Добрый день. Очень нуждаюсь совета и опыта тех, кто оказался в такой же ситуации. Малышу в месяц сделали узи сердца и поставили пороки сердца. Открытое овальное окно 5,0 мм; дефект межпредсердной перегородки 2,0 мм и открытый артериальный проток 2,0-2,3 мм. Пока нам предлагают наблюдать. И в 2 месяца смотреть динамику, а дальше либо открытая операция на сердце, либо после 3-х лет операция через бедренную артерию. Расскажите, пожалуйста, Вашу историю. Были ли отставания в развитии и как часто , как серьезно болел ребенок? Как все разрешилось?
Симферополь
Врожденный порок сердца
Якутск
Моей старшей дочери при рождении поставили диагноз впс, аневризма МПП с тремя дефектами. До года очень плохо набирала вес, в развитии не отставала, до 4 лет ставили задержку речевого развития, но это не страшно. Сейчас ей 7 год, дмпп сохраняется 6-7 мм, синусовая аритмия, снижена немного сатурация. Оперировать пока отказываются.
Вообще до года должно закрыться, если нет, то ждут потом 3 лет, потом 5-6. Если дефект после 6 лет будет большой, то могут закрыть оклюдером
0
28.08.2025
Ответить
Симферополь
Мама Ангелочка, а почему Вам отказывают в операции? Я вот читаю группу ВКонтакте , там младенцев оперируют, не ждут
0
28.08.2025
Ответить
Якутск
AngryRabbit, Сказали еще ждем, через 3 месяца повторить узи и там будем решать
Мой 3 ребёнок вообще скончался в 1.5 месяца, у него был двустворчатый клапан и коартация аорты, был стабилен и отпустили домой с роддома. КЦ присали что не нужна операция пока что, не успели в итоге
0
28.08.2025
Ответить
Симферополь
Мама Ангелочка, о Господи 😢 я Вам очень сочувствую. Даже не представляю, что Вы пережили. Почему не оперировали?! Откуда это все берется? Получается это ошибка в закладке внутренних органов? Это генетика или случайное стечение обстоятельств, орви?
0
28.08.2025
Ответить
Якутск
AngryRabbit, Спасибо большое
Кардиологические центры прислали что необходимости в операции пока не было, в месяц переделали узи, там еще хуже было, не успели в общем, быстро декомпенсация пошла.
С генетикой навряд ли, в роду ни у кого вообще не было пороков сердца.
Вообще сейчас стало много рождаться деток с какими-либо пороками, видимо экология такая...
Эта беременность была идеальной, ни токсикоза, вообще не чувствовала что беременна, пока пинаться не начал.
Вначале беременности был сахар высокий, думаю из-за этого произошло так. За беременность делала 8 раз узи, ни на одном не увидели этот диагноз. Выявили только на 5 сутки после рождения
0
28.08.2025
Ответить
Симферополь
Мама Ангелочка, а как выявили? Были какие-то признаки? Нам выявили только когда в месяц узи начали делать. У меня беременность тяжелая была. Угроза была, ели ходила. Старший сын таскал бесконечно болячки еще
0
28.08.2025
Ответить
Якутск
AngryRabbit, Ребёнок был как обычный новорождённый , по аппгар поставили 7/9. Дышать начал только как с одышкой когда ему было 7 суток , и цианоз носогубного треугольника начал появляться когда кричал сильно.
Нас переводили в патологию новорождённых со сломанной ключицой, там врачи начали слушать, услышали грубый систолический шум, им не понравился, отправили на эхо, там поставили диагноз, потом отправили на кт с вводом лекарства, так подтвердился диагноз
Если часто болели во время беременности, могло повлиять. У меня со старшей 3 раза ОРВИ было, плохо ходил, в итоге она родилась с дмпп, а в эту беременность вообще не болела и получилось так. Вторая дочь полностью здорова, хотя когда ей была беременна, 3 раза с кровотечением увозили
Еще экология так влияет на беременность, потому что очень много стало рождаться деток с какими-либо патологиями
0
28.08.2025
Ответить
Москва
У меня был как раз такой же порок сердца в детстве. Узнали случайно когда мне было 3 с чем-то года. Внешне это никак не проявлялось. Сделали операцию в 4 года в Бакулевском институте в Москве. Все прошло успешно и я после этого много проверялась и все всегда было хорошо с сердцем.
Здоровья вашему малышу!
0
27.08.2025
Ответить
Симферополь
Нина, спасибо большое! Я уже начиталась всякого. Что это может быть сигналом синдрома Дауна. Но ведь наверное тогда бы увидели уже? И вообще на развитие влияет и пневмонии у ребенка могут быть. А Вам отерытую операцию делали? Поставили заплатку?Спортом можно заниматься?
0
27.08.2025
Ответить
Москва
AngryRabbit, я думаю что Дауна определили бы сразу после рождения. У вашего малыша же обычная внешность? Мне делали ушивание перегородки. Какое-то время у меня была инвалидность из-за операции( можно было бесплатно летать на самолётах, бесплатные карусели, много всяких плюшек). Какое-то время были ограничения на спорт. Но в школе уже я спокойно занималась физкультурой
0
27.08.2025
Ответить
Симферополь
Нина, нет, внешне не похож, Слава Богу. Но я всю беременность боялась этого диагноза, потому что говорили что носовая кость отстает от нормы и кровь на скрининге ножницы были. Нипт только обнадеживал.
0
27.08.2025
Ответить
Москва
AngryRabbit, иммунитет у меня кстати всегда был хороший. Никак на качестве жизни не отразилось. Из минусов только шрам вертикальный на груди. Но я привыкла и не стесняюсь
0
27.08.2025
Ответить
Москва
У нашего порок врожденный - двустворчатый артериальный клапан и окно. Тоже пока просто наблюдаем. В развитии нет никаких отклонений, болеет редко
0
27.08.2025
Ответить
Симферополь
Софья, а что врачи вообще говорят? Будут дальше оперировать? Или есть шанс что закроется?
0
27.08.2025
Ответить
Москва
AngryRabbit, сейчас до 5 лет говорят, что может закрыться и все ок
По клапану наблюдаем, как начал носиться бегать год назад- пошло расширение синуса аорты. Тут только расти и смотреть. Либо будет операция, либо нет. Если будет, то либо просто операция, либо протезирование, но смертельного такого страшного не сказали. Интернет я не читаю, не интересно
0
27.08.2025
Ответить
Санкт-Петербург
У меня ДМПП. Закрыли через артерию в 30 лет.
При мне делала женщина, закрывали дмпп в 83 года.
Сейчас такие пороки легко лечатся, не переживайте.
ДМПП 2 мм вообще может сам закрыться. Открытое окно норма до года.
0
27.08.2025
Ответить
Симферополь
Bишня, подскажите как отражалось это на Вашей жизни?частые орви? Отставания в детстве? Как выявили?
0
27.08.2025
Ответить
Санкт-Петербург
AngryRabbit, орви да. Очень частые. Отставания нет. Ограничений не было, так как самочувствие было нормальное. После операции ограничений и тем более нет. Веду активный образ жизни, занимаюсь спортом - плаваю, бегаю на лыжах, катаюсь на велосипедах, лазаю по горам.
Выявили во время беременности. Пошла по контракту рожать в Алмазова. Там сказали «зачем деньги платить. Здоровых нет. Есть недообследованные». И нашли. Рожала с открытым ДМПП. Конда ребенку был год и закончила кормить, порок закрыли.
Не переживайте. Штука неприятная, но не сильно страшная. Хотя понимаю, что вам сейчас тревожно.
0
27.08.2025
Ответить
Москва
В вконтакте есть группа кардиомама, там очень много информации, в том числе и по Вашему пороку. У меня у младшего ДМЖП, пока мы просто наблюдаемся до года, потом будут решение принимать
0
27.08.2025
Ответить
Москва
AngryRabbit, в роддоме был большой, почти 7мм, сейчас младшему 6 месяцев, он уменьшился до 1,4 мм. ОАП у младшего закрылся на 3 сутки. Овальное окно - вариант нормы, у меня четверо детей, у всех закрылось до года. У младшего не влияет никак, синел только носогубный треугольник первые месяцы, но данный симптом пропал по мере уменьшения ДМЖП. Вам бы в кардиоцентр попасть и там все УЗИ повторить, там и проконсультировали Вас. Я поэтому кардиомаму и посоветовала, там не только много о пороках сердца, но и контакты кардиохирургов, только они по-хорошему и могут заключение дать что делать дальше
0
28.08.2025
Ответить
Симферополь
Евгения, я уже подписалась на группу. Спасибо за наводку! Это нам в Краснодар ехать нужно. У нас медицины нет.
0
28.08.2025
Ответить
Междуреченск
У нас открытый артериальный поток был и дмпп был, сейчас сыну 3,6 всë закрылось само, буквально за подгода , потому что это этого делали в 3 года ровно ЭХО-КГ Малышу только месяц вашему, всë закроется и придёт в норму 🤗Мне на ЭХО-КГ врач сказала что вообще не понимает зачем назначают до 3 месяцев проходить это исследование, так как у многих деток сейчас проблемы с сердцем, но как правило до 3 лет почти у всех всë приходит в норму, поэтому не переживайте и заранее себя не накручивайте👌🙏
0
27.08.2025
Ответить
Саратов
У моего дмжп находили на узи 3 скрининга, к родам закрылся, в месяц был открытый артериальный проток, в 3 месяца уже не было его, овальное окно тоже было(оно часто бывает), не наблюдались, недавно делали эхо( перед школой) все закрыто...может и у вас все обойдется)
0
27.08.2025
Ответить
Владивосток
У нас только открыток овальное окно, наблюдаем, на днях были у врача, первые два года может происходить сращивание.
0
27.08.2025
Ответить
Симферополь
Анастасия, у старшего сына тоже было ооо, но не так сильно вроде бы. Закрылось к году. Но тут ситуация куда более серьезная
0
27.08.2025
Ответить
Москва
Ставили открытый артериальный проток в 2 месяца. В 8 месяцев диагноз сняли, всё закрылось.
0
27.08.2025
Ответить