Войти
Виктория
39 лет Новороссийск, Россия
На сайте с 25.05.2009, последнее посещение — 7 лет назад
Добавить заметку
155
записей
52
друга
1
подписчик
Виктория
Эстер, 16 лет 4 месяцаСимона, 12 лет 5 месяцев Новороссийск
Наш первый День рождения! Часть первая

 

дошли руки и до ББ! Ну не буду мучать себя и вас всякими умелками! потому что умеем уже многое! самое приятное -это обнимать и целовать родителей))) Параметры тоже не знаю - в поликлиниу не ходили -там вечно все больные! пока подождем! 

День рождения отмечали в 2 Этапа! В сам ДР дома с детками, потом в субботу с родственниками! ничего особенного я не выдумывала- потому как было не до этого! но и так вроде все прошло хорошо!

Были детки в гостях! к сожалению, 2 дамы не пришли, было 5 малышей-карандашей! Нам подарили кучу подарков! (мечтаю каждый сфоткать и выложить отдельным постом) 

image

фото ниже

Виктория
Эстер, 16 лет 4 месяцаСимона, 12 лет 5 месяцев Новороссийск
Спасибо!!!!
Девочки, ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!! за поздравления!!! всем и каждой в отдельности я очень еню ваше внимание!!! завтра-после завтра должны отдать фотки! выложу обезательно! всех люблю!!!! Спасибо!!!
Виктория
Эстер, 16 лет 4 месяцаСимона, 12 лет 5 месяцев Новороссийск
ГОДИК!!!
аж невериться! она такая уже большая! и еще такая маленькая! так прикольно!
Виктория
Эстер, 16 лет 4 месяцаСимона, 12 лет 5 месяцев Новороссийск
Нужна помощь!
Или просто продублируйте информацию ссылка   imageНАШ СЫНОЧЕК ХОЧЕТ ЖИТЬ!!!ПОМОГИТЕ СПАСТИ ВАДИМКУ!!!
http://vkontakte.ru/club756640
http://www.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd=userMain#/group/50671309029586

Здравствуйте, я мама 9 месячного малыша, Соколова Лилия. Моему сыну, Соколову Вадиму был поставлен диагноз ТКИН. Тяжелая комбинированная иммунная недостаточность является редким смертельным синдромом, обусловленным
различными генетическими факторами, и сочетающим отсутствие
функций Т- и В- лимфоцитов (а во многих случаях также отсутствие
функции естественных киллеров или NK-лимфоцитов). Эти нарушения приводят к чрезвычайной чувствительности к тяжелым инфекциям. Другими словами, мой малыш родился с тяжелым дефектом иммунной системы, поэтому он беззащитен перед любыми инфекциями и теми бактериями, вирусами и грибками, которые окружают нас повседневно. Даже легкая простуда, полученная через поцелуй мамы, может стать для него смертельной. 
Анализы показали, что у нашего сына 3 цепочки ДНК, в отличие от обычных людей, нам сказали, что такое бывает крайне редко.
Единственный способ выжить – это дать ему новую иммунную систему, трансплантируя костный мозг донора. Это трудный, болезненный и долгий путь. Но пока – это единственный выход. При успешной трансплантации у сыночка возникнут собственные иммунные клетки, он может покинуть свою стерильную палату и пойти домой, чтобы жить нормальной жизнью, а мы с мужем можем смотреть и радоваться как растет наш первый и единственный малыш. Мы очень просим вас помочь ему получить шанс на долгую и здоровую жизнь.

Мы находились больше месяца (29.12.2010-4.02.2011года) в РДКБ на лечении. Из того что я видела, я пришла к выводу, что в РДКБ совершенно не умеют выхаживать детей после трансплантации костного мозга . В отделении клинической иммунологии стерильность весьма относительная, а стерильность является решающим фактором для выздоровления после трансплантации. Я видела очень много осложнений у других детей и у моего малыша на фоне назначенного лечения ухудшалось самочувствие. На мои просьбы скорректировать схему лечения, я получала отказ со стороны врачей.
В полном отчаянии мы через Интернет проконсультировались с несколькими профессорами-иммунологами из Израиля, которые категорически не согласны с назначенным ребенку лечением. Все эти факты подтолкнули нас к тому, что 04.02.2011 года я забрала ребенка из клиники под свою ответственность. С помощью родственников из Израиля и при их материальной поддержке нам удалось договориться о дальнейшем обследовании сына в Израиле.
После подтверждения диагноза, профессор объяснил что трансплантацию надо делать срочно, иначе до года ребенок не доживет. Он пояснил, что случай редкий и с клинической точки зрения уникальный, т.к материнские Т-клетки, отвечающие за иммунитет, прижились на 97%.
Ребенок в данный момент уже находится в Израиле и ему начато предварительное обследование. Состояние ребенка на данный момент, Слава Богу , стабильное и это дает надежду на багополучный исход трансплантации(со слов профессора). Но, к огромному сожалению, мы не обладаем той суммой, которая требуется для его лечения (трансплантация костного мозга). Необходимая сумма $150 000.
Всем, кто хочет нам помочь и спасти нашего сыночка предоставляю все необходимые документы (выписка из больницы, результаты анализов, заключение профессора Резника из Больницы Хадасса в Иерусалиме) и реквизиты для перечисления денежных средств.


С уважением,
Соколова Лилия


Яндекс деньги - 41001354980960
WebMoney - R288813201577
Z114341823489
________________________________________

Вскоре будут открыты и другие кошельки.
________________________________________
Рублевый счет
Наличными в любом отделение СБ
н\к 639002409000652145
при наличии паспорта

Безналичный
Сбербанк России ОАО №2557/00051
БИК 044525225
к\с 30101810400000000225
инн 7707083893
оквэд 65.12
окпо 02804843
кпп 503102001
огрн 1027700132195
номер счета 40817810040285100457 Соколова Лилия Юрьевна

Соколова Лилия Юрьевна
_______________________________________

Валютный Счет
Получатель Соколов В
н/с 40817840001000173104
Реквизиты Банка ZAO Raiffeisenbank
17/1 Troitskaya, Moscow,
129090, Russia
SWIFT: RZBMRUMM
Реквизиты банка посредника
Correspondent account in USD:3582021665001
STANDART CHARTERED BANK NEW YORK.
SWIFT:SCBLUS33
CHIPS ABA:0256 FEDWIRE NO:026002561 imageimage
Виктория
Эстер, 16 лет 4 месяцаСимона, 12 лет 5 месяцев Новороссийск
Мне пришла посылка " с 8 марта"!!!!!!!!!!

Так приятно!!!!!!!!! пипец! радовались всей семьей и еще подруга в этот момент была у нас! тоже радовалась))) Надорили нам кучу всего!!! Завтра выложу фото! Эстер уже спала, когда я распоковала посылку, поэтому фоотоотчет не сделала, но эмоции сдерживать до завтра не могу! Очень рада! ОЧЕНЬ СПАСИБО! только не знаю кому! знаю что девочка из ОРЛА! и все! отзовись наша ФЕЯ!!!!!! будем тебе спасибо говорить! Подарок супер! угадала прям все! Сарафан такой как раз хотели! Ростомер все руки недоходили купить, про пластилин я вообще молчу! Ну и мылооооо я такое просто обожаю!!!

image

Виктория
Эстер, 16 лет 4 месяцаСимона, 12 лет 5 месяцев Новороссийск
Наши фотки

Наконец-то дошли руки скинуть фотографии на компьютер и оказалось, что за полтора месяца их не так уж и много(! время летит быстее, чем я успеваю это понимать! у нас уже 3 зуба) второй вылез 23 февраля, а третий-левый сверху 5го марта! ждем четвертый-ибо беспокоит! 

Виктория
Эстер, 16 лет 4 месяцаСимона, 12 лет 5 месяцев Новороссийск
Эстер ходит!
Сегодян моей малышке 11 месяцев! вообще-то 29ого! но так как его нет! то сегодня) И в этот замечательный день Эстер стала ходить!!!! УРААААА! мы заканчиваем курс массажа, элетрофареза и парафиновых обертываний! и результат не завтавил себя ждать! Кстати, обертывания я делаю сама! кому надо -расскажу) Вообщем, я безумно рада! Моя доченька открывает все ящии, все вытаскивает, раскидывает -дома пипец! но это мелочи! ))))
8
Виктория
Эстер, 16 лет 4 месяцаСимона, 12 лет 5 месяцев Новороссийск
Маленькому Матвейке очень нужна помощь!!!!!!!!!!!

Скопировано у Нади. Очень жаль бедного мальчика! "Как я писала ранее (см. ссылку) была 24 февраля (вчера) у Ани в больнице. То что я увидела просто не описать словами. Мальчик из круглолицего мальчугана превратился в худенького, слабенького малыша. Боже, это страшно .... Им необходимо собирать деньги на лечение, в т. ч. на операцию и послеоперациооное востановление. Помочь им некому, папаша малыша от них отказался и в случившемся винит мать ребенка. Сразу прошу заметить, малышу вчера исполнился год, а у него 4 стадия опухоли Вильмса, метастазы в обоих легких и шанс его 30-40 к 70 (30 что будет жить). Но раз этот шанс жить есть ЕГО НАДО ИСПОЛЬЗОВАТЬ. Вот именно поэтому я и обращаюсь к вам мои дорогие ББ-шечки. Надо помочь собрать им денег, все собранные средства уйдут на лечение малыша.  

Эстер
16 лет 4 месяца
Симона
12 лет 5 месяцев