Всем привет! Я мама самого сладкого малыша на свете,меня зовут Грекова Юлия! Моего главного мужчинку зовут Сашуля Иоффе и я люблю его больше жизни!
У Саши очень редкое генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия 1 тип (синдром Верднига-Гоффмана). Для тех, кто знает что это - объяснять не надо, остальные могут погуглить. Диагноз нам поставили в 1.5 месяца. Регресс у нас есть, хоть и медленный, хотя все врачи хором кричат, что 1 тип самый страшный и такие дети редко доживают до года. Я научилась бороться с излишними слюнями и слизью (иначе ребенок просто захлебывается) путем постоянного отсасывания изо рта, профессиональная массажистка делает нам практически постоянно массаж, есть проблемы с едой (плохо глотает, поэтому съедает мало и весим мы всего 5 кг) и хождением в туалет по большому (только клизьма), а в остальном Саша обычный ребенок - мы гуляем, смотрим мультики, играем в игрушки.
Ко мне долго приходило осознание всего этого и только сейчас я решилась на открытый верхний пост, чтобы люди знали что это. Если я кому то могу помочь советом по быту таких детей - обращайтесь, сами через все это прошли.
Хочу, чтобы в моем дневнике не было жалости от чужих людей, а была атмосфера добра и любви! Нам это нужно больше всего!
UPD от 20 декабря:
Сейчас Саша подключен к ивл, т.к. из-за слабости мышц он больше не может сам дышать. Он находится дома, рядом с нами - и это самое главное! Кушаем мы через зонд, санируемся электроотсосом (трахеостому и рот\нос).
