Ulia

Всем привет! Я мама самого сладкого малыша на свете,меня зовут Грекова Юлия! Моего главного мужчинку зовут Сашуля Иоффе и я люблю его больше жизни!

У Саши очень редкое генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия 1 тип (синдром Верднига-Гоффмана). Для тех, кто знает что это - объяснять не надо, остальные могут погуглить. Диагноз нам поставили в 1.5 месяца. Регресс у нас есть, хоть и медленный, хотя все врачи хором кричат, что 1 тип самый страшный и такие дети редко доживают до года. Я научилась бороться с излишними слюнями и слизью (иначе ребенок просто захлебывается) путем постоянного отсасывания изо рта, профессиональная массажистка делает нам практически постоянно массаж, есть проблемы с едой (плохо глотает, поэтому съедает мало и весим мы всего 5 кг) и хождением в туалет по большому (только клизьма), а в остальном Саша обычный ребенок - мы гуляем, смотрим мультики, играем в игрушки.

Ко мне долго приходило осознание всего этого и только сейчас я решилась на открытый верхний пост, чтобы люди знали что это. Если я кому то могу помочь советом по быту таких детей - обращайтесь, сами через все это прошли.

Хочу, чтобы в моем дневнике не было жалости от чужих людей, а была атмосфера добра и любви! Нам это нужно больше всего!

UPD от 20 декабря:

Сейчас Саша подключен к ивл, т.к. из-за слабости мышц он больше не может сам дышать. Он находится дома, рядом с нами - и это самое главное! Кушаем мы через зонд, санируемся электроотсосом (трахеостому и рот\нос).

Всем привет! Собиралась перед Новым годом сделать пост, но так и не дошли руки. Поэтому пишу сейчас, хочу рассказать о нас, тк давно ничего не писала.
Вчера Сашеньке исполнилось ровно 2,5 года! Наш мальчик растет, умнеет с каждым днем))) периодически стал отказываться от дневного сна, научился требовать своего (например если не хочет смотреть какой-нибудь мультик, будет всячески это показывать: смотреть в потолок, ругаться на своем языке, если совсем плохое настроение, может и слезу пустить).
Очень любит собирать с папой деревянные цветные пирамидки, слушать и листать ( листаем мы, Сашиной ручкой) книги, особенная любовь к говорящим и поющим книжкам. Родственники подарили много, теперь думаем куда ставить)))целая Сашина библиотека есть!
Еще Саша любит играть на планшете в пианино, барабаны, рисовать рукой (правда пальчики уже совсем плохо слушаются, но малыш старается!). В ванной, пока купаемся, изучаем цвета - я показывают разноцветные тюбики и баночки, называю цвета, а Сашуля глазами выбирает цвет, который я спрашиваю!
С Сашей уже стало можно о чем-нибудь договориться, стал больше меня понимать, а я его. Иногда мне даже кажется, что он пытается говорить: да, не надо (язык тоже не слушается). На лице мимика почти совсем пропала((( я то вижу, когда он улыбается (сейчас конечно в основном глазами), а чужим людям труднее по нему понимать. Но мы безумно счастливы тому, что мы вместе, каждый день! И когда я вижу какими глазами, полными любви и нежности, смотрит на меня мой сын, я готова свернуть горы!
Гулять сейчас не ходим, нельзя дышать холодным воздухом. Поэтому ждем с нетерпением весну и обкатываем новую коляску дома!
А еще к нам приходили Дед Мороз и Снегурочка!
Хочу сказать спасибо всем людям, которые помогли нам купить для Саши резервный аппарат ИВЛ. Многих из этих людей я не знаю лично, но они откликнулись и помогли. ОГРОМНОЕ материнское спасибо вам за все!!!
Ну и, конечно, фотографии!

13 июля мы праздновали Сашулькин ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ!!! Ему исполнилось 2 года!!! Папа принес целую кучу шариков, и ночью, пока Саша спал мы занесли их в комнату. Надо было видеть Сашины глаза утром, когда он проснулся))))) Шарики висят до сих пор и радуют сынулю и нас! Спасибо всем, кто нас поздравил с этой датой, ведь для деток со СМА это большой подвиг и каждый прожитый день, месяц, год мы вопринимаем и ценим немного иначе. Ну и, конечно, хочу поделиться фотографиями:

Всем привет! Давно не писала сюда - времени почти ни что не хватает, каждую минутку стараюсь проводить рядом с ребенком. Мы сделали сайт про Сашулю www.sma-baby.ru там про нас подробней можно почитать. Из последних новостей: начали выходить гулять на улицу. Правда ненадолго, т.к. у нас пока нет специальной коляски для таких детей (нужны спец. поддержки тела и полка для аппарата ИВЛ), а в обычной ему сидеть неудобно, тело съезжает и он искривляется весь , а сели лежа ему почти ничего не видно. Счастье в глазах Саши на прогулке - не передать словами!!! Ведь мы не выходили на улицу с прошлого октября. А за это время он повзрослел, поумнел и получает массу удовольствия от увиденного, особенно когда я ему еще все это описываю, что мы видим, где проезжаем. Даю ему в ручки подержать цветочки разные, веточки, листики. Купаемся мы в большой ванной, приспособились)))

Кушает Саша через желудочный зонд спец. питание Нутрини с пищевыми волокнами, дышит через аппарат ИВЛ. На самостоятельном дыхании может быть недолго, около 10-15 минут. Я последнее время стала бояться, что с ИВЛ что-нибудь произойдет, особенно когда сейчас стали выходить на улицу, там ведь больше пыли и т.д., хоть все фильтры вовремя меняем, все равно страшно, ведь техника может ломаться. У всех таких деток заграницей есть резервный аппарат ИВЛ, но мы пока не можем себе финансово этого позволить.

Сашуля смотрит мультики (из любимых Маша и медведь, Гадкий я, Вверх, Корпорация монстров, Смурфики), читаем книжки (правда больше листаем, я листаю его ручкой), на улице изучаем природу)))

Как я уже писала, на нашем сайте можно подробней почитать про нашу жизнь, про Сашулькины потребности.

А еще хочу сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО всем тем, кто нам помогает!!!

А вот и наши фото:

Наконец то дошли руки написать сюда пару строк и выложить несколько фотографий.

Вот уже почти месяц, как Сашуля снова дома, после 3-х недель в реанимации. Он очень повзрослел, стал более самостоятельный и рассудительный )))

Вот наши первые дни дома после больницы: (мы только привыкаем к новой жизни на ивл)

Здесь мы уже немного привыкли и у мамы на ручках: (ах, как я ждала этого момента, чтобы снова взять его)

Вот так мы смотрим мультики с ноутбука:

Вот так отдыхаем на бочке после массажа:

У папы на ручках:

А вот так мы купаемся! )))

И готовимся ко сну - играем с игрушкой и кушаем:

напишу коротко, так как времени особо нет, а все звонят, пишут и спрашивают как у нас дела. Мы забрали Сашулю домой в субботу. Перевозили на реанимобиле, врач реаниматолог (детский) провела с нами дома первые сутки. Она все показывала, обьясняла, настраивала оборудование, учила нас и этому тоже. Сегодня утром она уехала, и мы начали делать все полностью сами. Пока справляемся))) надеюсь, что никаких критических ситуаций не будет, и дальше все тоже пойдет хорошо. Когда появится время, постараюсь рассказать все подробней. Сашенька дома, рядом с нами, дышит, все понимает, улыбается-и это самое главное!!!

Вчера была у Сашульки в реанимации, сегодня опять не пустили, поэтому расскажу про вчера.

Санек смотрит мультики, вроде обосновался там ) Все медсестры и уборщицы его уже знают, заходят к нему, удивляются, какой умненький мальчик.

Трахеостома вроде заживает, не сильно беспокоит его, надеюсь так пойдет и дальше. Сейчас ивл подключен уже не через трубку в носу, а через трахеостому на шее, так будет и дальше.

Из неприятного -

1. Сашу там заразили соплями (в соседнем боксе лежал мальчик с ОРВИ), это плохо, главное, чтобы не опустилось в легкие и не было пневмонии. Причем эти сопельки я увидела уже во вторник, сказала врачам, они ответили, что это реакция слизистой на долгое пребывание инородного тела в носу (интубационной трубки), тогда я эту версию не отмела. Вчера мне абсолютноя ясно стало, что это все же насморк. Врач начал опять со мной спорить, его аргументом было "но выделения из носа не зеленые же, значит не сопли". Пипец! Зеленые сопли, это уже запущенный насморк!!! Вообщем я настояла, чтобы ребенка осмотрел ЛОР. ЛОР-врач пришла, когда я еще была там, итог - да, насморк. Мы с ней посоветовались по лекарствам, выбрали виброцил, гриппферон в нос и виферон в попу. Она все это прописала в Сашиной карте, должны давать.

2. От того, что такие дети всегда в реанимации находятся на антибиотиковой терапии, Сашуле тоже вводили внутривенно 2 антибиотика. Врачи сделали анализ (посев), сказали что начались небольшие проблемы с желудком, надо давать живые бактерии, чтобы хорошо работал желудок и кишечник. Посоветовали бифидумбактерин форте.

Таких лекарств в больнице нет, надо все покупать самой (было сказано, вы лучше купите, если не сможете, мы найдем что-нибудь из лекарств, что подавать). Естественно, я все это купила и отвезла им, главное, чтобы они не забывали все это давать.

Вообщем это какой то кошмар! Надо как можно быстрее забирать оттуда Сашу, дома я его сама от всего этого вылечу моментально и плюс уход обеспечу намного лучше. Надо ждать 7-е сутки, чтобы понять как заживает трахеостома, тогда его отдадут. Хоть бы все прошло хорошо и быстро.

Еще мы вчера внесли предоплату за ИВЛ. В понедельник он уже должен быть у нас. Сейчас еще ищем остальное оборудование, чтобы оно подходило к ИВЛ и всякие расходники (Катетеры для санации полости рта и трахеобронхиального дерева, трахеостомические трубки и расходники по уходу за ними, растворы для обработки и т.д.).

Так пока и не нашла реанимационную медсестру, которая поживет первое время с нами, чтобы всему научить. В реанимации спрашиваю медсестер, которые я вижу, что хорошо и аккуратно ухаживают за Сашей, но у них у многих маленькие дети и нет возможности жить с нами хотя бы неделю. Есть медсестры-живодеры, я видела как одна так глубоко санировала Саше нос, что кровь пошла и когда промывала трахестому зачем то с силой нажимала ему на грудь. Видеть все это очень больно, я чуть ей в горло не вцепилась. Короче тоже проблема с медсестрой дома пока не решена.

Всем еще раз огромное человеческое спасибо за вашу поддержку, доброту, за то, что вы все откликнулись, переживаете вместе с нами и помогаете в первую очередь (и самое главное) морально!!!

Вчера Саше сделали операцию по установке трахеостомы. Меня вчера к нему не пустили, по словам врачей "состояние ребенка соответствует перенесенной операции". Сегодня была у него более 2-х часов. Он молодец! Все перенес (общий наркоз), старается улыбаться, несмотря на боль! Теперь нужно дождаться, чтобы все хорошо зажило, чтобы не появилось осложнений и тогда я смогу его быстрей забрать домой.

Зав. отделением разрешил принести свой аппарат ивл, чтобы опробовать его у них. Это очень хорошо, мы сможем точно понять подходит ли выбранный нами ивл Сашульке, не будет ли конфликтовать с его собственным дыханием. Осталось его купить.

Когда я уже уходила, когда Саша это увидел, так разрыдался(((( не могу, сердце кровью обливается. Я попросила медбрата, который сегодня за ним ухаживал, посидеть после моего ухода с ним подольше. Как же тяжело, что в нашей стране нельзя находиться в реанимации со своими детьми все время.

Пока как-то так.

Сегодня Саше будут делать операцию по установке трахеостомы. Мы утром уже были в больнице, разговаривали с врачом, сказал звонить позже, все скажут.

Завтра меня должны пустить к нему. Более менее зав. отделением пошел на контакт и не особо препятствует моим посещениям Сашульки.

Мы с помощью врача Царенко СВ (reancenter.ru) подобрали ИВЛ для Саши, по необходимым именно для него, параметрам. На этой неделе покупаем все оборудование - сам ИВЛ, увлажнитель к нему, кислородный концентратор, отсос, пульсоксиметр и монитор жизнедеятельности (вроде все есть в наличии, главы представительств нам помогают, держат для нас в резерве).

За 7-10 дней трахеостома должна зажить и мы заберем Сашу домой. Перевозить будем на реанимобиле, врач Царенко будет все контролировать и подключать Сашу дома.

Вот такой план на долгосрочный период у нас есть. Мы сейчас прорабатываем очень много информации, общаемся с родителями таких же деток (находящихся дома на ивл). Все не так сложно, ничего невозможного нет. На ивл можно находиться годами, а там и лекарство от нашей болезни придумают.

Мы планируем в ближайшее время создать сайт, чтобы описать там все с самого начала, как мы боремся, как живем, чтобы размещать новости о нас.

Вопрос с Сашиным питанием тоже пока не решен, нужно подбирать под ребенка с учетом диагноза.

Когда мы заберем сыночка домой, нужно чтобы первое время с нами жили врач реаниматолог и детская реанимационная медсестра, чтобы нас обучили полностью всему. Есть есть контакты таких людей, кто готов поработать у нас, мы с радостью воспользуемся.

Всем и каждому огромное спасибо за моральную поддержку, ссылки и советы от нас с Лешей и ОТДЕЛЬНОЕ СПАСИБО ОТ САШИ!

По ссылке видео с Сашулькой.

http://youtu.be/-b2gJQ4xQvs

Ситуация движется следующим образом:

Сегодня удалось пройти к Сашке вдвоем и провести с ним 2 часа (правда через 15 минут муж почти упал в обморок...). Он держится молодцом, несмотря на всю тяжесть положения. Принесли ему игрушек, надо теперь маленький телевизор чтобы мультики смотреть на выходных.
Утром его пытались снять с ИВЛ, эксперимент не удался, ему стало плохо и сегодня он лежал на 50% кислороде.
Вариант с неинвазивной вентиляцией больше не обсуждается, завтра мы должны решиться на операцию (делать будут в понедельник, еще нужно успеть купить все расходники).

Нам сейчас необходимо особое питание, нужны диетологи (детские).

Встретились с врачем (Царенко С. В., reancenter.ru), который будет помогать перевести домой. Он осмотрел ребенка, поговорил с зав отделением, вроде все реально, хотя проблемы есть (некоторые модели ИВЛ отпали, т.к. объем вдоха <100мл).

Если решаемся на операцию, то на следующей неделе необходимо купить все оборудование и почитать инструкции...
Обучать нас будут дома, скорее всего с нами недельку будет жить бригада реаниматоров, потом останется дежурить сестра.

Встречались с отцом такого же ребенка, который провел 1.5 года в реанимации, сейчас лежит с ним в Солнцевском НПЦ, готовится к переезду домой. Рассказал про уход, все несложо. Сам умеет менять трахеостому, настраивать оборудование.

Завтра будем пробовать еще раз к нему пройти (обещали звонить глав врачу из департамента здравохранения), а так готовимся к операции по вживлению трахеостомы.