планирую беременность
Москва
Девочки, у кого АФС, ВА, генные мутации, нарушения свертываемости крови (гемостаза), поделитесь опыт
После 2 ЗБ, у меня нашли:
1. Генетические предраположенности к заболеваниям:
- SERPINE1 (PAL-1)(Ингибитор активатора плазминогена типа 1)= 4G/4G
- ITGA2 (Гликопротеин Ia (VLA-2 receptor))=Т/Т
Склонность к снижению фибринолитической активности крови, обусловленная генотипом PAL-1:4G/4G. Повышенный риск ранних потерь плода, связанный с гиперагрегацией тромбоцитов, обусловленной дефектом гена тромбоцитарного рецептора к коллагену (ITGA2). Возможна низкая эффективность аспирина, как антиагрегантного препарата.
- MTHFR: 1298 (Метилентетрагидро-фолат редуктаза)=С/С
- MTR:2756 (метионин синтаза)=А/G
- MTRR:66 (Метионин-синтаза-редуктаза)=А/G
Существенно повышенная потребность в фолатах, обусловленная дефектом гена MTHFR. Выраженная склонность к гипергомоцистеинемии.
2. ВА- 1,3 слабоположительный, потом был отрицательный
3. Антитела к аннексину IgM=20.0 (при норме меньше 5,0), IgG= 5.0 (при норме меньше 5,0),
Антитела к фосфолипидам: IgG слабоположительные-кардиолипин, фосфатидилсерин, фосфатидилэтаноламин, IgM слабоположит. и IgG резкоположит.-фосфатидилхолин.
4.Антитела к ХГЧ IgG положит.
5. Антиядерные антитела-обнаружены.
6. Д-димер=1 (при норме меньше 0,5)-признак активации системы гемостаза.
Девочки, скажите у кого были похожие анализы????
Какое лечение было назначено на стадии планирования и во время Б?
Может кому то назначали дополнительные анализы?
Мама двоих (14 лет, 10 лет)
У меня из этого списка: (PAI1)=4G\4G, GPIIIa(ITGB3)=T\C (изменения в генах свидетельствуют о минимально повышеных ген.рисках развития тромбофилии); Агрегация тромбоцитов: повышена степень, замедлена обратимость; Гомоцистеин=9,6 (0-8); Плазмин=120 (97-119); Плазминоген=132 (81-130); ВА=1,38 (повторно не сдавала). По этим показаниям поставили АФС((( Назначили Омега3,Тромбо асс, Ангиовит, и Преднизолон(в цикл планирования с 16д.ц. и до 16нед.Б), а также 5 курсов плазмофереза(я сделала 3) и делала гирудотерапию (3 сеанса по 3 пиявочки-Ооочень понравилось!!) К сожалению обнаружила эти проблемы поздно, когда искала причины гибели дочки на 32 недБ. УДАЧИ НАМ ВСЕМ!!!!!!!
0
02.04.2013
Ответить
Мама троих (10 лет, 10 лет, 6 лет)
Москва
Да, будем верить, что все получится!!!!
0
02.04.2013
Ответить
Москва
а можно узнать что именно вам понравилось в пиявоках?) я как раз в данный момент истекаю кровью из 5 дырочек от них...
0
02.04.2013
Ответить
Мама двоих (14 лет, 10 лет)
Ну я просто к боли терпимая)) Лежала и думала о супер полезности всего происходящего и от этого было ну ООочень приятоно)) Гирудотерапию делала в конце ноября, а следы до сих пор видны. Помню тоже истекала сильно. В ближайшее время если будет возможность с удовольствием повторю)) А вот плазмоферез вспоминаю без удовольствия.
0
02.04.2013
Ответить
Москва
что такое плазмоферез не знаю.. а мне прописали 10 сеансов пиявок 2р в неделю.. а потом 1раз в месяц..слабость жуткая от потери крови..тоже думаю шрамики будут - на мне все плохо заживает.. но я маху солкосерилом, чтоб заживало..
0
02.04.2013
Ответить
Мама двоих (14 лет, 10 лет)
Тебе за раз 5 пиявок садят? Мне делали с интервалом 2 дня. Самое неудобное когда на спину садят, кровью обтекаешь, а сама ничего сделать не можешь. Плазмоферез, если простыми словами, это когда из вены берут 0,5 л.крови, отделяют в центрифуге кровь от плазмы, и обратно вгоняют уже очищенную кровь. Говорят очень полезно, но у меня еле-еле кровь взяли за 2 часа, она начала сворачиваться, промывали гепарином,и обратно пришлось вгонять ее через фильтр(( Вот поэтому из 5ти только 3 сделали.
0
02.04.2013
Ответить
Мама троих (10 лет, 10 лет, 6 лет)
Москва
Девочки, скажите, пиявок куда сажают и откуда их берут?))))
0
02.04.2013
Ответить
Мама двоих (14 лет, 10 лет)
Откуда их берут я не знаю, наверно из каких то водоемов)))) Мне говорили что их самим можно купить в аптеке, но я как то это мало представляю. На первом сеансе чистят печень, и соответственно сразу парочу в область печени садят. Мне садили на низ живота (это самое многокровное мест))), а потом и на спину, точнее на область поясницы. Там ведь смотря какой диагноз. На ноги садят. Мне одна женщина расказывала, садила пиявку НА ЛИЦО!! Вот как это?!!
0
02.04.2013
Ответить
Мама троих (10 лет, 10 лет, 6 лет)
Москва
А сколько по времени пиявки сидят на теле?
0
03.04.2013
Ответить
Мама двоих (14 лет, 10 лет)
Сидят около часа, какие то раньше сами отваливаются толстенькие такие))) Их потом сразу выбрасывают.
0
03.04.2013
Ответить
Мама троих (13 лет, 11 лет, 7 лет)
Москва
и не сидят они по часу!!!!!!!!!!!!!!!!!!! макс. - это 30 мин-40минут.
0
25.05.2013
Ответить
Мама троих (10 лет, 10 лет, 6 лет)
Москва
Мне 2 раза уже сделали, около часа сидели, причем сами не отпали, она их снимала. Сказала, что только после нескольких сеансов они начнут сами отпадать.
0
26.05.2013
Ответить
Мама троих (13 лет, 11 лет, 7 лет)
Москва
странно.....хотя наверно это зависит от самих пиявок,Есть же маленькие,есть средние,есть большие.
0
26.05.2013
Ответить
Мама троих (13 лет, 11 лет, 7 лет)
Москва
при мне делали женщине на лицо..и за ухо ( у нее дикая опухоль была),спец.пластырь покуают,чтобы заклеивать,т.к.к кровотечение все-равно есть. через пару сеансов она стала меньше...мы просто примерно в одно время приходили,поэтому видела.
0
25.05.2013
Ответить
Москва
добавить могу только, что пиявок в России как мне сказли выращивают три специальные организации. откармливая их бичьей кровью.. одна из них находится в г.Люберцы.. пиявки после процедуры выбрасывают.. мне сказали будут ставить в область печени, пупка, промежности, копчика, на верхний отдео позвоночника и ТУДА перед месячными..вот.
0
02.04.2013
Ответить
Мама троих (10 лет, 10 лет, 6 лет)
Москва
"Туда"-это конечно интересно))))
0
03.04.2013
Ответить
Москва
не то слово... говорят ТАМ как раз не больно совсем и не чувствуется.. и они сами отваливаются минут через 15-20..))
0
03.04.2013
Ответить
Мама троих (13 лет, 11 лет, 7 лет)
Москва
все пиявки одноразовые....(потом уже от них смысла нет). и вот туда (а туда их делают только во время мес.)- как раз самое безболезненное! их вообще не чувствуешЬ! вот на копчике больновато.
0
25.05.2013
Ответить
Москва
в первый сеанс начали с 3х.. сегодня второй раз сказали будут по 5 штук ставить.. да.. мне пока ставили на живот.. ну там же забинтоваться надо пеленками)
фу-фу-фу этот ваш плазмоферез) не хотю...
0
02.04.2013
Ответить
Мама двоих (14 лет, 12 лет)
Санкт-Петербург
у меня нет афс, есть определнные генные мутации, но беременности не мешают. Зато в первую бер д-димер был просто огромный. В итоге я нашла отличного гематолога, была на безумных дозах фраксипарина (в инструкции мах дозы в 2-3 раза меньше). Выносила и посредствам кс родила сына. В эту бер ттт все ок. До этого были зб, поэтому фракс колола с овуляции с сыном.
0
02.04.2013
Ответить
Мама троих (10 лет, 10 лет, 6 лет)
Москва
Спасибо за ответ. Удачной Б и родов!!!
0
02.04.2013
Ответить
Мама двоих (14 лет, 12 лет)
Санкт-Петербург
Удачи. Ничего не поправимого у вас нет. От афс назначат метипред
0
02.04.2013
Ответить
Омск
Алиса, то есть вы еще не знали беременны или нет, но уже начали колоть??? и сколько таких циклов у вас было???? У меня просто мутация гемостаза и была ЗБ, врач назначила при планировании только курантил и омега 3 с фолиевой кислотой, а все остальное только после //, если поплывет гемостаз, а я волнуюсь, что нужно раньше начинать
0
02.04.2013
Ответить
Мама двоих (14 лет, 12 лет)
Санкт-Петербург
Решает только врач. Начала колоть в том цикле в котором заб, с дочкой ничего не колола тк узнала в 7 недель. Советую витамины фемибион 1, они как раз для "таких". Мутация мутации рознь, плюс не факт, что это причина зб.
0
02.04.2013
Ответить
Мама девочки (12 лет)
Москва
Алиса, а у Вас гомоцистеин тоже повышен был? Мне для его снижения один врач Фолацин выписала, А другая Фемибион. Но как я поняла, в Фемибионе не так много фолиевой кислоты. Там 800, по моему.Не знаю пить ли его...
0
02.04.2013
Ответить
Мама двоих (14 лет, 12 лет)
Санкт-Петербург
Нет, у меня он понижен, хотя ген сломан. Вам ничего не мешает пить и то и то. В вашем случае при повышенным гомоцистеине "много не мало", тем более фемибион содержит метафолин, это другая форма фолиевой кислоты. Считается гораздо более эффективная. Ну и набор витаминов очень хороший, в отличии от большинства обычных витаминов, где слишком много всего
0
02.04.2013
Ответить
Мама девочки (12 лет)
Москва
Спасибо за ответ! У меня от Фолацина сильно снизился гомоцистеин. Может и правда Фембион больше подойдёт.
0
02.04.2013
Ответить
Мама двоих (14 лет, 12 лет)
Санкт-Петербург
Само собой снизился. У гомоцистеина единственный антагонист -фолиевая кислота. Есть те на кого это не действует, это когда совсем ппц. А так, на большинство прекрасно действует, только вам надо пить ее постоянно и всюююю беременность до самых родов, а так он у вас в принципе повышен, то желательно и всю жизнь. Закажите на iherb здоровенную банку американских и пейте. Я себе 1000 штук за 10$ заказывала.
0
02.04.2013
Ответить
Мама девочки (12 лет)
Москва
Я тоже витаминки с iherb заказываю. А Фолацин я уже полгода пью, поэтому гомоцистеин на самой нижней границе. это, наверное, тоже не гуд.
0
02.04.2013
Ответить
Мама двоих (14 лет, 12 лет)
Санкт-Петербург
Гуд. Так и должно быть. У меня ниже нормы. Это тот анализ, который, чем ниже, тем лучше. Так на фиг Вы его пьете?? Закажите нормальную фолиевую кислоту. Все, что у нас хренового качества. Купите там солгар или подобную фирму, обязательно омегу 3.
0
02.04.2013
Ответить
Мама девочки (12 лет)
Москва
Как нафиг? Он же мне гомоцистеин почти в 4 раза снизил. А Омегой 3 я в Австрии запаслась) Как-то я нашим витаминам особо не доверяю. Фемибион, кстати, посоветовала врач, которая очень долго во Франции проработала. О, еще хотела спросить, Вы знаете в чём разница между Клексаном и Фраксипарином?
0
02.04.2013
Ответить
Мама двоих (14 лет, 12 лет)
Санкт-Петербург
Я в том плане, что вместо него заказать на хербе фолиевую кислоту тк качество будет выше, а не пить его. Да, знаю. Это аналоговые препараты. Всего их 3. Фраксипарин (надропарин кальция), гемапаксан и клексан (это разные торговые названия одного и того же вещества эноксапарин натрия). и то и то антикоагулянты. Применяются совершенно в равных количествах, могут заменять один другой при плавном переходе..гемапаксан и клексан считаются более сильными, чем фраксипарин. Но фракс чаще применяют при беременности, он прошел больше испытаний в этом плане. Кроме того фракс входит в список (по идее) бесплатных лекарств при беременности. Я колола и то и то. На фраксе проще держать показатели в физиологической норме и давать им постепенно увеличиваться со сроком, на гемапаксане/клексане проще и быстрее можно все снизить.
0
02.04.2013
Ответить
Мама девочки (12 лет)
Москва
Да, я знаю, что всё это гепарины. Просто мне в частной клинике Клексан назначили. А в ЖК Фраксипарин. и говорят, что при беременности дадут рецепт для бесплатного получения. У Фраксипарина такая же тоненькая игла, как у Клексана?
0
02.04.2013
Ответить
Мама двоих (14 лет, 12 лет)
Санкт-Петербург
Да, тогда однозначно колоть фраксипарин. Принципиальной разницы нет. А экономия денег очень большая может быть. Я за уколы в беременность сыном отдала больше 250 тысяч рублей, только на одно это лекарство тк не смогла получить бесплатно. мой гематолог считает, что в беременность фраксипарин лучше и безопаснее. Он дядька у меня оч крутой, поэтому склона ему верить. У него самые удобные шприцы, после укола их закрываешь намертво и уже невозможно им уколоться.
0
02.04.2013
Ответить
Мама девочки (12 лет)
Москва
Спасибо Вам за онлайн консультацию!
0
02.04.2013
Ответить
Мама двоих (14 лет, 12 лет)
Санкт-Петербург
You are welcome. Пока у вас есть время займитесь поисками хорошего гематолога, он для вас в беременность будет важнее гинеколога в сто раз и поэтому должен быть проверенный и оч грамотный врач, который "вынашивал" сложные беременности. Я сначала обратилась в гематологическйи роддом, так их гематолог чуть нас с сыном на тот свет не отправила, хорошо, что к этому моменту я уже не плохо во всем этом соображала. Потом нашла своего, завед отделением гематологии. Так он мне столько всего объяснил и рассказал, что б я знала , что делать в любой ситуации и не переживала. В эту бер показалась один раз, ттт нет проблем, сказал зайти только в конце бер если будут вопросы, а так он уже полностью может доверить мне самой за собой следить и по необходимости делать уколы тк дозировки и нормы я все знаю.
0
02.04.2013
Ответить
Мама девочки (12 лет)
Москва
Я вроде нашла одного. Но для подстраховки еще в ЦПСиР хочу сходить. Послушаю, что они там скажут. В догонку к проблемам с кровью, у меня еще низкий прогестерон и отрицательный резус. После потери на 24 нед. иммуноглобулин не вводили. Так что я даже не знаю, за что больше волноваться(((
0
02.04.2013
Ответить
Мама двоих (14 лет, 12 лет)
Санкт-Петербург
Сейчас все решаемо, главное озаботиться хорошим врачом. Прогестерон заменят утрожестаном вагинально в больших дозах. Ну, а относительно иммуноглобулина, не факт, что была в этом необходимость, ну и я думаю хороший спец вам эту ситуацию поможет решить. Сложно тем, кто живет с такими проблемами в маленьких городах. А у вас все возможности
0
02.04.2013
Ответить
Мама троих (10 лет, 10 лет, 6 лет)
Москва
Алиса скажите, мне назначили клексан 0,2 (с 7 по 26 д.ц.)-как понять не маленькая ли дозировка? Ангиовит (фоливая+вит.гр.В)-опять же достаточно ли фоливой? Дюфастон (с 16 по 25 д.ц.)-почему не утрожестан?
Не посоветуете хор.гемотолога? (можно в личку ответить))))
0
03.04.2013
Ответить
Мама двоих (14 лет, 12 лет)
Санкт-Петербург
Если б я была в Москве, то посоветовала бы. И то и то отслеживается анализами 0,2 это профилактическая дозировка, ее назначают при самых небольших отклонениях. После начала курса надо сдать первый раз кровь день на 4ый, потом через неделю, две и три. Будет видна полная динамика. В принципе такая дозировка серьезно ничего изменить не может, но как профилактика достаточна. Относительно 2ого назначения, опять де проверяется по анализам, а именно кровь на гомоцистеин. И потом в динамике примерно через месяц
0
03.04.2013
Ответить
Мама девочки (26 лет)
Новосибирск
Я тоже недавно сдала гемастаз ...И чего то не пойму..У вас Д-димер 1...а у меня написано 190...и что это значит?
0
01.04.2013
Ответить
Мама троих (10 лет, 10 лет, 6 лет)
Москва
Наверно разные лаборатории и соответственно показатели, надо смотреть референтные значения
0
02.04.2013
Ответить
Москва
Девочки, посоветуйте лаборатории для сдачи анализов на немостаз, д-димер и прочее для контроля афс. Кому доверяете?Лана, инвитро и гемотест считаете недостойными? А я других даже и не знаю((Подскажите, пожалуйста.
0
30.05.2013
Ответить
Мама троих (10 лет, 10 лет, 6 лет)
Москва
Развернутые анализы, генные мутации и афс развернутый я сдавала на опарина, остальные можно и в гемотесте и инвитро
0
30.05.2013
Ответить
Мама мальчика (12 лет)
Ивантеевка
Zhannett,у меня как и у вас PAL-1:4G/4G. ITGA2 (Гликопротеин Ia (VLA-2 receptor))=Т/Т,не могли бы объяснить чем это грозит,к врачу через месяц только
0
07.07.2014
Ответить
Мама троих (10 лет, 10 лет, 6 лет)
Москва
Это склонность к густой крови, т.е. во время Б надо будет постоянно мониторить гемостазиограмму, ддимер, агрегацию тромбоцитов. В зависимости от гемостаза будут назначать антиагреганты (курантил или аспириновый ряд) и антикоагулянты (низкомолекулярные гепарины, типа клексан, фраксипарин)
0
07.07.2014
Ответить
Мама мальчика (12 лет)
Ивантеевка
Большое спасибо,а вы не знаете нужно ли лечение до бер.или можно во время бер.все это скорректировать,думаю вдруг заберемению.
0
07.07.2014
Ответить
Мама троих (10 лет, 10 лет, 6 лет)
Москва
Врачи обычно еще до Б назначают профилактические дозы, а потом корректируют по анализам. Здесь уже вам решать пить до Б или нет
0
07.07.2014
Ответить
Мама мальчика (12 лет)
Ивантеевка
спасибо,моя гематолог только через месяц будет,так не хочется месяц терять.
0
07.07.2014
Ответить
Мама троих (10 лет, 10 лет, 6 лет)
Москва
Обычно для профилактики назначают тромбоасс 50 или кардиомагнил по 1 т. В день или еще курантил по 25 мл 3 раза в день (от агрегации тромбоцитов). Витамины фоливую в большом объеме, типа ангиовит 1 т. В день, омега 3 по 1 капсуле для сосудов. При слишком густой крови назначают гепарины (клексан или фраксипарин, доза зависит от гемостаза)
0
07.07.2014
Ответить
Мама мальчика (12 лет)
Ивантеевка
Спасибо большое за информацию,как то мне все так сложно дается-названия все эти,я пропила два месяца ангиовит(по рекомендации Г),вот к гематологу хотела записаться,а она отдыхает.
0
07.07.2014
Ответить
Мама мальчика (12 лет)
Ивантеевка
Можно я вас еще помучаю,может вы еще что то знаете.Я пост тут создала,а что то не отвечает ни кто,извиняюсь за назойливость. 
0
07.07.2014
Ответить
Мама троих (10 лет, 10 лет, 6 лет)
Москва
плохо видно, а есть ссылка на пост?
0
08.07.2014
Ответить
Мама мальчика (12 лет)
Ивантеевка
0
08.07.2014
Ответить
Оренбург
У меня мутация гена МТГФР. Потеряла 2 Б. Если хочешь - почитай дневник. Д-димер у тебя очень повышен. Есть большая вероятность образования тромбов. Пока не понизишь - никаких операций вообще! У меня после 2 В образовался тромб в вене. Сейчас пью курантил по 2 табл (доза 0,25) х 3 раза в день. Сегодня выписалась из больницы, с операции - после нее кололи фраксипарин. Скорее всего его буду колоть во время Б, если д-димер будет выше 0,5.
0
01.04.2013
Ответить
Мама троих (10 лет, 10 лет, 6 лет)
Москва
Просто странно, во время Б сдавала Д-димер, был в норме, а после Б, в другой лаборатории-показывает, что он повышен....
0
02.04.2013
Ответить
Мама троих (10 лет, 10 лет, 6 лет)
Москва
Откуда знаете, что на Таганке завышают?)))
0
02.04.2013
Ответить
Москва
это я вам по секрету...
да из своего опыта и опыта многих девушек отсюда.. в других достойных лабораториях ( не инвитро и гемотест) показатели всегла были ниже, чем на таганке..
0
02.04.2013
Ответить
Мама девочки (12 лет)
Москва
У меня похожие анализы. Кроме ВА. Лечение на период планирования они всем похожее назначают. Фолиевая кислота в больших дозировках, витамины группы В (с ними фолиевая лучше усваивается), Омега 3(пожизненно)))) и Клексан. Во время беременности корректируют дозу Клексана. Еще как вариант гирудотерапию предлагают. А Вам что назначили?
0
01.04.2013
Ответить
Мама троих (10 лет, 10 лет, 6 лет)
Москва
Мне назначили Омега 3, Ангиовит (фоливая+витамины В), ТромбоАсс, Клексан.
Меня просто мучает вопрос о дозировке Клексана, мне назначили всего 0,2....думаю не маловато ли? Как определить поможет он или нет?
0
02.04.2013
Ответить
Мама девочки (12 лет)
Москва
Мне 0,4 назначили. Я сделала курс из 10 уколов, а потом пересдала все показтели, которые выходили за пределы нормы. Т.о и выяснила, что мне пока эта дозировка подходит. И еще потом в течение 2 месяцев сдавала. Но я пока только планирую. Возможно во время беременности дозировку откорректируют. Еще сказали в день не меньше 2 литров воды выпивать и побольше цитрусовых есть.
0
02.04.2013
Ответить
Москва
У меня практически все тоже самое что у вас..... Не так все страшно... Скорее всего в вашем случае, потери были из за гемостаза с д- димером
0
01.04.2013
Ответить
Москва
У меня афс, ва и мутации, так же антитела к хгч... Гемостаз был при этом в норме... На этапе планирования метипред, курантил, пиаскледин...при Б схема такая : метиред, дюф, контроль гемостаза, на 22 недели изменения в гемостазе назначили вэсел дуэф на две недели, все нормализовалось... Вэсел дуэф это тоже самое что и клексан, фрактипарин... Могу порекомендовать гематолога... По поводу мутаций.... У меня тоже самое, он сказал не переживать, афс страшнее....
0
02.04.2013
Ответить
Мама двоих (15 лет, 11 лет)
Винница
Сажите пожалуйста, какие анализы вы сдавали, чтобы выявить генетические предраположенности к заболеваниям? Очень нужен совет, так как у меня было три ЗБ и таких анализов я не сдавала.
0
02.04.2013
Ответить
Москва
Zhannett, добрый день! Подскажите, пожалуйста, а вы нашли своего хорошего гематолога? Есть похожие проблемы. Поделитесь инфой, если не сложно))) Спасибо!
0
05.06.2015
Ответить