Светлана

Всем мамочкам доброго времени суток!Мы очень давно не были на своей страничке,поскольку все время заняты.В летом 2013 г мы вступили в местную организацию родителей детей с ОВЗ,родителей таких же солнечных деток.И началась наша активная жизнь!Я вхожу в рабочую группу.Мы занимаемся социализацией детей с СД, внедрением закона об образовании для таких деток и вобще всей деятельностью,что позволит нашим детям нормально жить в обществе.Моя сфера деятельности -привлечение спонсоров для поддержки проектов,которые мы создаем и разрабатываем.За этот период очень многое сделано для наших деток и о нашей организации в Иркутске знают и говорят.Мы тесно сотрудничаем с администрацией города и разными министерствами.С 1 по 9 июня 2014 нами были организованы семинары по Нумикону специалистами Даунсайд Апа для родителей и педагогов,занимающихся детками с СД,а также были проведены консультации семей от 0 до 7 лет-о ранней помощи таким семьям в воспитании детей с СД. 21 марта провели Международный день человека с синдромом Дауна, на котором было очень много меценатов и гостей,кеому не безразлична проблема социализации наших деток.Сейчас м ы открываем школу Раннего развития для таких семей.Пишу брошюру для роддомов в целях профилактики сиротства и профилактики отказа от таких деток. Вобщем,жизнь кипит!!!И главный стимул для такой деятельности -мой лапатуня ,моя жизнь-Мишаня!!!В перерывах между делами посещаем реабилитационный центр,ходим к массажисту.Сейчас мы уже самостоятельно и по деловому ходим-на улицу даже не дает за ручку взять,преодолеваем лестницу на детской горке за 26 сек,учимся самостоятельно кушать и привыкаем к горшку...Каждый Мишанин шаг,каждая его победа-это победа и наша и мы с его папой очень в него верим!!!! С осени планируем пойти в школу раннего развития,надеемся,что все получится и мы начнем разговаривать!!!!

26 июня поползли.....по пластунски...на животе....но так быстро!!!!! Теперь наша любимая игрушка-провода...А когда ходим в ходунках-любимой игрушкой становится горшок с цветком))))))))))))))А еще мы любим стоять и как только слышим музыку-начинаем танцевать-раскачивается из стороны в стороны,иногда пуская в ход и руки..Ну и очень любим слать воздушные поцелуи .Сложит губки и с таким смачным звуком нацыловывает воздух! А вот зубы у нас по прежнему не хотят вылазить ,полный рот слюней,а зубок нет!

30 апреля нам присвоили инвалидность на один год...Уже все оформила в ПФ и 16 мая получили первую пенсию...Хоть эта нервотрепка закончилась..Вотс ИПР не все понятно! В собесе сказали ,что возраст еще маленький,прийти за 10 дней,если пойдем в реабилитационный центр...А мы естественно пойдем!Вот к педиатьру пойдем в 9 месяцев и все у нее узнаю...

Всем доброго время суток! Девченки,нужен совет...Нам 8 месяцев.Кушаем с боем...вечная борьба "двух противоположностей"...Уже писала ранее,что не ест фрукты ни в какоом виде,стала добавлять пюре в кашу-просекает с первой ложки,аж на мостик встает...исключила,про то,чтоб давать просто фрукты-вобще молчу..сжимаем губы и все!!!,овощи с мяском кое-как-по настроению...Едим только каши и смесь..Пить что длибо тоже отказываемся до сих пор!!!!Вобщем воюем каждый день...У меня вопрос:хочу начать давать творожок и кефир...Но молочная кухня очень далеко-в другом микрорайоне...и вот как то мы без машины((((( (то что с баночек-Детское питание-НЕ ЕСТ)...Может кто посоветует,как можно обрабатывать магазинский творог или,что можно из него готовить,чтоб накормить своего привереду...Ну и кефир кто дает ??

Девченки,всем огромное спасибо за поддержку и советы! Я так и сделала,вчера позвонила своему педиатру и сказала,чтоб подготовили письменный отказ и все документы,которые собрали на врачебную комиссию! Сегодня она отзвонилась,сказала,что все будет...Тепрь жду ее звонка,чтоб забрать доки и сразу в МСЭ...если уж там откажут,буду действовать дальше!!!Настрой-решительный!!!!

Всем здравствуйте! В предыдущем сообщении писала,что собираем документы в поликлиннике для МСЭ,на получение инвалидности ( СД,7 мес)...Вобщем,девочки,нам еще в поликлиннике комиссия(глав врач,зав глав врача,ну и кто-то там еще) отказались подписывать эти документы.Сказали,что это ,не помню точно слово,но что-то,типа дисквалифицирует поликлиннику в МСЭ!!! Педиатр с неврологом в шоке.Они мне оба говорят,что доказывали,что ребенок нуждается в реабилитации,начал отставать в развитии..Педиатр ,так та мне вобще сказала:Мне стыдно вам в глаза смотреть...Но, увы!Сказали ждать до года,а там все по новой....-новый приказ...постановление...Хотя никто мне не может назвать ни номер этого постановления,ни от какого числа..И вот в какие двери теперь стучать??????Ума не приложу! И педиатра не хочу нашего подставлять,но завтар буду званить в главное МСЭ по Иркутску..А екуда еще можно,мож кто сталкивался с подобной ситуацией?Заранее всем признательна за помощь!

всем доброго время суток!мамочки солнечных деток,подскажите ,как получить инвалидность...Обратились в поликл еще в 2 месяца,но зав главн врача и невролог меня уверили,что по новому законодательству инвалидность нашим деткам присваивают с года (как будто до года синдром никак не проявляется!!!глупость какая-то).Пыталась найти в нете этот новый закон-ссылки на старые постановления выдает и все! 25 марта нам исполнилось 7 месяцев,пошли к неврологу...Мы в 5 мес загремели в больницу с бронхами,потом с ротовирусной..Месяц пролежали в больнице,потом еще месяц дома сидели-никуда не ходили,чтоб не заразиться по новой...у нас,в Иркутске эпидемияя ОРВИ была сильная....он ослаб совсем,потерял в весе...вобщем мы дома сил набирались...И вот теперь,в 7 месяцев невролог нам написала направление на МСЭ,говорит,что в моторике отстает,не сидит самостоятельно и т.п....но говорит,что там надо еще будет доказать,что он отстает...Вобщем,че т я совсем не пойму...чего я еще там доказывать должна...Кто прошел через это,откликнитесь...как вести себя в МСЭ...а то,в силу своего характера,наворочу делов))))

мне 40 и я дважды мама..Мама 21-ти однолетней дочурки и 5-ти месячного малыша..Биологически я еще не бабушка,но дочь подарила мне внука...моего маленького сладенького Жеку!! Мой второй малыш-особенный...желанный..и ....Вобщем у нас Синдром Дауна!Ничего и никогда об этом не знала...В моем мозгу даже никогда не возникало мысли,что это может случиться именно со мной...Как дальше жить? Что делать? Как воспитывать и вписывать его в наш социум...в этот жестокий мир жестоких людей....НИЧЕГО ОБ ЭТОМ НЕ ЗНАЮ!Иногда бывает так страшно,что не справлюсь....но заглядываю в его глазки,целую его маленькие пухлые пальчики и сразу про все это забываю!