Когда в 30 недель беременности на УЗИ моей малышке поставили диагноз врожденный порок развития желудочно-кишечного тракта расширение петель кишечника наша жизнь разделилась на до и после.... Я искала информацию где только можно: врачи перестраховывались боялись сказать лишнего все вокруг да около, официальная медицинская литература сеяла во мне еще большую панику, тогда я судорожно стала искать подобные случаи на всевозможных форумах. И здесь я нашла пусть небольшое, но такое важное в тот момент, успокоение для себя. Тогда я решила обязательно написать и свою историю, может быть она поможет кому-то в сложный момент🙏
Мне 27 лет не имею вредных привычек веду здоровый образ жизни, муж аналогично. От первой беременности абсолютно здоровая дочь, вторая беременность желанная, к ней готовились, никаких отклонений до 30 недель выявлено небыло.
В 30 недель на узи выявлен порок развития ЖКТ. Естественно, я не хотела в это верить и побежала переделывать узи, обратилась в медико-генетическую консультацию. Диагноз подтвердился, ошибка была исключена. Мне объяснили, что эта патология решается только хирургическим путем, причем в большинстве случаев в несколько этапов. Дальше я обратилась за консультацией в отделение детской хирургии. Никакой вразумительной информации там не получила... на все мои вопросы о перспективах и последствиях для ребенка был ответ :"будет ребенок-будет и разговор, а по узи сказать ничего не возможно". Сейчас я понимаю, что это действительно так и есть вариантов развития событий огромное множество, а тогда были только слезы.
Всю дальнейшую беременность мы следили за ростом петель кишечника и мучительно ждали. Мы с мужем надеялись на чудо и верили, что доченька родится здоровой. Ну или хотели в это верить...
Малышка родилась в срок с весом 3330 кг, во время осмотра сразу подтвердили диагноз показали ее мне и забрали для дальнейшего обследования. Прямо в реанимацию после кесарева сечения мне принесли документы о согласии на операцию малышки. И даже в этот момент я все еще надеялась, что будет достаточно 1 операции. В этот же день 4.08.18 ее прооперировали. Операция длилась больше 3 часов и закончилась глубокой ночью. Операцию провел Пилипенко Николай Владимирович огромное человеческое ему спасибо, он один из тех, кто спас жизнь нашей малышке будем благодареы ему всю жизнь. Муж ждал хирурга, я ждала звонка. Мне позвонили сказали что Аришу прооперировали, состояние тяжелое она в реанимации и нам понадобится в лучшем случае еще 1 операция, в худшем несколько. Не буду писать обо мне - это был ад.
Дальше каждый день походы в реанимацию, ребенок весь в трубках, питание полностью парентеральное, через капельницу. На живот выведена двойная илеостома, тоесть часть кишечника, где возникла непроходимость удалена и 2 края кишечника выведены на живот. Каждый день ребенку проводили промывание оставшейся части кишечника, после удаленного участка, через 3 недели была достигнута проходимость и ребенка прооперировали во второй раз. Нам также, как и в 1 раз, не давали никаких прогнозов и обещаний, мы надеялись, что на этом все закончится, но нет. В ходе 2 операции ребенку был наложен Т-образный анастамоз, тоесть кишечник был соединен, но один край был выведен в виде стомы на брюшную стенку снаружи, делается это для подстаховки в случае, если перистальтика кишечника не восстановится сразу, то излишки питания, которое вводят ребенку энтерально (через рот) будут выходить через стому. Дальше еще неделя в реанимации и первые попытки кормить ребенка энтерально. От результатов энтерального питания зависела вся ее будущая жизнь. Каждый день нам рассказывали сколько мл питания ей дали, сколько мл выделилось через стому. Через несколько дней после операции нам сказали, что ребенок впервые испражнился в памерс, тоесть перистальтика кишечника восстановлена! Это была ее первая великая победа!
После месяца в реанимации ребенка перевели в отделение терапии вместе со мной, теперь малышка была с МАМОЙ❤ через месяц после родов я впервые поцеловала своего ребенка и взяла на руки без трубочек и датчиков! В реанимации нельзя было снимать маску и шапочку, моя дочь ниразу еще не видела меня без всего этого... дальше начался тяжелый путь перехода от парентерального (через капельницы) к энтеральному питанию. Я все это время сохраняла грудное молоко и надеялась перейти на хотябы частичное ГВ. Мне попались замечательные врачи, которые всегда отвечали на все вопросы. Очень поддержали меня и в вопросе ГВ, без лишних иллюзий мне составили строжайшую диету, но объяснили насколько прооперированному ребенку важно получить хотябы чайную ложку грудного молока. Даже, казалось бы, капля в море дает ребенку огромное количество иммуноглобулинов группы А, которые необходимы для формирования иммунитета ребенка. Постепенно с 1 мл мы пришли к 20 мл грудного молока в каждое кормление вместе со спец смесями. Максимум определяли по стоме, если пытались дать больше, из стомы начинались выделения. Для каждого ребенка свой максимум. В больнице мы пробыли 3 недели, после чего на полном энтеральном питании, но со стомой выписались домой и под пострянным наблюдением у специалистов стали ждать третью операцию по закрытию стомы. Идеальный момент для нас наступил в 4 месяца, тогда была проведена операция по закрытию стомы, это была самая быстрая и легкая операция🙏 длилась около получаса, и на этом наши хирургические приключения закончились.
Далее мы наблюдали ребенка у нгастроэнтеролога и невролога. Детям с такими диагнозами очень важен грамотный контроль от гастроэнтеролога особенно при переходе от смесей на прикорм. Также у дочки было явное отставание в развитии, в 4 месяца она была развита на 2 месяца. Под наблюдением хорошего невролога, мы прошли курс лечения препаратами, а также 3 курса массажей с грамотным массажистом, который работает не только со здоровыми грудничками, но и с детками с ДЦП. Подключали также физиопроцедуры. К 8 месяцам дочь полностью догнала в развитии своих сверстников🙏 в 7,5 месяцев она впервые сама села, а в 10 месяцев уже самрстоятельно пошла. Я очень переживала за сохранность интеллекта, за речь. Но к году дочь уже говорила, после года нас с диагнозом здорова отпустил гастроэнтеролог и невролог🙏 в этой войне мы победили.
Сейчас дочери 5 лет она здоровый во всех смыслах ребенок. Нет аллергий, проблем с питанием, речью и интеллектуальной деятельностью.
