Девочка с редкой болезнью «бабочки» нуждается в помощи
02. ОбъявленияУ моей коллеги по работе в семье большое горе. Её племянница родилась с редкой «болезнью бабочки». Ребёнку необходима дорогостоящая операция. Я прикрепила статью из местного телевидения, помощь поступает, но незначительная. вот ссылка на нее http://nash-mihailovsk.ru/
Обращаюсь ко Всем, с просьбой о помощи любыми приемлемыми для Вас суммами.
В России от генетической болезни буллеозный эпидермолиз или, как еще ее называют болезнь "бабочки", страдают всего 100 человек. По словам российских врачей, она неизлечима. Ребенок с таким диагнозом рождается один на 50 тысяч человек.
В семье Березеных из города Михайловска два года назад родилась такая девочка. Ее появления ждали с нетерпением. Когда Алена узнала, что беременна, то с мужем сразу начали обустраивать комнату для будущей принцессы. Когда Маша наконец-таки родилась, молодая мама испытала сильнейший шок. У новорожденной врачи определили редкую болезнь - дистрофичный булеозный эпидермолиз. Диагноз прозвучал как приговор.
"Когда родилась Маша, то на ногах у нее не было кожи, - рассказывает мама Маши. Но я была в такой эйфории от рождения своей дочери, что на тот момент мне было все равно, я просто была счастлива".
Как и все маленькие дети, Машенька очень подвижный и общительный ребенок и именно поэтому родителям приходится всячески оберегать ее от всех и всего. Из-за генетического сбоя у маленькой Маши нет нормального соединения между кожей и остальными тканями. Ее кожа становится хрупкой и уязвимой как крылья бабочки, поэтому верхний защитный слой разрушается даже от малейшего прикосновения. Ребенок испытывает боль от всего того, что обычному человеку кажется привычным - есть, сидеть, даже потереть глаза ей опасно, так как любое повреждение кожи может стать смертельным.
Как пояснил заместитель главного врача по детству и родовспоможению ГУЗ "Шпаковская районная больница" Елена Траубе, любое нарушение целостности кожных покровов может привести к серьезным последствиям, ей опасно даже делать прививки. Таким образом, ребенок подвержен различным инфекционным заболеваниям.
Болезнь девочки настолько сложная, что местные педиатры не могут ей помочь. Можно только облегчить боль и страдание мазями и бесконечными перевязками. На это уходит до 10 тысяч рублей в неделю, что для молодой семьи непосильная ноша. Однако призрачная надежда выздороветь у Маши все-таки есть.
В Германии, в одной из клиник научились вычленять "сломанный ген". Специальной методикой его извлекают из ДНК, как деталь конструктора, затем изучают на патологию. Такое обследование очень дорогостоящее - около 16-ти тысяч евро. Таких денег у семьи Березиных нет. И поэтому Алена надеется только на помощь меценатов. Собрать всю сумму Березены не надеются, говорят, будут рады любой помощи. Ведь если у девочки с неизлечимой болезнью появится хотя бы один шанс на миллион, то Алена готова за него бороться всеми силами.
Если у Вас возникнут какие либо вопросы, можно обратиться по тел:
Мама ребёнка Березина Алёна 8-903-418-97-45
Сидельникова Александра 8-928-310-34-24.
Обращаюсь ко Всем, с просьбой о помощи любыми приемлемыми для Вас суммами.
В России от генетической болезни буллеозный эпидермолиз или, как еще ее называют болезнь "бабочки", страдают всего 100 человек. По словам российских врачей, она неизлечима. Ребенок с таким диагнозом рождается один на 50 тысяч человек.
В семье Березеных из города Михайловска два года назад родилась такая девочка. Ее появления ждали с нетерпением. Когда Алена узнала, что беременна, то с мужем сразу начали обустраивать комнату для будущей принцессы. Когда Маша наконец-таки родилась, молодая мама испытала сильнейший шок. У новорожденной врачи определили редкую болезнь - дистрофичный булеозный эпидермолиз. Диагноз прозвучал как приговор.
"Когда родилась Маша, то на ногах у нее не было кожи, - рассказывает мама Маши. Но я была в такой эйфории от рождения своей дочери, что на тот момент мне было все равно, я просто была счастлива".
Как и все маленькие дети, Машенька очень подвижный и общительный ребенок и именно поэтому родителям приходится всячески оберегать ее от всех и всего. Из-за генетического сбоя у маленькой Маши нет нормального соединения между кожей и остальными тканями. Ее кожа становится хрупкой и уязвимой как крылья бабочки, поэтому верхний защитный слой разрушается даже от малейшего прикосновения. Ребенок испытывает боль от всего того, что обычному человеку кажется привычным - есть, сидеть, даже потереть глаза ей опасно, так как любое повреждение кожи может стать смертельным.
Как пояснил заместитель главного врача по детству и родовспоможению ГУЗ "Шпаковская районная больница" Елена Траубе, любое нарушение целостности кожных покровов может привести к серьезным последствиям, ей опасно даже делать прививки. Таким образом, ребенок подвержен различным инфекционным заболеваниям.
Болезнь девочки настолько сложная, что местные педиатры не могут ей помочь. Можно только облегчить боль и страдание мазями и бесконечными перевязками. На это уходит до 10 тысяч рублей в неделю, что для молодой семьи непосильная ноша. Однако призрачная надежда выздороветь у Маши все-таки есть.
В Германии, в одной из клиник научились вычленять "сломанный ген". Специальной методикой его извлекают из ДНК, как деталь конструктора, затем изучают на патологию. Такое обследование очень дорогостоящее - около 16-ти тысяч евро. Таких денег у семьи Березиных нет. И поэтому Алена надеется только на помощь меценатов. Собрать всю сумму Березены не надеются, говорят, будут рады любой помощи. Ведь если у девочки с неизлечимой болезнью появится хотя бы один шанс на миллион, то Алена готова за него бороться всеми силами.
Если у Вас возникнут какие либо вопросы, можно обратиться по тел:
Мама ребёнка Березина Алёна 8-903-418-97-45
Сидельникова Александра 8-928-310-34-24.
светлана
Добрый день! в Москве создали фонд дети бела для деток по БЭ и на одноклассниках есть группа мам деток с БЭ. Я буду в Москве после 22 июня и скину вам все координаты. В фонде нужно зарегистрироваться, они помогают, отправляют посылки с новейшими первязками и кремами.
К сожалению, вас немного неверно соринтировали по лечению. В Германии, в г Фрайбург есть институтская клиника, там могут сделать генетический анализ (стоит он 11 тыс евро) и осмотр врачей\ все это стоит около 20 тыс евро + все расходы на приезд и проживание. Но проблему это не решит,т.к. болезнь не излечима, но многие дети и родители при правильном уходе и новейшим перевязкам научились с этим жить.
Напишите мне в ЛС, свои кординаты я после приезда с вами или с родителями свяжусь. Всего вам хорошего
19.06.2011
Ответить
светлана
http://www.deti-bela.ru/ это фонд БЭ лечение и адаптация\ пусть родители зарегистрируются в фонде и познакомятся с Аленой К - председатель фонда. Там есть форум, можно задать вопросы родителям деток с БЭ
19.06.2011
Ответить
Анастасия
Светлана, мама Маши зарегистрировалась на сайте, но комментарий оставить не смогла, попросила меня отписаться пока за нее:"С фондом Бэла мы знакомы, и номер телеф. А.Куратовой у меня есть. Фонд нам чем может тем и помогает. Недавно получили от них посылку с "медикоментами". Спасибо Светлане."
21.06.2011
Ответить
светлана
Настя, добрый день! я готова ответить на вопросы мамы если они есть. Внизу список лек препаратов, которые выписали нем врачи в Фрайбурге.
Маме девочке нужно в своем городе найти хорошего кожника и с ним вести лечение и адаптацию ребенка. Т.к. это заболевание врачи в россии НЕ ЗНАЮТ ( я была в Москве на консультации в ведущего специалиста по БЭ проф Альбановой и гл периатора РФ такой бред несут, только у после консультаций с нем врачами, что-то стало понятно как лечить)
1/ Corneregel\ производитель DR GERHARD MANN GMBH 2/ VIS MED gel\ производитель TRB Chemedica AG 3/Octenisan 4/ Balmandol\ производитель Spirig Pharma GmbH 5/ Flutide 6/ Elmex gelee\ зубы уход за полостью рта\ GABA GMBH 7/ Chlorhexidin-digluconat 0,2% 8/ Novalgin Tropfen 500 ml 9/ мультивитамины Nutrition\ МИльтибионата 10/ Ferro sanol 30 ml / производитель SANOL GMBH 11/ Valoron N 12/ Fucicort 20 mg 13/ Optiderm / производитель ALMIRALL HERMAL GmbH 14/ Movicol Junion 15/ Instillaqel 6 ml 16/ Unguentum Leniens HV
Бепантен-МАЗЬ! (крем не помогает) 10-15 в месяц — Судокрем 10-15 шт в месяц — эриус – антигистаминное ср-во 2 шт в месяц — тавегил сироп — Урготюль- любой с серебром или без любого размера — Урготюль Soft — спрей Нилтак— Medicomp (нетканые стерильные салфетки от Пауль Хартманн) большого размера — бинты Peha-haft и Peha-crepp (от Пауль Хартманн) большого размера
2 вида питания — Scandishake Mix — порошок — Nutrini Drink Multi Fibre- готовый коктель в бутылочке. Аналогов не нужно!!!
Специальные повязки-покрытия для ран Урготюль (URGOtul)
24.06.2011
Ответить