Алюшке недавно исполнилось 2 года. Мы прошли своеобразную диспансеризацию. Самое главное, что меня беспокоило, это деформация головы. Сделали МРТ, сходили к нейрохирургу. Оказалась, что деформация "хорошая", киста и желудочки сокращаются и косточка просела в том месте. Девочки, я эти снимки МРТ на ночь смотрю, как сказку. Действительно, все уменьшается))))) Дальше невролог - левосторонний гемипарез сменили нижним парапарезом. И дописали недостаточность 5 лицевых нервов, из-за этого мы не можем пить из чашки и брать еду с ложки губами((( Прописали массаж, кортексин (взрослую дозировку), нейромедин, фенибут (если сильно возбудится из-за кортексина). Еще перед кортексином сделали видеомониторинг дневного сна - там все хорошо. Ездили в Федоровскую: эфи и звп такое же, как и год назад. Но сейчас она написала в заключении, что предметное зрение есть, это уже радует. Еще уменьшился астигматизм и немного косоглазие. ЧАЗН наш конечно некуда не делся. Будем лечить с 3 лет и потом еще операция по устранению косоглазия будет.
Девочки, я так рада, словами не передать как я рада. Я раньше лета не ждала этого чуда. Моя маленькая девочка, мой любимый шунтенок, 16,12,2012 моя Алечка пошла сама)))) Сейчас уже 4 метра сама проходит. Какое же это счастье. Это самы лучший подарок к НГ. Люблю и горжусь своей девочкой.
Как мы не старались от этого уйти, но это единственный выход. По нашему последнему мрт и кт с контрастом киста уменьшается, а вот желудочки стремительно растут(((( Нейрохирург сказал, что только шунт((( И по ээг у Алюшки очаг медленно-волновой активности в том месте, где киста, это совсем плохо?
Очень-очень боюсь шунта, даже не шунта наверно, а ревизий, инфицирования, засорения...
Если у кого-то шунтированые детки, подскажите влечет ли шунт ограничения в реабилитации? На что нужно обратить внимание?
Моей Алюшке дали инвалидность в 3 месяца, сроком на год. Оформляли в Митино, на переулке Ангелов. Не так давно были на консультации у ортопеда. Она посоветовала пройти переосвидетельствование в 18 больнице (она там 20 лет работала). Сказала, что там дают более развернутую ипр и нам могут до 18 лет продлить. Кто там проходил комиссию, скажите как все происходит? Сколько времени проходит с момента подачи документов до самого переосвидетельствования?
Собственно звучит оно так: Задержка темпов двигательного развития. Левосторонний гемипарез с акцентом в ноге. Недостаточность III, VII ч.н. слева. Синдром зрительных и глазодвигательных нарушений OS. Сказала морально готовиться к тому, что есть ЧАЗН на левом глазике. Вот к гемипарезу я была не готова...До этого всегда писали синдром двигательных нарушений. Я конечно знаю, что левая ножка у нас слабенька, но чтобы так((( Не веселое у нас 8 марта((( Радует то, что ручка у нас двигается так же как и правая. С ножкой конечно проблемы(( Дочке почти год, когда на ножки ставлю, она их поджимать стала, не ползает, не встает. Недавно самостоятельно села. Теперь не знаю куда бежать с нашими диагнозами и как помочь моей красоте. Массажи, остеопата нельзя из-за повышенного ВЧД(((
Решилась все-таки я написать. Иногда нужно с кем-то поделиться, чтобы стало чуточку легче. Моей доченьке сейчас 8 месяцев, целых 8 месяцев. Я ее очень люблю. Скажу сразу, что папы у нас нет, вернее он отказался от Алюши, как только узнал о моей беременности. Потом конечно звонил и писал...вспомнил про нас, когда его посадили, но это совсем другая история.
Когда я узнала, что беременна, испугалась. Думала, как я смогу одна поднять малышку, даже хотела сделать аборт. За что до сих пор прошу прощения. Но вовремя одумалась, к слову, стоя перед операционной...до сих пор дружу с тем гинекологом, от которой убежала в слезах. Она нас поддерживает.
Мою крошку я очень ждала, разговаривала с ней, рассказывала как я ее люблю. Проходила все обследования. И вот на одном из УЗИ у нас увидели кисту головного мозга. В консультации стали говорить про прерывание, 25 неделя, а они про прерывание...до сих пор мурашки. Сразу поехала к генетикам. Там подтвердили - арахноидальная киста головного мозга. Там же мне дали телефон НПЦ. Еще до родов я договорилась с нейрохирургом.
20 марта родилась моя девочка, родилась хорошей 8/9 по Апгар, 3 кг, 50 см. Было двойное обвитие в области шеи.
Из роддома нас выписали домой. Алюшке было 2 недели, когда мы первый раз поехали к нейрохирургу. На НСГ киста увиличилась до 46 мм. Нас положили в НПЦ и сделали эндоскопическую кистоцистерностомию. Отходили от операции тяжело. Длительное время сохранялся болевой синдром и несколько дней кушать моя кроха сама не могла, у нее просто не было сил. Наша киста была отграничена зрительным нервом, после операции один глазик был полностью закрыт, появилось сильное расходящееся косоглазие и расширение зрачка. Как выяснится позже и потеря зрения, на сколько пока неизвестно. Через 10 дней после операции нас выписали домой.
Через 2,5 месяца после первой операции у нас ухудшение - киста опять пошла в рост. Сделали вторую операцию - на этот раз резекция кисты. Делали в четверг, в пятницу мне отдали мою малышку. А в выходные начались осложнения - постоянная рвота при пустом желудке. Она не могла не есть, не пить, висела на руках, как тряпочная кукла. Было очень страшно. В этот раз нас выписали через 14 дней после операции. На данный момент меня беспокоит деформация головы (что-то вроде бугра на нашей многострадальной головушке)
Алюшка сеейачс хорошо сидит, если лежит на подушке, то садится сама. Сейчас я ставлю ее на ножки и она, держась за кроватку, стоит около минуты. Она улыбается мне, иногда радует своим смехом. Играет с игрушками. Не ползает, возможно из-за того что лень). Начала махать ручкой пока-пока. Я безумно радуюсь каждому дню, потому что она рядышком со мной. Берегите своих деток. Такое счастье, когда они здоровы.