Бедный ребёнок... ;((((

СПАСИБО, Лиля что ВЫ не смогли пройти мимо, спасибо, что вам не безразличны больные дети.

Это невыдуманная история Лизы, написанная ее мамой….

Лиза родилась в Латвии. Роды были непростые, ее уже хотели вытаскивать вакуумом, но в последний момент передумали, сейчас я понимаю, что если бы это произошло, то с нее просто сняли бы скальп и она, скорее всего, сразу же умерла. Я думаю, моя дочь изначально хотела жить и решила выжить во что бы то ни стало.

Она родилась сама, но с обвитой двойным кольцом пуповины шеей, из-за кислородного голодания ее положили в барокамеру. там же ее первый раз прикормили из бутылочки. Когда я увидела свою дочь, рот ее представлял из себя сплошное кровавое месиво. но она не отказалась от груди и сосала, превозмогая свою боль. Еда-это жизнь, а она хотела жить…Первый пузырь появился в этот же день на попе стараниями усердно подмывавшей ее медсестры. У нас взяли анализы, но не дождавшись результатов стали колоть антибиотики, появились пузыри на лодыжках, они расползались прямо на глазах..

Не спрашивая врачей я на свой страх и риск, вскрывала их маникюрными ножничками и выдавливала жидкость. зачем и почему -не знаю, но мне казалось я правильно поступаю. Интуиция! Это подарок бога маме ребенка-бабочки! За десять дней, что мы пролежали в больнице у нас содралась кожа от пластыря вокруг пупка, были поражены голени попа и рот, дисбактериоз от антибиотиков и нам не подтвердили стафиллокок, зато предположили герпес.. Опять анализы. ожидание и с диагнозом пищевая аллергия нас выписали домой.

Вот тут я узнала, что все не так просто и методом ошибок поняла чего нельзя Лизе, а нельзя немало, памперсы с липучками по бокам (натирают и сдирают кожу),одежда швами наружу или совсем без швов, купать только в четыре руки ,не брать голенькую на руки (ее кожа прилипает к моей),после посещения в месяц невропатолога и проверки рефлекса ползания (кто бы сказал, что этого нельзя делать) вечером я увидела вместо пальчиков огромные пузыри, а внутри них пальчики.

Спасла опять интуиция, проколов эти пузыри, забинтовала каждый пальчик отдельно. Дважды в день, каждый крохотный пальчик отдельно, на обоих ручках и ножках…,она плачет и брыкается, я тоже плачу и зажимая ее бинтую и бинтую и так несколько месяцев. Эти месяцы подарили нам несросшиеся, целые пальчики на всю жизнь и это была наша первая большая победа над этой болезнью! Тяжело было когда лезли зубы и она все тянула в рот и он вечно был изранен, когда ей хотелось спать она терла глазки и кожа вокруг них сдиралась и заживая вызывала зуд, заставляющий чесаться еще больше. Начала вставать, сдирала ладошки, начала ходить и падая сдирала колени и ладони. кожа свисала с них лохмотьями и приходилось опять держать ее и бинтовать и надеяться что подрастая она научится беречься.

В два года от нас ушел папа и мы вынуждены были уехать в Россию к моей маме, вот тут нам наконец в Самарском кожвендиспансере поставили диагноз буллезный эпидермолиз, оформили инвалидность, я узнала многое о болезни дочки, но легче от этого не стало. болезнь редкая. лечения нет и бесплатных медикаментов не положено. Есть у мамы деньги-ребенок обеспечен перевязками, нет денег-как можете так и живите. Страшно. когда деньги кончаются…совсем…и тогда ваш ребенок ночью кричит от боли. отрывая от ран, прилипшую к ним простынь или одеяло, а днем к телу прилипает одежда и опять боль и крики, поверьте, это страшно…

У моей дочери загиб и сужение прямой кишки и даже слабительные не решают этой проблемы. а сильная анемия и принятие препаратов железа еще больше эту проблему усугубляют. Но самое страшное это врачи, которые видят в ней экспонат из учебника медицины, сбегаются из всех кабинетов посмотреть как вживую выглядят такие дети, предлагают кучу разных процедур с целью посмотреть а что у нее внутри, такие же раны или нет, им интересно это не потому что хотят помочь, а просто потому что интересно, а последствия никого не интересуют и никто ничем не может и не хочет помочь.

И вы берете своего ребенка и отбиваетесь от врачей и стараетесь ходить к ним пореже и ваш ребенок боится этих врачей как черт ладана, потому что они ему делают больно, всегда.. Нам прогнозировали улучшение к 7 годам, но тут нам не повезло, пошло ухудшение и очень быстрое. я боюсь, что у дочки кончились силы бороться и она сдалась..

Сейчас Лизе 9 лет. Поражены слизистые рта, гортани, пищевода. кишечника, боли в гортани вынуждают по нескольку дней ничего не есть и иногда не пить. Боли и рези в глазах, иногда нестерпимые, поражены все, уже коренные. зубы, и мы их теряем, плохо двигается язык, полное отсутствие ногтей, кожа поражена на всем теле. особенно я, плечи, спина, поясница, попа. Сильная анемия и малокровие из-за него сердце бьется в два раза быстрее, чем у здоровых детей, следствие всего этого сильная слабость и быстрая утомляемость. Из-за стянутости и рубцевания кожи ножки и ручки до конца не разгибаются и всегда полусогнуты.

Но мы живы и это здорово, у нас есть пальчики и это счастье, а еще моя девочка, превозмогая боль умеет быть веселой и это ее личный ежедневный подвиг и я горжусь моим маленьким героем так отчаянно борющимся со своей болезнью испытывая огромное желание просто жить!

Больно читать, НО это может коснуться любой семьи.. когда у двух здоровых родителей рождаются детки с редкими генетическими заболеваниями- мутируются гены . Родители по отдельности здоровы, а детки больны и больны неизлечимо.

Страшно, что в России эту болезнь не знают и следовательно не лечат один из Лизиных врачей сказал при ребенке, что такие дети не живут дольше двенадцати лет. Это неправда! В Германии такие люди как Лиза живут и до сорока лет, и до шестидесяти. Дети ходят в школу, занимаются спортом… Взрослые работают… Как правило, после полового созревания симптомы буллёзного эпидермолиза ослабевают…

Да, в Германии живут с этой болезнью, а у нас ДОЖИВАЮТ. Потому как на перевязки и медикаменты нужны деньги и не малые. Благодаря, усилиям многих людей о болезни узнали, Лиза была в университетской клиники Фрайбурга и сейчас она получает ту терапию, которая необходима при БЭ. Список немецких препаратов и перевязок составляет около 30 позиций, а в сумме в месяц порядка 100,0 тыс рублей.

За восемь месяцев знакомства с Лизиной семьей и ее болезнью, понимаю, что можно много сделать, т.к. объединились Люди. Кто-то передает деньги на перевязки, кто-то из Германии везет лекарства, кто-то из Канады шлет посылки лечебным питанием, кто-то рисует Лизу и пишет теплые письма…

Если больного нельзя вылечить, это не значит что ему нельзя помочь…..

Сердце кровью обливается и слезы сами льются из глаз. Такие красивые, но грустные глазки. Недавно познакомилась с Лизой Комановой. У неё такая же болезнь-Буллезный Эпидермолиз. Вот её история ссылка Это очень тяжело и страшно.Я не понимаю, как такие крошки могут терпеть сильнейшие боли. Призываю Вас помочь Лизе Кунигель и Лизе Комановой.Денежки на лечение нужны постоянно. Девочкам нужна постоянная терапия, дорогостоящие перевязочные материалы и медикаменты. Все сами видили из сюжета, что в нашем государстве деткам с такой болезнью врачи ничем не могут помочь. Даже за полноценным обследованием нужно ехать за границу, а это опять всё упирается в финансы. Давайте поможем девочкам облегчить их боль. Все реквизиты для помощи Лизы Кунигель можно найти по этим ссылкам ссылка ; ссылка ; ссылка . Реквизиты для пмощи Лизе Комановой можно посмотреть ссылка или у меня в дневнике.В свою очередь желаю здоровья Вам, вашим деткам и вашим родным.

кошмар  !!!

так жалко малышку , надо же ...

неизлечимая болезнь