Ситуация движется следующим образом:
Сегодня удалось пройти к Сашке вдвоем и провести с ним 2 часа (правда через 15 минут муж почти упал в обморок...). Он держится молодцом, несмотря на всю тяжесть положения. Принесли ему игрушек, надо теперь маленький телевизор чтобы мультики смотреть на выходных.
Утром его пытались снять с ИВЛ, эксперимент не удался, ему стало плохо и сегодня он лежал на 50% кислороде.
Вариант с неинвазивной вентиляцией больше не обсуждается, завтра мы должны решиться на операцию (делать будут в понедельник, еще нужно успеть купить все расходники).
Нам сейчас необходимо особое питание, нужны диетологи (детские).
Встретились с врачем (Царенко С. В., reancenter.ru), который будет помогать перевести домой. Он осмотрел ребенка, поговорил с зав отделением, вроде все реально, хотя проблемы есть (некоторые модели ИВЛ отпали, т.к. объем вдоха <100мл).
Если решаемся на операцию, то на следующей неделе необходимо купить все оборудование и почитать инструкции...
Обучать нас будут дома, скорее всего с нами недельку будет жить бригада реаниматоров, потом останется дежурить сестра.
Встречались с отцом такого же ребенка, который провел 1.5 года в реанимации, сейчас лежит с ним в Солнцевском НПЦ, готовится к переезду домой. Рассказал про уход, все несложо. Сам умеет менять трахеостому, настраивать оборудование.
Завтра будем пробовать еще раз к нему пройти (обещали звонить глав врачу из департамента здравохранения), а так готовимся к операции по вживлению трахеостомы.
