так плачет, что после всего еще некоторое время всхлипывает. Но несмотря на это есть результаты, и немалые для 4 занятий: недолго лежит на животе (если перевернешь), засыпает на животе и пытается держать голову лежа на животе.

Еще сущает внешний вид массажиста: не одевает халат и на руках маникюр (ногти некоротко подстрижены). Когда я спросила по какой методике работаете, она сказала разные, но конкретные не назвала. Еще вчера узнала, что она принимает домашние роды. Но что меня всбесило больше всего, уже молчу что приезжает она всегда в разное время и просит звонить ей каждый день узнавать во сколько приедет, а это то, что она объехала нескольких детей, а потом сказала что в 5 едет к косметологу в центр и потом ко мне (а это будет в районе 8 часов вечера, а в 9 мы уже укладываемся на ночной сон). Вобщем даже не знаю что делать??? Можно ли ей доверять? Продолжать ли эти издевательства над ребенком, так как результаты есть. Совсем запуталась.

Сегодня первый раз ходили на грудничковое плавание! Я очень довольна, пожалела что раньше не стала туда ходить. У всех детишки такие молодцы, уже умеют плавать, даже у кого-то плавают без маминой помощи.

Кристина сначала не плакала, осваивалась, а вот после того как инструктор подержала ее на руках начался рев и так доконца она капризничала, поэтому плавали сами по себе. А вот когда были игры она улыбалась, даже в ладушки в воде поиграла (дома в ванной после ее ладушек потоп)))))

А вот ныряния мне не понравились, выглядят как садизм ИМХО, мы нырять не будем (дома в ванной ныряем быстро).

Зато у нас небольшой прогресс!!! Она недолго лежала на животе и не капризничала.

Решила укрепить дочкины мышцы и пойти с ней в бассейн. Так как по близости нет бассейна с грудничковым плаванием, нашла в Беляево http://www.7-cvetik.ru/ По отзывам очень хороший бассейн. Все справки готовы, осталось купить мне купальник (у дочки уже есть модный купальник) и абонемент. Кто-нибудь ходил в бассен с маленькими детьми? Что можете сказать?

А еще совсем недавно дочка научилась сама пить из бутылки!

Три дня назад Кристина научилась играть в ладушки!!! А сегодня играла в ладушки держа в руках игрушки.

Вчера начали делать упражнения на укрепление мыщц, надеюсь скоро сможет самостоятельно садиться, ползать и вставать на ножки. На следующей неделе будут готовы наши справки в бассейн и мы начнем заниматься грудничковым плаванием, хотя мы уже умеем нырять и группироваться в воде.

В понедельник были мы на этом загадочном ЭМГ. Делала его врач, которая, по отзывам, считается неплохим специалистом. Перед обследованием спросила что нас тревожит, я сказала что у дочки нет опоры на ножки и она не ползает, но сидит сама если посадить. Доктор постучала молоточком по рукам и ногам, Подставила ладонь Кристининой стопе, но дочка не ладонь не оперлась. Дальше подключала какие-то датчики к ногам, рукам, животу Кристины. Аппарат похож на аппарат ЭКГ, но какой-то он доисторический. Сказала одевайте ребенка и принялась за писанину. На мой вопрос что с нами (я еще пошутила у нас же не миопатия), она ответила, боюсь что миопатия. Она сказала что дети с таким заболеванием состоят у них на учете и им оформляется инвалидность, сказала, приходите, оформляйтесь. Я задала вопрос, а на ноги такие дети встают, доктор сказала что встает один из 30. На сем и распрощались.

Я вышла из кабинета сама не своя, я даже плакать не могла. Но когда посмотрела на улыбающуюся дочку меня прорвало, я не могла остановиться. Пока шла до метро все рыдала, представляла что я ей скажу когда она подрастет, как объясню, что она не такая как все. Представляла как все хорошее что есть в жизни пройдет мимо моей дочери (даже сейчас сижу и плачу вспоминая). Представляла как она будет угасать на моих глазах и будет понимать!!! что угасает. А эти болезненные обследования и лечение (начиталась многого в интернете про это заболевание). Пришла домой обзвонила всех знакомых врачей, которые видели моего ребенка, массажиста, которая много лет проработала с детьми больными неврологическими заболеваниями и все в один голос говорили что этого не может быть. Стали искать опытного невролога, двое оказались в отпуске, а еще двоих удалось застать перед отпуском и теперь они оба ждут нас на прием. В телефонном разговоре с одним из неврологов удалось выяснить, что такой диагноз так не ставится и не должен ребенок в 8 месяцев ползать и опираться на ножки, вообще это наследственное заболевание (у нас никто этим и подобным ничем не болел), а еще выяснила что опытный массажист видит многое, наша сказала что все в норме!!! И вот вчера вечером получила ответ от невролога на форуме врачебных консультаций, он сказал что наша ЭМГ малоинформативна и из нее ничего не следует. Советовал отвлечся на развитие ребенка и сказал что ничего страшного не видит (по его просьбе я описала все записи невролога)!!! Я в глубине души это знала.

Я почувствовала себя такой счастливой после этого сообщения, теперь я знаю что такое счастье!!!

А дочка как будто все чувствует и в эти три дня у нас большие сдвиги: А вчера мы стали играть в ладушки, правда пока только когда сама захочет!

Ну откуда только берутся такие врачи!!!

После долгих раздумий я все-таки купила рюкзачок Ямо, выбирала из двух расцветок:

и

и

Попроила положить мне на выбор два, но первой расцветки не оказалось в наличии и они вместо нее положили

мне эта расцветка на сайте не понравилась, а вот в реале совсем другое дело и выбрала именно ее:

Сегодня были на приеме у невролога по рекомендации, оказалось что он зав.отделением, что не могло не порадовать. Он сказал, что у ребенка очень слабые мышцы и это связано с позвоночником и спинным мозгом. Конкретного диагноза не поставил и направил на ЭНМБ, сказал, все после обследования, вот это правильно!!!

Также доктор сказал что в нашей ситуации возможны 2 варианта:

1) если у ребенка есть прогресс, пусть и медленный (я считаю что он есть так как с каждым днем она сидит самостоятельно все дольше, может оторвать спину от спинки дивана и сесть прямо, если голова упадет на коленки может вернуться в исходное положении сидя и т.д.), то это поддается лечению и является следствием затяжных родов, когда ребенок испытывал перенапряжение (а у меня роды были мало то крупным плодом, да и еще осложнены тем, что головка плода 6 часов стояла в тазу).

2) когда идет регресс и в этом случае болезнь с трудом поддается лечению.

Вот думаю может записаться в бассейн с ребенком? Но очень брезгливо к этой идее отношусь, сейчас справки для бассейна раздают направо и налево запросто можно заразу подцепить. Да и что говорить, если на одном из форумов девочка писала что они какую-то гадость подцепили в детском бассейне при поликлинике, потом в больнице лежали, Бррр....

Сегодня нам исполнилось 8 месяцев. Весим 8 кг, рост 72 см, мы стройняшки, учитывая то что родились с весом 4200 и ростом 55 см.

Умеет сидеть с прямой спиной если мама посадила, но не долго, играть в игрушки, вынимать соску изо рта и обратно в рот ее класть, поет колыбельные и просто песенки, правда со стороны это слышать не очень приятно Говорит в основном гласные, но иногда проскальзывают и согласные звуки. Обожает смотреть на себя в зеркало, трогать свое отражение в нем. Часто улыбается, громко смеется и вообще, как нам недавно сказали, компанейская девчонка. Кушает кашки молочные, овощные пюре, мясо, фруктовые соки и пюре, обожает мамин компот из сухофруктов, желток кушает только замаскированный кашей и только перепилиного яйца, лопает творог без добавок, пьет иногда "голубую" агушу и недавно попробовала кефир, но пошел он только с добавлением виноградного сахара. Еще ей нравится обсасывать детские печенюшки и высасывать сок из фруктов, которые даем ей через специальное ситичко.

Завтра едем к рекомендованному неврологу.

Вчера разговаривала с нашим педиатром, она сказала, что подобное лечение назначают только после проведения диагностики такой как доплерография, томография и тд. Сказала что не все так страшно как нам описали и что наш регресс скорее всего вызвала прививка полиомелита. Ну не хотела я делать никакие прививки, теперь сижу ругаю себя, что поддалась на уговоры местного педиатора. Все больше никаких прививок!!!