Сегодня удалось пройти к Сашке вдвоем и провести с ним 2 часа (правда через 15 минут муж почти упал в обморок...). Он держится молодцом, несмотря на всю тяжесть положения. Принесли ему игрушек, надо теперь маленький телевизор чтобы мультики смотреть на выходных. Утром его пытались снять с ИВЛ, эксперимент не удался, ему стало плохо и сегодня он лежал на 50% кислороде. Вариант с неинвазивной вентиляцией больше не обсуждается, завтра мы должны решиться на операцию (делать будут в понедельник, еще нужно успеть купить все расходники).
Нам сейчас необходимо особое питание, нужны диетологи (детские).
Встретились с врачем (Царенко С. В., reancenter.ru), который будет помогать перевести домой. Он осмотрел ребенка, поговорил с зав отделением, вроде все реально, хотя проблемы есть (некоторые модели ИВЛ отпали, т.к. объем вдоха <100мл).
Если решаемся на операцию, то на следующей неделе необходимо купить все оборудование и почитать инструкции... Обучать нас будут дома, скорее всего с нами недельку будет жить бригада реаниматоров, потом останется дежурить сестра.
Встречались с отцом такого же ребенка, который провел 1.5 года в реанимации, сейчас лежит с ним в Солнцевском НПЦ, готовится к переезду домой. Рассказал про уход, все несложо. Сам умеет менять трахеостому, настраивать оборудование. Завтра будем пробовать еще раз к нему пройти (обещали звонить глав врачу из департамента здравохранения), а так готовимся к операции по вживлению трахеостомы.
Спасибо всем, кто откликнулся и помог! Сейчас дела обстоят так:
Саша пока в реанимации в русаковке. Сегодня меня пустили к нему и я была с ним почти 1.5 часа. Состояние стабильное, подключен к ИВЛ. Я его протерла влажными салфетками, некоторые места обработала присыпкой, протерла глазки и т.д. (вообщем сделала все, что не делает мед. персонал). Уход, конечно, за ним есть, но вы сами все понимаете. Показала мультик на телефоне, сделала небольшой массажик, т.к. он у них там лежит только на спине. Попросила переворачивать почаще.
Зав. отделением на контакт не идет (т.е. договориться с ним о чем либо не получается). Сказал, что в ближайшее время его попробуют отключить от ИВЛ и может он станет сам дышать. Хотя я понимаю, что это все равно ненадолго, что в любом случае в дальнейшем это все равно постоянный ИВЛ, и все равно летальный исход. Т.е. иллюзий я не питаю, просто хочу максимально облегчить состояние ребенка и скрасить его последние дни.
Мы обзвонили все детские больницы - ситуация одна и та же - ИВЛ они ставят только в реанимации, в реанимации находиться родителям нельзя. Так что этот вариант отпадает.
В Европейском медицинском центре помогли консультативно, лечь к ним нам нельзя.
Здесь - уровень больницы очень высокий, мы вчера там были. Они предложили такой вариант - мы покупаем сами все оборудование (ИВЛ, увлвжнитель, кислородный концентратор и т.д., примерная стоимость 1 000 000 - 1 500 000 руб), ребенка готовят к длительному пребыванию на ИВЛ (трахеостома (дырка в горле), гастростома (дырка в желудке) - это отдельная тема, операции болезненные, не факт, что Саша их перенесет), перевозим Сашу на реанимобиле к ним, они обучаю меня работе на этом аппарате, и уходу за ребенком в этом случае, дальше мы переезжаем с ИВЛ домой и находимся там до конца.
Но здесь возникает ряд вопросов - как это все оформить юридически в нашем гос-ве (т.к. при выписке даже с этим оборудованием из больницы, мне придется писать отказ от мед. помощи, и когда все закончится никому не объяснишь, что "верблюд не горбатый"), цена ( найти можно), и САМЫЙ главный вопрос - я четко осознаю, что диагноз у нас летальный, лекарств нет и вряд ли в ближайшие годы будут, т.е. грубо говоря продлевать ли мучения Саши дальше (операции, перевозки, невозможность даже жить той жизнью, который мы жили до ИВЛ). Этот вопрос меня сейчас гложет больше всего. Я понимаю, что надо делать все возможное до конца, но с другой стороны я понимаю, что исход у нас один.
Сегодня еще мне прислали ссылку там тоже предлагают дома на ИВЛ.
Вообщем прорабатываем все варианты.
Состоние у нас с мужем уже почти никакое - 4-ый день почти не кушаем, спать не можем, постоянно на телефоне, постоянно ездим по больничкам, пытаемся договориться, а надо, чтобы еще голова как то соображала.
p.s. может кто знает выходы на зав. отделением русаковской реанимации (Строганов Игорь Александрович), чтобы договориться с ним почаще и подольше посещать Сашу, буду очень благодарна!
Сейчас поедем к Саше, буду опять пытаться попасть к нему хоть ненадолго.
Консультативная помощь все еще нужна! Возможно поставлю вопрос по другому - сейчас, когда состояние ребенка более менее стабилизировалось, я поняла, что нам нужно найти больницу или контакты в русаковке, где я смогу находиться с ним уже не в реанимации, а в палате но с ИВЛ.
Для ребенка безумно тяжело находится там одному без меня! Тем более, как ужасно это не звучит, с нашим основным диагнозом каждый день может стать для него последним. Также я понимаю, что с аппарта ИВЛ "снять" Сашу уже не получится, т.к. если уже начались проблемы с дыханием, значит мыщцы и грудная клетка с легкими, которые отвечают за дыхание, просто перестали справляться со своей основной задачей и заново не начнут.
Спасибо всем, кто прислал различные ссылки. Вчера пытались звониить, узнавать, но вчера был выходной день и почти никого (из руководства больниц) не было. Сегодня, когдя начались рабочие дни, будем все это делать заново.
Очень прошу еще раз всех, попытаться понять какие у них есть контакты врачей и по возможности помочь нам! Т.к. в нашей стране без "блата", к сожалению мало что получается. Мы обзвонили всех друзей, знакомых, коллег по работе - пытаются помочь все, во всяком случае я на это надеюсь!
Для нас с Сашенькой сейчас самое главное - это оказаться рядом друг с другом!!!
Девочки! Очень все плохо - Сашу вчера забрали в реанимацию. У него начались проблемы с дыханием, из-за этого начали страдать все ограны и мы с мужем поняли, что дома мы его откачивать уже не сможем, т.к. нужны серьезные лекарства и аппаратура. Нас отвезли в русаковскую больницу с подозреним на почечную недостаточность, в скорой пока ехали, ребенок почти отключался, еле довезли. Там его сразу же забрали от нас. Нам удалось его мельком увидеть. То, что я увидела, я не могу даже описывать, кратко - за те несколько часов состояние стало почти кома. Врачи нас с мужем отправили домой, сказали будут делать все возможное. Сегодня утром мы поехали туда снова и снова смогли к нему прорваться. Он был в сознании, узнал нас. Сейчас он находится на аппарате ИВЛ (искусственная вентяция легких). Этот аппарат принудительно через трубки, которые стоят в трахеи у Саши, заставляет его дышать. Состояние тяжелое, даже плакать он не может.
Самое плохое, что я с ним не рядом! Мы не расставались с ребенком 24 часа на протяжении всех его 1.4 года. Он тоже не может физически без меня. Но наши законы не разрешают, чтобы я была с ним в реанимации постоянно в этой больнице, да и плюс больница не по профилю (диагноз спинальная мышечная атрофия, а лежит он в реанимации в хирургии). По анализам диагноз почечная недостаточность и кишечная инфекция не подтвердились. Т.е. состояние вызвано именно тем, что отказывают легкие.
Мы с мужем пока не можем найти больницу с реанимацией, где я бы находилась с ним круглосуточно. В этом основная моя просьба ко всем, кто прочитает этот пост (по возможности перепостите).
Помогите найти такую реанимацию и контакты врачей, где нам смогут оказывать такую помощь.
Мой телефон для связи 8(916)124-3926 Юлия.
UPD
Всем спасибо за ответы, советы, ссылки. Нет сил всем отвечать, пока ищем помощь. Я открыла пост (был только для друзей) с фотографиями Сашульки.
Итак, занимаемся мы уже почти 2 недели. С 1 по 3 сентября все упражнения показывала врач (невролог-реабилитолог), которую мы пригласили из Екатеринбурга, с ней занятия были очень интенсивные - 3 раза в день по часу.
Теперь я делаю все упражнения Сашульке сама. По 3 раза делать не получается, делаю 2 или 1 раз в день, ну и плюс продолжается ежедневный массаж.
Ребенку не очень нравится, он подхныкивает, у меня сердце от этого разрывается, жалко мое солнышко, но ничего не поделать, делать надо, тем более результат очень виден.
По результатам:
Саша стал сам двигать ручками и ножками в большем объеме, чем раньше (раньше мог только чуть ручками от локтя, и немного удерживать согнутые в коленях и стоящие на поверхности ножки). Сейчас как будто стал сильнее, т.е. движения более быстрые и дольше по времени.
Сильно меньше стали контрактуры на коленях! Я прям чувствую это с каждым занятием! Теперь Саше почти не больно разгибать ноги в коленях, и голеностоп стал более подвижный.
Сколиоз стал менее выражен, за счет того, что стал нарастать мышечный корсет на спинке и на ребрах.
Пытается сам двигать головой, конечно, речь о том, чтобы сам смог удерживать ее пока не идет, но прогресс явный есть.
И самое главное - Саша в костюме сам смог стоять на своих ногах!!! Конечно мы его держим за тело и подддерживаем голову, но на ножках он теперь может ощущать свой вес! Мамам обычных деток не понять моей радости по вообщем то обычному для них поводу, но для меня это действительно счастье. Жаль в костюме пока долго находиться мы не можем (сейчас около 10 минут в день), т.к. ребенок с непривычки в нем сильно нервничает, из-за этого потеет, хнычет, но в дальнейшем врач сказала, доводить время в костюме до часа в день.
Мы будем продолжать заниматься, ведь если всего за 2 недели уже такие результаты, значит это работает!
Это все не означает, что благодаря этим упражнениям и костюму мой ребенок выздоровеет и сможет сам пойти, но это хотя бы маленький шанс для нас, сохранить мышцы, суставы и органы Саши в более менее нормальном состоянии (а ведь когда человек все время лежит и не двигается, происходят необратимые изменения) до того момента, когда наконец придумают лекарство от этого заболевания! Я очень хочу в это верить!
На наделе муж взял один день выходной и мы поехали на наше озеро (до рождения Сашули мы там проводили почти каждые выходные летом, ну и зимой даже ездили).
Утром покормили Сашеньку и поехали. По дороге туда он как раз уснул, приехали в лес на озеро около 14.00 и сразу накормили дитя обедом)) потом мы тусили, гуляли по лесу (грибов кстативообще не нашли, сухо все), развели костер, пожарили сосисок с белым хлебом))) м-м-м-м! давно я такого не ела)))) с шашлыками не стали заморачиваться, поскольку выезжали с ребенком первый раз и не знали как он себе вести будет. Все прошло отлично! На обратной дороге Санек опять уснул и мы добрались до дома как раз к 6-ти часовому кормлению! А в ночь ребенок тоже хорошо отрубился, видимо от впечатлений!
Нам наконец то прислали костюм для Саши, который шили специально. С помощью него можно будет "раскачивать" мышцы, которые сами не работают. Этот костюм отечественный аналог для pnf-терапии. Такие костюмы используют и для космонавтов, когда они возвращаются на землю с атрофированныеми после невесомости мышцами. Поэтому мы и называем его "космический" ))) С 1 сентября приедет специалист, который покажет как работать с ним. В нем воздушные камеры, которые надо определенным способом накачивать и делать при этом специальные упражнения. Надо будет заниматься несколько раз в день по часу.
Поскольку заболевание редкое, мало изучено, то и способов реабилитации в нашей медицине нет (( мы случайно нашли эту клинику (они находятся в Екатеринбурге), и они предложили пробовать эту методику. Вариантов у нас нет, поэтому будем пробовать все. По результатам буду отписываться, вдруг кому пригодится. Такие костюмы, кстати, используют и для деток с дцп.
Москва
