У моей коллеги по работе в семье большое горе. Её племянница родилась с редкой «болезнью бабочки». Ребёнку необходима дорогостоящая операция. Я прикрепила статью из местного телевидения, помощь поступает, но незначительная. вот ссылка на нее http://nash-mihailovsk.ru/
Обращаюсь ко Всем, с просьбой о помощи любыми приемлемыми для Вас суммами.
В России от генетической болезни буллеозный эпидермолиз или, как еще ее называют болезнь "бабочки", страдают всего 100 человек. По словам российских врачей, она неизлечима. Ребенок с таким диагнозом рождается один на 50 тысяч человек.
В семье Березеных из города Михайловска два года назад родилась такая девочка. Ее появления ждали с нетерпением. Когда Алена узнала, что беременна, то с мужем сразу начали обустраивать комнату для будущей принцессы. Когда Маша наконец-таки родилась, молодая мама испытала сильнейший шок. У новорожденной врачи определили редкую болезнь - дистрофичный булеозный эпидермолиз. Диагноз прозвучал как приговор.
"Когда родилась Маша, то на ногах у нее не было кожи, - рассказывает мама Маши. Но я была в такой эйфории от рождения своей дочери, что на тот момент мне было все равно, я просто была счастлива".
Как и все маленькие дети, Машенька очень подвижный и общительный ребенок и именно поэтому родителям приходится всячески оберегать ее от всех и всего. Из-за генетического сбоя у маленькой Маши нет нормального соединения между кожей и остальными тканями. Ее кожа становится хрупкой и уязвимой как крылья бабочки, поэтому верхний защитный слой разрушается даже от малейшего прикосновения. Ребенок испытывает боль от всего того, что обычному человеку кажется привычным - есть, сидеть, даже потереть глаза ей опасно, так как любое повреждение кожи может стать смертельным.
Как пояснил заместитель главного врача по детству и родовспоможению ГУЗ "Шпаковская районная больница" Елена Траубе, любое нарушение целостности кожных покровов может привести к серьезным последствиям, ей опасно даже делать прививки. Таким образом, ребенок подвержен различным инфекционным заболеваниям.
Болезнь девочки настолько сложная, что местные педиатры не могут ей помочь. Можно только облегчить боль и страдание мазями и бесконечными перевязками. На это уходит до 10 тысяч рублей в неделю, что для молодой семьи непосильная ноша. Однако призрачная надежда выздороветь у Маши все-таки есть.
В Германии, в одной из клиник научились вычленять "сломанный ген". Специальной методикой его извлекают из ДНК, как деталь конструктора, затем изучают на патологию. Такое обследование очень дорогостоящее - около 16-ти тысяч евро. Таких денег у семьи Березиных нет. И поэтому Алена надеется только на помощь меценатов. Собрать всю сумму Березены не надеются, говорят, будут рады любой помощи. Ведь если у девочки с неизлечимой болезнью появится хотя бы один шанс на миллион, то Алена готова за него бороться всеми силами.
Если у Вас возникнут какие либо вопросы, можно обратиться по тел:
Мама ребёнка Березина Алёна 8-903-418-97-45
Сидельникова Александра 8-928-310-34-24.
Обращаюсь ко Всем, с просьбой о помощи любыми приемлемыми для Вас суммами.
В России от генетической болезни буллеозный эпидермолиз или, как еще ее называют болезнь "бабочки", страдают всего 100 человек. По словам российских врачей, она неизлечима. Ребенок с таким диагнозом рождается один на 50 тысяч человек.
В семье Березеных из города Михайловска два года назад родилась такая девочка. Ее появления ждали с нетерпением. Когда Алена узнала, что беременна, то с мужем сразу начали обустраивать комнату для будущей принцессы. Когда Маша наконец-таки родилась, молодая мама испытала сильнейший шок. У новорожденной врачи определили редкую болезнь - дистрофичный булеозный эпидермолиз. Диагноз прозвучал как приговор.
"Когда родилась Маша, то на ногах у нее не было кожи, - рассказывает мама Маши. Но я была в такой эйфории от рождения своей дочери, что на тот момент мне было все равно, я просто была счастлива".
Как и все маленькие дети, Машенька очень подвижный и общительный ребенок и именно поэтому родителям приходится всячески оберегать ее от всех и всего. Из-за генетического сбоя у маленькой Маши нет нормального соединения между кожей и остальными тканями. Ее кожа становится хрупкой и уязвимой как крылья бабочки, поэтому верхний защитный слой разрушается даже от малейшего прикосновения. Ребенок испытывает боль от всего того, что обычному человеку кажется привычным - есть, сидеть, даже потереть глаза ей опасно, так как любое повреждение кожи может стать смертельным.
Как пояснил заместитель главного врача по детству и родовспоможению ГУЗ "Шпаковская районная больница" Елена Траубе, любое нарушение целостности кожных покровов может привести к серьезным последствиям, ей опасно даже делать прививки. Таким образом, ребенок подвержен различным инфекционным заболеваниям.
Болезнь девочки настолько сложная, что местные педиатры не могут ей помочь. Можно только облегчить боль и страдание мазями и бесконечными перевязками. На это уходит до 10 тысяч рублей в неделю, что для молодой семьи непосильная ноша. Однако призрачная надежда выздороветь у Маши все-таки есть.
В Германии, в одной из клиник научились вычленять "сломанный ген". Специальной методикой его извлекают из ДНК, как деталь конструктора, затем изучают на патологию. Такое обследование очень дорогостоящее - около 16-ти тысяч евро. Таких денег у семьи Березиных нет. И поэтому Алена надеется только на помощь меценатов. Собрать всю сумму Березены не надеются, говорят, будут рады любой помощи. Ведь если у девочки с неизлечимой болезнью появится хотя бы один шанс на миллион, то Алена готова за него бороться всеми силами.
Если у Вас возникнут какие либо вопросы, можно обратиться по тел:
Мама ребёнка Березина Алёна 8-903-418-97-45
Сидельникова Александра 8-928-310-34-24.
