Кто помнит мои посты.... http://www.babyblog.ru/user/lenta_cat/ya74123698/62815
Нет горя горче и больней, чем пережить своих детей....
Пусть ангелы на небе берегут теперь ее
Кто помнит мои посты.... http://www.babyblog.ru/user/lenta_cat/ya74123698/62815
Нет горя горче и больней, чем пережить своих детей....
Пусть ангелы на небе берегут теперь ее
Девочки, помогайте советами! Как накормить малютку? Ведь она умрет без пищи!!!!! Как заставить кушать? Что особенного давать?
История моей знакомой http://www.babyblog.ru/community/post/01medicina/1776067
на сегодняшний день дела обстоят так: 66 см,5300 кг и им семь мес уже
вот она мне пишет: отрывки, из которых можно делать выводы...
Я даж незнаю как объяснить,мамка вот видела она понимает меня,у нее вообще нет аппетита,если раньше кашу утром ела,то сейчас не в какую,выталкивает языком и все,я туда,она обратно,и пюрешки могла пол баночки или даже банку съесть,а сейчас 2-3 ложки и то вся морщица,как будто не пюре а какашка какая то...просто это надо видеть...
Просто дело то не в том что ей не нравится то чем кормлю,а смысл в самом заболевании при нем очень плохой аппетит,и вес никаким питанием не набрать,я ж говорила там полное неусвоение белка,и это не изменить,поэтому дело не во вкусовых качествах...
Я просто незнаю как те подругому объяснить,просто врачи и родители знают что это за заболевание,и слабый аппетит это норма....со стороны конечно кажется,что я не хочу ни чего искать и чем то другим кормить...
Генетика ни когда в жизни не лечилась...
Питание доктора не назначают- как всех кормить. Толокно Не пьет,и геркулес не варю не нравится ей...смесь то из бутылки ток ночью сосет...а днем из бутылки ток компот,а смесь ложечкой лежа заливаю...
Аппетит не повысить понимаешь,че врачи такие дураки что несказали бы мне чем кормить чтоб вес она набрала,они сразу говорят вес она не наберет....хоть через час ее корми...ее просто будет рвать от неусвоения....
генетик витамины одни назначила для поддержания иммунитета,чтоб не заболела....вот к неврологу нашему пойдем,но в Москве сказали лечения нет,вот посмотрим что наша нам скажет,может хоть какие то карсеты чтоб сажать ее или воротник чтоб голову держала...
Может, кто чем особенным сможет помочь?
Девочки, бб-шечки! Вот огорошила меня подруга... У нее малютка полугодовалая. Поставили страшный диагноз Спинальная амиаотрофия синдром вердинга-гоффмана... Девочка в своём возрасте ( 7 мес) весит 5 кг не набирает вес, не держит головку, не сучит ножками, плохо ест... Мышцы не работают вообще!
Короче- шансов не дают... Сказали, с таким диагнозом детки не доживают до 2-х лет... Как помочь хотя бы поддержать питанием кроху? Я начала ей варить отвар геркулесовый- она его ест... Сказали, белок не усваивается... Пюрешки ест немного совсем, воду практически не пьёт...кашку коробочную немного...чем кормить, чтобы вес набрать? Элькар они пьют...
Как утешить мать? Вот она мне сказала, а я переживаю теперь, время 2 часа ночи, а мне не спиться... Как найти слова поддержки?
----------
Продолжение: http://www.babyblog.ru/community/post/01medicina/1777251
и тем кто следит за ситуацией: сегодня 11 февраля
.......у Ники приступы,задыхается...у нее мокрота в горле и легких,из за того что лежит,ничего не ест путем...плачет постоянно,ночами не спит....Короче никакая вся...