Моя история в АллергоМамы - страница 5

довольно долго размышляла на тему, хочу ли я описывать, что у нас происходит теперь, но все-таки решила, что опыт наш может быть кому-то полезен.

итак, преамбула состоит в том, что достаточное количество врачей (смолкин, гастро левина из рдкб, иммунолог усачева из рдкб, юхтина из иаки) уверяли меня, что наши точки, это ничего страшного. а я никогда и не думала, что это сильно страшно. просто я не могу успокоиться, когда на мой вопрос "ок, это не страшно. но что это???", врачи не могут ничего ответить. как-то это странно.....что, собственно, и толкало каждый раз на поиски ответа.

во всей череде врачей наиболее адекватными, выводящими на правильный (как я сегодня думаю) путь стали: чебуркин прежде всего и лаврентьев. оба усмотрели-таки гемасиндром, на который остальные просто закрывали глаза. оба отправили к мамедовой (хороший гематолог).

мамедова назначила куча доп. анализов, чтобы уточнить диагноз. на сегодняшний день расследование идет в двух направлениях: вирусная природа гемасиндрома и проблемы иммунного характера. конечно, есть еще вариант, что оба предположения замешаны в одну чудесную кашу.....

все, что она назначила мы в два присеста сдали. сегодня на руках имею: ЦМВ IgG есть в крови (зев, моча не готовы), микоплазма тоже IgG есть. это по вирусам....титры низкие, но есть о чем подумать все-равно, о чем ниже. да, авидность ЦМВ 87% (что вроде как не плохо)

по иммунной догадке - в иммунограмме куча всего снижена, ЦИК (циркулирующие иммунные комплексы) повышены более, чем в 2 раза. что означает некую атаку капилляров своими же иммунными клетками, соединенными в эти комплексы! а вот почему все-таки - от ЦМВ или само по себе в организме так - должен разобраться инфекционист.

мамедова назвала мне фамилию инфекциониста - мазанкова л.н. как обычно выяснилось, что это мегакрутой врач, на кривой козе раньше февраля не подъедешь. но тут обещал помочь чебуркин (все-таки обожаю его)) и договориться о консультации.

он же, выслушав про все наши анализы, еще сказал дополнительно посетить и.в. кондратенко, зав. отделением клинической иммунологии рдкб на предмет выявления возможного первичного иммунодефицита......завтра едем в рдкб на узи тимуса (вроде так называется), узи щитовидки и к этой кондратенко, к которой я сама чудом напросилась, хотя она сразу сказала, что прием вообще не ведет.

и вот по итогам консультаций самых топовых иммунолога, аллерголога, гематолога и инфекциониста наконец можно будет хоть как-то решить, что это за точки и что с этим можно сделать............

и теперь основной кипиш - если все-таки это ЦМВ, внимание, нам повезло, что мы пережили первый год жизни! потому как на первом году он вызывает серьезные осложнения на ЦНС, слух и зрение. и заметьте, мы не сидели дома сложа руки, мы активно шлялись по врачам! и любое из этих осложнений могло произойти прямо перед взором этих бестолочей! Более того, если это он, то мы должны серьезно контролировать слух и зрение до 5 лет. и мы должны очень хорошо подумать - лечить или нет.

ну а если это первичный иммунодефицит, на что я не думаю, то так далеко я еще и не загадывала, не хочу.

.........а говорили - не обращай внимание.

честно, уверена вы меня понимаете, что нет слов выразить все удивление нашей медициной, которая не способна вообще ни на что, если ты сам носом землю не роешь в поиске тех единичных врачей, кто хоть как-то в состоянии думать.....у меня уже даже эмоций как-то толком не осталось на все это...

Многие постоянные мамочки читали мои посты о продолжительном непонятном кашле Мирона, о бесполезном посещении очередного врача и тд...Так вот на днях все эти дела познакомили нас с обструкцией, которую я так боялась и старалась избежать. Не смотря на то, что мы две недели опять сидели на пульмикорте, у ребенка к вечеру усилился кашель, а ночью началось.....ребенок свистел так, что свисты и хрипы щимящие сердце были слышны за метры от ребенка, грудная клетка ходила ходуном. Начали делать ингаляции с беродуалом по инструкции (10 капель не больше 2 х раз в сутки) помогало на несколько часов....а потом все заново...затем поднялась Т. Славо богу к нам экстренно смогла выехать наша врач и обьяснить, что в экстренных случаях беродуал применяют многократно, хотя ее тоже очень расстроило, что легкая простуда привела к ТАКОМУ результату...

Теперь можно сказать, что мы обошлись малой кровью, обструкция продолжалась двое суток, но..... у меня было ощущение полного упадка и в голове звучало "ПРОИГРАЛА!!! я проиграла!!!столько сделано и что..теперь мы будем болеть так всегда?!!! что дальше - БА?!". Сейчас мы уже выздоравливаем, делаем ингаляции только с пульмикортом, прошли курс кипферона,.........теперь в доступном месте вместе с преднизалоном стоит беродуал

Наши новости с фронта))

Продолжаем борьбу. Как я уже писала раньше, после недели на рисе, свинине и кабачке улучшений не случилось. Убрала кабачок, вернула гречку - и , о чудо, пятна стали стремительно светлеть. Но счастье было недолгим, 3-4 дня, и все стало возвращаться потихоньку. Что это было - ума не приложу. Теперь за две недели снова все вернулось и даже усилилось.

Сходили к местной светиле- аллергологу. Ничего нового не услышала(( Поспрашивала она, покивала и послала анализы сдавать. Тем временем я немного забила мучать ребенка, т.к. результата нашей диеты все равно не видно, вернула прежний рацион: кукуруза, картошка, кролик, нэнни, капуста. Пока так.

И вот, сегодня получила результаты по IgE, из 20 пищевых аллергенов, плюс домашняя пыль: класс 3 - желток, класс 4 - белок, класс1 - молоко и банан. Остальное по нулям!!! Я так понимаю, аллергии у нас нет?!? Тогда внимание вопрос, почему ребенок весь красный?? Ждем еще результаты по дисбактериозу (куда ж без них!)))) и по углеводам (в нем вообще смысла не вижу,т.к. молоко практически не пили последний месяц...). Потом пойдем снова к тете-аллергологу

Ну собственно воз и ныне там... К врачам больше никаким не ходили. Пытались ввести по чебуркину кабачок, дала 22 гр за день, а на следующий случилась острая крапивница, на него остроченная или на что еще, я так и не поняла. Еще вводила по чебуркину же тыкву Ланди. 22гр, через 5 дней 40-50, еще через 5 80, и еще через три дня банку...ну и провал, сыпануло сильно. И наши точки, и просто сыпь. Еще на отечественные синтетичекие колготки ноги пятнами пошли... Пьем уголь, ждем когда сойдет. Про кровь - были записаны в морозовскую к гематологу с вопросом таки доброкачественная у нас нейтропения или она связана с петехиальной сыпью. Пересадали кровь, а нейтропении то и нет. Ну и не поехали, надоело. В это связи что интересно. Все разы почти мы сдавали кровь из пальца, нейтрофилы были 7 примерно (мало). И только 2 раза, когда сдавали из вены - в иаки и вчера в рдкб цифра была 20 (нижняя граница нормы). Между этими двуми разами была кровь из пальца с низкой цифрой. Теперь при сомнениях буду сдавать венозную кровь. В рдкб из пальца вообще не берут, о как. Поэтому не соглашусь все-таки с чебуркиным, что у нас не пищевая аллергия эти странные точки. Пищевая, просто изподвыподверта...