Сегодня Саше будут делать операцию по установке трахеостомы. Мы утром уже были в больнице, разговаривали с врачом, сказал звонить позже, все скажут.
Завтра меня должны пустить к нему. Более менее зав. отделением пошел на контакт и не особо препятствует моим посещениям Сашульки.
Мы с помощью врача Царенко СВ (reancenter.ru) подобрали ИВЛ для Саши, по необходимым именно для него, параметрам. На этой неделе покупаем все оборудование - сам ИВЛ, увлажнитель к нему, кислородный концентратор, отсос, пульсоксиметр и монитор жизнедеятельности (вроде все есть в наличии, главы представительств нам помогают, держат для нас в резерве).
За 7-10 дней трахеостома должна зажить и мы заберем Сашу домой. Перевозить будем на реанимобиле, врач Царенко будет все контролировать и подключать Сашу дома.
Вот такой план на долгосрочный период у нас есть. Мы сейчас прорабатываем очень много информации, общаемся с родителями таких же деток (находящихся дома на ивл). Все не так сложно, ничего невозможного нет. На ивл можно находиться годами, а там и лекарство от нашей болезни придумают.
Мы планируем в ближайшее время создать сайт, чтобы описать там все с самого начала, как мы боремся, как живем, чтобы размещать новости о нас.
Вопрос с Сашиным питанием тоже пока не решен, нужно подбирать под ребенка с учетом диагноза.
Когда мы заберем сыночка домой, нужно чтобы первое время с нами жили врач реаниматолог и детская реанимационная медсестра, чтобы нас обучили полностью всему. Есть есть контакты таких людей, кто готов поработать у нас, мы с радостью воспользуемся.
Всем и каждому огромное спасибо за моральную поддержку, ссылки и советы от нас с Лешей и ОТДЕЛЬНОЕ СПАСИБО ОТ САШИ!
По ссылке видео с Сашулькой.
