Всем привет! Давно не писала сюда - времени почти ни что не хватает, каждую минутку стараюсь проводить рядом с ребенком. Мы сделали сайт про Сашулю там про нас подробней можно почитать. Из последних новостей: начали выходить гулять на улицу. Правда ненадолго, т.к. у нас пока нет специальной коляски для таких детей (нужны спец. поддержки тела и полка для аппарата ИВЛ), а в обычной ему сидеть неудобно, тело съезжает и он искривляется весь , а сели лежа ему почти ничего не видно. Счастье в глазах Саши на прогулке - не передать словами!!! Ведь мы не выходили на улицу с прошлого октября. А за это время он повзрослел, поумнел и получает массу удовольствия от увиденного, особенно когда я ему еще все это описываю, что мы видим, где проезжаем. Даю ему в ручки подержать цветочки разные, веточки, листики. Купаемся мы в большой ванной, приспособились)))
Кушает Саша через желудочный зонд спец. питание Нутрини с пищевыми волокнами, дышит через аппарат ИВЛ. На самостоятельном дыхании может быть недолго, около 10-15 минут. Я последнее время стала бояться, что с ИВЛ что-нибудь произойдет, особенно когда сейчас стали выходить на улицу, там ведь больше пыли и т.д., хоть все фильтры вовремя меняем, все равно страшно, ведь техника может ломаться. У всех таких деток заграницей есть резервный аппарат ИВЛ, но мы пока не можем себе финансово этого позволить.
Сашуля смотрит мультики (из любимых Маша и медведь, Гадкий я, Вверх, Корпорация монстров, Смурфики), читаем книжки (правда больше листаем, я листаю его ручкой), на улице изучаем природу)))
Как я уже писала, на нашем сайте можно подробней почитать про нашу жизнь, про Сашулькины потребности.
А еще хочу сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО всем тем, кто нам помогает!!!
А вот и наши фото:
Сижу плачу.. Но уже от радости, что Вы идете на поправку. Умнички!!!!! Очень рада Вашему посту! 
