
Обращаюсь к Вам от имени родителей СМАйликов и волонтёров группы.http://
СМАйлики - это особые детки, у которых очень серьёзное заболевание, Спинальная амиотрофия Вердника-Гоффмана- СМА, но эти малыши живут вопреки законам медицины.Эти СМАйлики живы благодаря любви и заботе родных и близких людей, и вообще людей, которые сумели вовремя помочь, поддержать, быть рядом! Им очень нужна Ваша помощь, чтобы жить, дышать, быть рядом со своими родителями и радоваться жизни!
О болезни: это редкое аутосомно-рецессивное наследственное нервно-мышечное заболевание, вызванное прогрессивной дегенерацией клеток спинного мозга, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости. Детки с глазами ангелов, которым очень нужна Ваша помощь, очень жизнерадостные малыши, умеющие радоваться каждому дню.
В Германии, Италии, да и во многих других странах, все необходимое таким деткам предоставляет государство, это и оборудование и лекарства и всё всё, к сожалению в России и на Украине такого нет, всё ложится на плечи родителей, а детки которые дома и врача то видят в лучшем случае раз в месяц, печально, но это факт.
Присоединяйтесь к группе!!! СМАйликам и им семьям нужна наша помощь и поддержка!!!
СМАйлики!
МАЛЕНЬКИЙ ПОДВИГ СЕГОДНЯШНГО ДНЯ!!
Жизнь этой малышки зависит от того, будет у неё аппарат НИВЛ или нет!! Диагноз СМА 1 типа очень коварный, сегодня малышка дышит сама, завтра может срочно понадобится помощь!!
К сбору на сегодня 63 873 рубля! Времени совсем нет!!! Скоро праздник и всем будет не до Марьяны!! Давайте сегодня одним днём закроем этот сбор!! Это не сложно проходя мимо терминала забросить 100 -200 рублей! Это будет МАЛЕНЬКИЙ ПОДВИГ СЕГОДНЯШНЕГО ДНЯ!!!

СМАйлик Юрчик 2 годика 2 месяца...
Очень нужен увлажнитель дыхательных смесейСтоит он около 90 000р!
Самый простой способ помочь СМАйликам:
Билайн: 8 961 024 41 06
Яндекс кошелёк: 410 011 284 222 252
WebMoney:
R 255 383 070 932
E 531 145 969 583
Z 876 995 315 004
ПРИВАТБАНК
Призначення: поповнення картки №4405885811661195, ПІБ Клюс-Лампіка М. І

Срочный сбор на детское специальное питание для деток со СМА!!!
Приблизительная сумма 50 000 рублей !!!
Самый лёгкий способ помочь:
Билайн: 8 961 024 41 06
Яндекс кошелёк: 410 011 284 222 252
WebMoney:
R 255 383 070 932
E 531 145 969 583
Z 876 995 315 004
Все подробности в !
Здравствуйте, Ольга. Зайдите в группу в контакте (ссылка в посте выше), напишите адмиистратору группы Iryna Clus. Ниже тоже её комментарий. Она Вам подскажет, что нужно сделать. Если вы не зарегистрированы в контакте, то регистрируйтесь, думаю, вы там найдёте поддержку! Пишите по всем вопросам! рада буду помочь!
Спасибо большое! Это особые детки о существовании которых до недавного времени никто не знал...но они есть и борятся за жизнь, просто надо немножко помочь! http://vk.com/smaylike Спасибо всем!!!!