Всем привет! Читала ББ всю беременность, много чего полезного почерпнула для себя, вот теперь и сама решилась рассказать про себя и свою семью.

С мужем знаем друг друга лет 11, поженилсь в том году и с первого раза получилось забеременеть. Изначально я так и хотела, чтобы было красиво - свадьба, ребенок))) Уже в 13 недель на узи подтвердили мальчика, о чем я догадывалась с самого начала, так как в магазинах меня тянуло на все голубое)))

Ровно в 39 недель в 7 утра начали отходить воды, я поехала в роддом, в 14.00 мне сделали эпидуралку с открытием в 2 см и в 8 вечера я родила своего мальчишку. Меня разрезали и наложили 2 шовчика, самое сложное было не сидеть 2 недели. Пребывание с малышом было совместное - это супер! Выписались мы на 4 день, приехали домой и я осознавала, что я самая счастливая!

Мы заключили договор с дет. мед. центром и все врачи к нам приходили домой, это очень удобно. Ближе к месяцу я стала замечать что у моего мальчика слабые ручки, ножки, он совсем не пытается держать голову. Педиатр тоже это видела, присылала невролога, но та выписывала седативные препараты, чем приводила меня в бешенство! Ребенок и так спокойный, куда уж еще то? В итоге мне дали другого невролога, а потом мы и педиатра сменили, чему я очень рада. В тот раз прописали нам уколы, если помогут хорошо, если нет, будем дальше обследоваться. Скажу, что она с самого начала поняла что к чему,но не стала меня сразу пугать, ведь могла и ошибиться. Мы не послушались, побежали обследоваться сами. Много где были, везде отфутболивали друг к другу. Пока она врачиха в совковой неврологический поликлинике не озвучила - похоже на синдром Верднига-Гоффмана, но не заморачивайтесь, может я ошиблась. Мы приехали домой, я залезла в интернет почитать что это такое и у меня зашевелились волосы - вкратце: такие дети живут до года, до двух, погибают из-за легочной недостаточности, т.е. от остановки дыхания, основная проблемы, что нейроны в спинном мозге отмирают, страдают попречно-полосатые мышцы, что и приводит к гибели. Заболевание генное, получается, что мы с мужем носители, а ребенок с таким диагнозом. Таких деток 1 на 6.000-10.000 новорожденных, а носителей 1 на 40-60 человек.

До того как получили Сашкин генный анализ крови на эту болезнь, я молилась,чтобы это было неправдой, чтобы врачи ошиблись и анализ оказался отрицательный. Но к сожалению все подтвердилось. Мы с мужем еще не сдавали на носительство. Мы были в Москве, наверно, уже у всех лучших профессоров - неврологов, генетиков. И все говорили, а что вы от нас хотите? Диагноз вам поставлен, это не лечится.

Сейчас нам уже лучше, я стараюсь жить обычной жизнью, гуляем с подругами с колясками, они конечно все в курсе, я делаю вид, что все у меня ок, стараюсь не замечать, что почти в 4 месяца мой мальчик не держит голову, почти не двигает ногами и руками, никогда не начнет ходит и что нас ждет в будущем. Я стараюсь провести каждый день для моего малыша как можно лучше. Психо-эмоционально он развивается хорошо, агукает, улыбается, смеется, он вообще очень добрый малыш.

Сейчас возим малыша к одному дяденьке, он занимается нетрадионной медициной, ставит ему магнитики на ручки, ножки, скоро будем иголочки ставить. Я понимаю, что мне надо ждать только чуда, раз традиционная медицина здесь бессильна. Мы изучали этот вопрос очень глобально, писали в германию, америку, это не лечится нигде.

Я готова на все ради моего малыша, так поступит каждая мама, я знаю. Я знаю, что есть ведь целители, которые могут помочь. Я очень хочу верить в чудо! Девочки! Если у вас контакты таких людей, пожалуйста, пришлите их мне. Еще раз скажу, я готова на все!

Может немного сумбурно, в голове бардак, пока писала, опять во все это заново окунулась. Жаль, что мое первое здесь сообщение такое не веселое.

Любите своих деток, делайте для них все, цените каждую минуту!