Спасибо всем, кто откликнулся и помог! Сейчас дела обстоят так:
Саша пока в реанимации в русаковке. Сегодня меня пустили к нему и я была с ним почти 1.5 часа. Состояние стабильное, подключен к ИВЛ. Я его протерла влажными салфетками, некоторые места обработала присыпкой, протерла глазки и т.д. (вообщем сделала все, что не делает мед. персонал). Уход, конечно, за ним есть, но вы сами все понимаете. Показала мультик на телефоне, сделала небольшой массажик, т.к. он у них там лежит только на спине. Попросила переворачивать почаще.
Зав. отделением на контакт не идет (т.е. договориться с ним о чем либо не получается). Сказал, что в ближайшее время его попробуют отключить от ИВЛ и может он станет сам дышать. Хотя я понимаю, что это все равно ненадолго, что в любом случае в дальнейшем это все равно постоянный ИВЛ, и все равно летальный исход. Т.е. иллюзий я не питаю, просто хочу максимально облегчить состояние ребенка и скрасить его последние дни.
Мы обзвонили все детские больницы - ситуация одна и та же - ИВЛ они ставят только в реанимации, в реанимации находиться родителям нельзя. Так что этот вариант отпадает.
В Европейском медицинском центре помогли консультативно, лечь к ним нам нельзя.
Здесь - уровень больницы очень высокий, мы вчера там были. Они предложили такой вариант - мы покупаем сами все оборудование (ИВЛ, увлвжнитель, кислородный концентратор и т.д., примерная стоимость 1 000 000 - 1 500 000 руб), ребенка готовят к длительному пребыванию на ИВЛ (трахеостома (дырка в горле), гастростома (дырка в желудке) - это отдельная тема, операции болезненные, не факт, что Саша их перенесет), перевозим Сашу на реанимобиле к ним, они обучаю меня работе на этом аппарате, и уходу за ребенком в этом случае, дальше мы переезжаем с ИВЛ домой и находимся там до конца.
Но здесь возникает ряд вопросов - как это все оформить юридически в нашем гос-ве (т.к. при выписке даже с этим оборудованием из больницы, мне придется писать отказ от мед. помощи, и когда все закончится никому не объяснишь, что "верблюд не горбатый"), цена ( найти можно), и САМЫЙ главный вопрос - я четко осознаю, что диагноз у нас летальный, лекарств нет и вряд ли в ближайшие годы будут, т.е. грубо говоря продлевать ли мучения Саши дальше (операции, перевозки, невозможность даже жить той жизнью, который мы жили до ИВЛ). Этот вопрос меня сейчас гложет больше всего. Я понимаю, что надо делать все возможное до конца, но с другой стороны я понимаю, что исход у нас один.
Сегодня еще мне прислали ссылку там тоже предлагают дома на ИВЛ.
Вообщем прорабатываем все варианты.
Состоние у нас с мужем уже почти никакое - 4-ый день почти не кушаем, спать не можем, постоянно на телефоне, постоянно ездим по больничкам, пытаемся договориться, а надо, чтобы еще голова как то соображала.
p.s. может кто знает выходы на зав. отделением русаковской реанимации (Строганов Игорь Александрович), чтобы договориться с ним почаще и подольше посещать Сашу, буду очень благодарна!
Это пока все из новостей.
