Войти
Юлия
42 года Ярославль, Россия
На сайте с 25.11.2008, последнее посещение — 2 года назад
Добавить заметку
187
записей
80
друзей
1
подписчик
Юлия
Алиса, 17 лет Ярославль
Ольга
Максим, 15 лет 9 месяцевНикита, 15 лет 9 месяцев Москва
Помощь Ирочке!

Друзья! Ирочку Танаеву я знаю лично: добрая, сильная и лучезарная девушка, мама первоклашки. Она поборола рак груди, вошла в ремиссию, но сейчас обнаружены метастазы в печени!!! Ира - волонтер, она помогает женщинам отвлечься от химиотерапии, пройденного сложного лечения, почувствовать себя красивой и счастливой. Она рассказывает о раке и о том, что надо верить и бороться. Сейчас пришло время помочь ей! Ситуация критическая, требующая дорогостоящего и долгого лечения. 3 курса препарата биодайм (перьета). На первый курс они с семьёй соберут сами! Т.е. нам нужно собрать на 2 курса. Это 850 000 рублей, включая пэт и кт обследования и установку порта для вливания препарата. Мы будем бесконечно благодарны за репост или за любую посильную, информационную, организаторскую, материальную помощь. Даже 100 рублей имеют значение! Возможно у вас есть знакомы в крупных компаниях, которые могут поучаствовать в сборе! Всем огромное спасибо! Сбор ведется волонтерским проектом "Ты не один". Девочек из проекта я тоже знаю лично, мы проводили совместно новогоднюю ярмарку и общаемся постоянно. Если есть вопросы - пишите, я все расскажу, пришлю документы или дам координаты Иры или Дины.

Страница Иры в инстаграм https://www.instagram.com/iv_zotova_377/

Реквизиты: Карта Сбербанка: 5469380014847569
Малышева Дина Наильевна (волонтер)
Киви: 89853625286
Pay pal:
dinakn@gmail.com

ПРОШУ РЕПОСТ!!!

Юлия
Алиса, 17 лет Ярославль
добралась до дневника)

Всем привет! У нас все спокойно. Медленно налаживаются дела. Работаю, почти месяц прошел. Перешла в график 2/2, теперь будет по больше выходных. Сейчас занимаемся переоформлением инвалидности Дамиру, уже год прошел, как время пролетело. 14-го октября поедем в Москву, на последнее МРТ в НИИ Бурденко.

А вот наша сладкая доченька, на фото вчера, после танцев Спасибо огромное Анастасия (Абаркасы на заказ) Наши любимые ботиночки из ее магазина!

2
Юлия
Алиса, 17 лет Ярославль
Алёна
Миланочка, 14 летЕвсейка, 11 лет 5 месяцевСемён, 9 лет 7 месяцев Хабаровск
Помогите ЗАРАБОТАТЬ на лечение сына!!!

Всех приветствую!

Это я с сыном.Я фотограф.Иллюстратор.Графический дизайнер.

Дочка Миланочка уже пошла в сад.А вот с Ёсиком посложнее.Нам ставят угрозу ДЦП.

Мы проходим обследования,лучший массаж,лучшие лекарства..всё дорого.

У меня вышка по дизайну,умею красиво рисовать;опыт работы с детьми; хорошая оптика-делаю чудесные фото;грамотно пишу статьи.

Вообще я очень творческий, но при этом собранный и ответственный человек.

Девочки,сделайте репост,возможно кому-то мои умения нужны, тогда я заработаю деньги и опыт.

P.s.+7914-188-48-50 (+wthatsapp)

Юлия
Алиса, 17 лет Ярославль
горжусь мужем

Если не ошибаюсь, в 2009 году в ФК Волгарь был объявлен конкурс на создание гимна для команды, мой муж принял участие в нем и победил. Знаю что гимн звучит на стадионе в дни матча, а недавно друзья из Астрахани прислали фото программки, очень приятно, сохраню для истории:


Дамир Рахматуллин гимн футбольного клуба Волгарь Газпром



2
Юлия
Алиса, 17 лет Ярославль
крик души!

Как же я устала!! Я устала от несправедливости, от несовершенства систем, от необразованных врачей, менеджеров, от беспредела который творится в стране!

В нашей семье, уже год как, тяжелые времена, большие проблемы, назвать это можно по всякому, суть одна: нам тяжело! Мы болеем, мы боремся, мы выживаем!

Почти год назад у мужа была обнаружена злокачественная опухоль головного мозга, мы очень быстро собрались и начали лечение, была проведена операция по удалению опухолевых масс, лучевая терапия и 5 курсов химиотерапии. Нам остается пройти всего ОДИН курс!!! Близится к завершению этот длинный путь, я уже начала строить планы, хочу скорее выходить на работу, потому что жить нам практически не на что. Для мужа был куплен в кредит новый ноутбук, что бы он мог работать удаленно, но тут начинаются сплошные "НО"....

Таблетки для последнего курса химиотерапии нам обязаны предоставить по льготе (муж инвалид 2гр), НО они что то там как обычно не успели, и эти таблетки придут только в сентябре, тогда когда они нам уже будут не нужны. Стоимость одной коробки около 9тыс.рублей +-500р. Естественно мы не можем ждать, и нам придется покупать их за свой счет... очень грустно, ведь обещали приложить все усилия, ведь говорила я еще после второго курса врачам, когда нам понадобятся еще лекарства не будет ли задержек? обещали...

Далее, ноутбук, купленный в кредит сломался. Нам пришлось ездить по сервисным центрам, долбать службу поддержки производителя, на все это ушло больше месяца...поломку признали существенной, выдали техническое заключение, со словами "идите к продавцу". Составили претензию, ждали ответа, ответ был мутным и не понятным. в итоге они перечислили сумму кредита на кредитный счет, сказали что выплатят проценты нам, а про страховку можете забыть. Хотя по закону нам обязаны вернуть все расходы по кредиту. Видели бы вы вчера заместителя управляющего этого магазина, он не знал что ему делать, он совершенно не в теме. Сегодня нам по телефону сказали-подавайте в суд,мы его выиграем! Очень печально, никакого уважения к инвалиду. Вчера мужу за три часа даже не предложили присесть. Можете представить сколько нервов на все это было потрачено?? Я понимаю что можно подать в суд на компенсацию морального вреда, но сколько еще предстоит потратить сил на все это...

Поиски работы пока тоже не увенчались успехом, я уже столкнулась с тремя организациями - лохотронами. А еще одна контора предлогала реальную работу, но работа заключалась в запугивании и обманным путем заманивании клиентов.

Куда катится этот мир?

Юлия
Алиса, 17 лет Ярославль
Мы съездили в Питер!

Даже не верится, уже прошло 9 месяцев с прошлой поездки в Санкт-Петербург. Мы тогда ездили делать ПЭТ (позитронно-эмисионную томографию) с метионином (почему то на должном уровне это исследование делают только в Питере. И тогда, в сентябре, врач нас убил результатом, сказав что опухоль 100% злокачественная и т.д. Не устану благодарить Бога и нашего врача-нейрохирурга!!! 29-го сентября мы сделали ПЭТ, а 3 октября мы уже лежали в Бурденко. и 8-го была проведена операция. Меньше месяца с даты первого приступа прошло.

За эти 9 месяцев мы прошли очень много испытаний. Операция, лучевая терапия (30 сеансов) и пока еще только 4 курса химиотерапии. Многочисленные МРТ, и сдача анализов.

А пишу я это все к тому, что это все позади!!!! Остается всего 2 курса химии и мы сможем выдохнуть и жить дальше! Потому что ПЭТ в этот раз показал что все у нас хорошо!!! Злокачественных клеток не обнаружено совсем!

Останется только проверяться каждые пол.года.

Муж чувствует себя хорошо, только во время химии конечно дурно. Похудел на 18 кг за все это время (но он и набрал за последние лет 5 очень много)

5
Юлия
Алиса, 17 лет Ярославль
Алиса

Моя маленькая девочка, ей тоже было очень не легко. Пока мы носились по больницам и лечились в Москве, она жила с бабушками в Рыбинске, в садик не ходила, с детишками толком не общалась, елку в саду пропустила, ну естественно по программе отстала. А уж про психическое ее состояние я вообще молчу...Ребенок всегда был с мамой и папой каждый день, а тут три месяца только по телефону и наездами. Сейчас тоже не все гладко, иногда ей хочется "развлекаться", а у нас разные обстоятельства... И вот в Астрахани она отрывается)) ходим по гостям, бабушка тоже ее тут прогуливает ежедневно, развлечений масса. такая девочка девочка тут)) утро. Дальше много фото

4
Юлия
Алиса, 17 лет Ярославль
Как давно я не писала...

Столько воды утекло, столько всего пришлось пережить! Но самое страшное позади. Сейчас все стабильно. Приехали отдохнуть, в перерыве между курсами химии, в Астрахань, к родителям, к друзьям! Очень хорошая поддержка была со стороны нашей родни и друзей, поэтому у нас просто не было выбора как идти вперед, напролом!! Ну а дальше выложу наши фотки, порадуйтесь за нас)

Юлия
Алиса, 17 лет Ярославль
Наталья
Елизавета, 12 лет 8 месяцевМаргарита, 17 лет 1 месяцЖанна, 11 летАгата, 5 лет 4 месяца Бугуруслан
Помогите нашей малышке!
ссылка на главный пост


Многие на ББ уже знают про нашу болезнь у дочки.
Родилась Лизонька абсолютно здоровой, но через 2 недели после рождения появилось маленькое пятнышко красноватого цвета на лице и начало расти. В месяц мы уже были в Оренбурге с огромной опухолью на носу и изъязвлениями на верхней губе и той же опухолью. Предложили нам курс лечения гормональными препаратами, мы согласились. После, приехав на очередной прием, нам сказали, что не смогут помочь, а если и смогут, то только в Москве.
Так мы впервые в свои 4,5 месяца (в марте 2014 года) поехали на поезде в Москву. Лечением остались довольны, опухоль немного стала спадать, язва постепенно затягивалась. Ребенок начал немного лучше кушать.
Следующая наша поездка была в сентябре 2014, нам уже было почти 10 месяцев. Провели все то же лечение под наркозом.
Благодаря нашей девочке с ББ, мы с дочкой побывали у Матроны, а после отправились домой.
На данный момент у нас уже более заметные улучшения, краснота начинает белеть.
В ближайшее время ( 18 мая уже поступить в отделение), нужно ехать снова в больницу, но финансово очень нам тяжело уже тянуть, так как супруг один работает.
Сумма госпитализации 101200 рублей.
Документы прикрепляю и фото, чтобы было понятно, что прогресс у нас есть и есть шанс вылечить эту болячку раз и навсегда!
Алиса
17 лет