Валентина1911

Было аж 20 марта. Все никак не могла написать. Все чего-то жду, сама не знаю чего. Почти два месяца в состоянии депрессии — это жесть. И так перед каждым ее днем рождения. Сейчас конечно гораздо все лучше, радостнее и светлей.

Итак, Альбинке 3, целых 3… уже. Мы смогли взять еще один рубеж. И у нас их будет еще очень и очень много. Этот год Алюшиной жизни конечно не был простым, но все же легче, чем предыдущий. Мы по прежнему ходим в сад. Но в этом году часто болеем. На сон не остается категорически(( Но это ее выбор, настаивать я не буду. Еще теперь ходим на занятия с логопедом — дефектологом и психологом. Алюха довольна. Конечно, ее там все хвалят. Говорит много и по делу))

3 декабря была последняя операция по ревизии шунта — удлиняли перитониальный катетор. Вроде операция не сложная, прошла хорошо. Но получили невроз((( Почти от него избавились, но никак не можем вернуться к горшку. В этом моя печаль конечно. И до сих пор играем преимущественно в доктора и ставим игрушкам мочевые катеторы(. Если уж говорить о грустном, то Аленька стала подворачивать правую ножку. Что за беда, пока не знаем. Послезавтра ложимся на обследование. Нейрохирург говорит, что возможен рост кисты. Очень надеюсь, что это не так. 18 сделаем МРТ и все встанет на свои места.

Из достижений: она наконец-то научилась пить из чашки и брать пищу с ложки именно губами. Ура-ура. Это моя радость) А еще, тихонько с надеждой и по секрету, она почти прыгает. Это так классно для деток с парапарезом)) Научилась сама спускаться и подниматься по ступенькам держась за перила. Может и без перил, но только когда очень сильная мотивация.

А еще с большей надеждой скажу, что в августе планируем дельфинов в Алуште. Очень надеюсь, что все получится. И, конечно, ценнее ее нет ничего и быть не может.

Девочки, я так рада, словами не передать как я рада. Я раньше лета не ждала этого чуда. Моя маленькая девочка, мой любимый шунтенок, 16,12,2012 моя Алечка пошла сама)))) Сейчас уже 4 метра сама проходит. Какое же это счастье. Это самы лучший подарок к НГ. Люблю и горжусь своей девочкой.

Как мы не старались от этого уйти, но это единственный выход. По нашему последнему мрт и кт с контрастом киста уменьшается, а вот желудочки стремительно растут(((( Нейрохирург сказал, что только шунт((( И по ээг у Алюшки очаг медленно-волновой активности в том месте, где киста, это совсем плохо?

Очень-очень боюсь шунта, даже не шунта наверно, а ревизий, инфицирования, засорения...

Если у кого-то шунтированые детки, подскажите влечет ли шунт ограничения в реабилитации? На что нужно обратить внимание?

Моей Алюшке дали инвалидность в 3 месяца, сроком на год. Оформляли в Митино, на переулке Ангелов. Не так давно были на консультации у ортопеда. Она посоветовала пройти переосвидетельствование в 18 больнице (она там 20 лет работала). Сказала, что там дают более развернутую ипр и нам могут до 18 лет продлить. Кто там проходил комиссию, скажите как все происходит? Сколько времени проходит с момента подачи документов до самого переосвидетельствования?

Собственно звучит оно так: Задержка темпов двигательного развития. Левосторонний гемипарез с акцентом в ноге. Недостаточность III, VII ч.н. слева. Синдром зрительных и глазодвигательных нарушений OS. Сказала морально готовиться к тому, что есть ЧАЗН на левом глазике. Вот к гемипарезу я была не готова...До этого всегда писали синдром двигательных нарушений. Я конечно знаю, что левая ножка у нас слабенька, но чтобы так((( Не веселое у нас 8 марта((( Радует то, что ручка у нас двигается так же как и правая. С ножкой конечно проблемы(( Дочке почти год, когда на ножки ставлю, она их поджимать стала, не ползает, не встает. Недавно самостоятельно села. Теперь не знаю куда бежать с нашими диагнозами и как помочь моей красоте. Массажи, остеопата нельзя из-за повышенного ВЧД(((

Решилась все-таки я написать. Иногда нужно с кем-то поделиться, чтобы стало чуточку легче. Моей доченьке сейчас 8 месяцев, целых 8 месяцев. Я ее очень люблю. Скажу сразу, что папы у нас нет, вернее он отказался от Алюши, как только узнал о моей беременности. Потом конечно звонил и писал...вспомнил про нас, когда его посадили, но это совсем другая история.

Когда я узнала, что беременна, испугалась. Думала, как я смогу одна поднять малышку, даже хотела сделать аборт. За что до сих пор прошу прощения. Но вовремя одумалась, к слову, стоя перед операционной...до сих пор дружу с тем гинекологом, от которой убежала в слезах. Она нас поддерживает.

Мою крошку я очень ждала, разговаривала с ней, рассказывала как я ее люблю. Проходила все обследования. И вот на одном из УЗИ у нас увидели кисту головного мозга. В консультации стали говорить про прерывание, 25 неделя, а они про прерывание...до сих пор мурашки. Сразу поехала к генетикам. Там подтвердили - арахноидальная киста головного мозга. Там же мне дали телефон НПЦ. Еще до родов я договорилась с нейрохирургом.

20 марта родилась моя девочка, родилась хорошей 8/9 по Апгар, 3 кг, 50 см. Было двойное обвитие в области шеи.

Из роддома нас выписали домой. Алюшке было 2 недели, когда мы первый раз поехали к нейрохирургу. На НСГ киста увиличилась до 46 мм. Нас положили в НПЦ и сделали эндоскопическую кистоцистерностомию. Отходили от операции тяжело. Длительное время сохранялся болевой синдром и несколько дней кушать моя кроха сама не могла, у нее просто не было сил. Наша киста была отграничена зрительным нервом, после операции один глазик был полностью закрыт, появилось сильное расходящееся косоглазие и расширение зрачка. Как выяснится позже и потеря зрения, на сколько пока неизвестно. Через 10 дней после операции нас выписали домой.

Через 2,5 месяца после первой операции у нас ухудшение - киста опять пошла в рост. Сделали вторую операцию - на этот раз резекция кисты. Делали в четверг, в пятницу мне отдали мою малышку. А в выходные начались осложнения - постоянная рвота при пустом желудке. Она не могла не есть, не пить, висела на руках, как тряпочная кукла. Было очень страшно. В этот раз нас выписали через 14 дней после операции. На данный момент меня беспокоит деформация головы (что-то вроде бугра на нашей многострадальной головушке)

Алюшка сеейачс хорошо сидит, если лежит на подушке, то садится сама. Сейчас я ставлю ее на ножки и она, держась за кроватку, стоит около минуты. Она улыбается мне, иногда радует своим смехом. Играет с игрушками. Не ползает, возможно из-за того что лень). Начала махать ручкой пока-пока. Я безумно радуюсь каждому дню, потому что она рядышком со мной. Берегите своих деток. Такое счастье, когда они здоровы.