Девочки, у вас когда-нибудь были мысли в голове а вот зачем и родила такого, зачем родился. Сына обожаю, но очень тяжело принимаю диагноз и то что он всегда будет таким, тяжелый аутизм ( Устаю, он постоянно носится, руками машет, скачет…
Бывает плачу и говорю мужу зачем мы пошли на эко, почему он такой родился, почему он ничего не понимает ( После каждого похода к врачу по его диагнозу ( психиатр, остеопат, невролог и до.) мне становится очень тяжело. Не понимаю это до сих пор этапы принятия диагноза или уже чувство разочарования, усталость.
У него ещё появилась ужасная привычка, он бьет меня в грудь, ладонями, сильные шлепки. Я даже не знаю как увернуться, делает это настолько неожиданно и ловко😭каждый день, несколько раз в день. Просто даже не ожидаю, лежит, например, ласкается и как даст🙈 либо сижу, а он бегает рядом, а потом с разгону кидается мне на спину и шлепает по спине руками. Он очень сильный и весит больше 16кг. Он даже спать не ляжет пока не шлепнет. Ритуал что ли такой придумал (
Пост временный, просто поныть😔
Москва
Аутизм у сына
Санкт-Петербург
Я вас очень понимаю💔
Я думала для меня вопрос понимания и принятия прошел. Но недавно открыла для себя следующий слой взросления ребенка и следующий сложности. Плюс у подруг прекрасные умняшки-детки. У одной вообще «идеальный сын маминой подруги») это было большим испытанием. Пока я не научилась сравнивать не свою жизнь/сына и их жизни. А свою точку отсчета А и точку Б. К которой мы с сыном вместе пришли) это лучшее что со мной случалось. Я смогла наконец-то радоваться нашим достижениям, росту. Появились силы куда-то шагать. Нет смысла сравнивать себя с кем-то.
Детки нормотипики - это тоже не = счастье и благоденствие. Нам говорили что сын может и не начнет говорить, когда мы наконец-то нашли хорошего дефектолога (а не логопедов многочисленных, которые нам было бессмысленны) случилась пандемия и специалист уехала. Остались без любых курсов и занятий. Тогда нашла онлайн обучение по запуску речи. Сейчас сыну 9. Он сейчас тянет программу зпр/рас. Пока тянет. А может и будет тянуть) посмотрим. Но суть в том, что чужая судьба с нормотипичными детками не означает однозначного счастья. У них тоже огромное количество рисков и проблем. Другие, и многие страшные. Нашим детям часть этих рисков чисто из-за диагноза и особенностей личности не грозят.
Меня очень многому сын научил. Я сейчас точно понимаю, что лучшее что могло случиться со мной - это мой ребенок с РАС. Не самое легкое. Но лучшее. Главное делать и не останавливаться. И не загонять себя. Спокойная мама - спокойный ребенок.
По поводу ударов в грудь, нужно перехватывать. Как и сказали выше. Мягко, без агрессии. Нужно проговорить, что вам больно. А когда вам больно вы не готовы обниматься или играться. Прерваться. Чтобы он понял. Может быть сделать вид что вы плачете. Чтобы понял что вы расстроились. Покер фейс нужен, если он делает это ради ваших негативных эмоций.
То есть, если он бьет вас в грудь, получает реакцию - ваши яркие эмоции и ради этих эмоций он вас и бьет. Тогда да. Тут только покерфейс необходим и сдерживание. С прекращением интересных ему действий.
Но если он проявляет немного эмпатии, жалеет вас, когда вы ударились или расстроились, или понимает что это плохо, тогда есть смысл показать что вам больно. И что после того, как он сделал вам больно - хорошая игра прекращается. Простая связка действий. Это позже будет полезным, в общении с другими детьми.
Держитесь. Терпения вам и сил. И 4 года - это не приговор на тяжелый аутизм на всю жизнь. Сейчас самое время для аба-терапии. Особенно на дому, чтобы самой понимать как делать развивающую среду, как себя вести, чтобы настраивать его на развитие. Чтобы знать простейшие шаги для развития речи. Как побуждать к слову. Особенно когда он уже умеет использовать вас как инструмент. Подводит к шкафу с конфетами и руку вашу в сторону конфет вытягивает. Проговаривать «дай». И тд
0
27.03.2025
Ответить
Санкт-Петербург
Ольга, мы прошли долгий очень путь. Больше всего помогли онлайн занятия у Александры Серобабовой. Это нейро-психолог и глава развивающих центров в Севастополе. Она создала замечательные онлайн курсы для родителей. Там все очень подробно и понятно все описано. Она рассказывает как делать и зачем. Вы выполняете с детем. Что не получается - пишете. Иногда нужно видео записать. Чтобы было нагляднее, на каком этапе затык и как исправить. Мы прошли все её курсы в ВК. Речь запустили именно на её курсе. И при всем этом она не дерет цены. Но занятия без обратной связи будут малополезны. Тут вся соль в обратной связи и возможности получить от специалиста подробную инструкцию что делать, если не получается что-то.
У нее и бесплатный очень крутой вариант обучения есть. Калейдоскоп развития.
Это то, что нам дало очень большой рывок в развитии.
Потом уже я и в аба-терапию пошла и в нейропсихологию. Сейчас сама стала поведенческим аналитиком. Исправляю нежелательное поведение у детей.
Еще интересное направление в развитии детей есть у Киры Меснянкиной. Это Игровая терапия. Но цены у нее уж очень кусаются. Хотя знания очень ценные. И база все равно есть у Серобабовой Александры. И дешевле.
Если не хотите в онлайн школы - поищите информацию по АБа-терапии. Она очень нужна для комфортной жизни и большого развития деткам с аутизмом.
0
11.08.2025
Ответить
Москва
Вам станет легче, когда у ребёнка будут успехи. Кто-то после 4 стартует, без занятий таким детям нельзя. Может развиться УО. И да, ава- это самое действенное. А сожалеть, зачем на эко пошли…. Так вы уже еще раз сходили, смотрю. Ну вот такой жребий вам достался, жизнь это рулетка. Мне помогает осознание, что тому, как есть надо радоваться, т к завтра может случиться что угодно более ужасное, это жизнь .
0
09.03.2025
Ответить
Ростов-на-Дону
Фаина, я тоже до сих пор не могу принять. Ситуацию приняли, работаем, но принять особенность своего ребёнка сложно. Мечтаю, чтобы стало легче в этом плане. И до сих пор всплылавает у меня в голове - за что? Ну тут только наверное психолог поможет 😔
0
09.03.2025
Ответить
Москва
Darushka, в жизни таких «за что» может быть очень много. Принять, мне кажется, невозможно, только учиться с этим жить((
0
09.03.2025
Ответить
Ростов-на-Дону
Фаина, это да, но только мне ничего ещё не причиняло столько боли, обиды и разочарования как аутизм дочери. 😔
0
09.03.2025
Ответить
Евпатория
Если вы о трёхлетке, то ещё рано ставить вердикт «тяжёлый». Мои дети в таком возрасте тоже носились и ничего не понимали, но занятия улучшили сильно. Я к тому, что ни в коем случае не опускайте руки и занимайтесь, улучшения точно будут. С поведением хорошо помогает aba. Не только со специалистом, но и дома корректируйте нежелательное поведение, в общественных местах. Вы про шлепки пишете - не позволяйте это делать, перехватывайте руку. Но при этом старайтесь без эмоций, вот прям покер фейс. И сразу переключайте на что-то другое, игрушку, деятельность. Постепенно должно пройти.
Возможно, придётся обратиться за препаратами. Мои от агрессии и самоагрессии принимали курсами несколько раз. Теперь этого нет.Сил вам и терпения.
0
08.03.2025
Ответить
Москва
Юлишна)), Спасибо большое за ответ 🙏Сил нет, руки опускаются. Все говорят тяжелый, вот вот 4г ни понимания речи, ни речи, ни навыков бытовых, куча стимов, даже не кушает сам и вообще не жует, только пюре. Занятий много, но прям очень все медленно, можно сказать незаметно. Задумалась о препаратах, становится очень сильным. Покер фейс уже не получается, прям доводит меня до истерик каждый день.
0
08.03.2025
Ответить
Брянск
Мне хочется вас просто обнять. Я не знаю как поддержать даже. Я ещё в самом начале пути. Но мысли такие много раз уже промелькнули и мужу так и говорила. Мы потеряли дочь на 20 недели беременности, а потом беременность сыном. Сейчас ему 1 год и 3 месяца и его развитие меня напрягает, он не такой как старший. Врачи пока только СДВГ предположили. Вот всегда думаю, может это был знак, что не надо нам больше рожать. Забрали у нас долгожданную дочь, а мы не успокоились. Да и я не хотела мальчика, вот теперь такое чувство, что не хотела обычного мальчика, на тебе необычного.
0
26.03.2025
Ответить