Часть 3
Итак , едим мы новую смесь с самой легкой усвояемостью , стало более менее , ребенок поспокойнее , бывают бури в животе , плачет , день на день не приходится, но хотя бы стал улыбаться , какает очень жидко , я собираю кал сдаем на копрограмму - в результате жирные кислоты + , это говорит что у ребенка плохо усваиваются жиры , педиатр говорит что все ок , но честно после того как они предлагали пичкать слабительным малыша которому 1 месяц я педиатрам уже вообще перестала верить …я все же продолжаю искать информацию почему мой ребенок не может усвоить самую легко усвояемую смесь
Начала читать что же это за жирные кислоты такие , а оказывается что это показатель что поджелудочная плохо выполняет свои функции , в кале что новорожденного , что взрослого не должно быть свободных Жиров или жирных кислот !!!
итак начинаю читать дальше почему же так , что же у него с поджелудочной и натыкаюсь случайно на такую болезнь как муковисцидоз - это генетическое заболевание
а теперь напомню что на первом скрининге у меня был повышен ХГЧ что характерно для плода с генетической мутацией , какой как раз и является муковисцидоз
Так же погуглив про гиперэхогенный кишечник я нахожу в первых списках причин тот же муковисцидоз , все …. В глазах потемнело и я начала в ужасе догадываться что происходит с моим ребенком
Всю ночь не спала , с утра звоню в генетический отдел своего роддома что бы узнать какие цифры конкретно были у моего сына на этот анализ - его же берут в роддоме из пяточки , мне ответа не дают , сказали если бы все было плохо вам бы позвонили , а я знаю какое б*ядство происходит у нас в медицине не по наслышке и еду в детскую поликлинику с требованием что бы они запросили этот анализ из роддома , педиатр на меня посмотрела как на дурочку сказала что ок , попробует узнать и посоветовала не искать проблем …
А сопоставив симптомы своего ребенка , свои показатели по скринингам я не могу просто засунуть голову в песок и ждать пока будет хуже
Дальше читаю статьи , изучаю информацию в интернете и понимаю что анализ из пятки в роддоме на самом деле не является высокоточным , высокоточным является потовый тест или генетический анализ , в своем городе мне удалось найти лишь возможность сдать генетический анализ , сдали его вчера - теперь будем ждать результат в течении 10 дней
Так же хочу дополнить такой момент что пока искала информацию о этой болезни и повышению эхогенности кишечника находила посты девушек тут же на бэби блоге , которым как мне кажется тоже был упущен и не диагностирован такой серьезный диагноз , они описывали далее в своем блоге что происходит с их детьми начиная с ужасных коликов и непоправимым нарушениях пищеварения , постоянными стационарами , заканчивая серьезными бактериальными инфекциями и проблемами с легкими что характерно именно для Муковисцидоза , все их посты заканчиваются в возрасте 3-4 лет , что является средней продолжительностью жизни малышей которым не оказывается лечение
почему я решила все это написать , наверное для того что бы вы адекватно оценивали ситуацию и анализировали происходящее , не верили людям которые пишут что колики пройдут и ниче страшного , тк все по разному понимают слово колики …и также внимательно отнеслись к результатам скринингов , даже если этого не сделают врачи которым до лампочки ….
Как итог хочу сказать что сына своего я просто обожаю , и ничуть не жалею что не узнала о возможности этого заболевания на скрининге , безумно рада что родила его и буду делать все что бы он был здоров и счастлив и вообще конечно надеюсь что я ошибаюсь… и все у нас будет хорошо … но все же … пока очень страшно
