Девочки, у кого АФС, ВА, генные мутации, нарушения свертываемости крови (гемостаза), поделитесь опыт
Замершая беременностьПосле 2 ЗБ, у меня нашли:
1. Генетические предраположенности к заболеваниям:
- SERPINE1 (PAL-1)(Ингибитор активатора плазминогена типа 1)= 4G/4G
- ITGA2 (Гликопротеин Ia (VLA-2 receptor))=Т/Т
Склонность к снижению фибринолитической активности крови, обусловленная генотипом PAL-1:4G/4G. Повышенный риск ранних потерь плода, связанный с гиперагрегацией тромбоцитов, обусловленной дефектом гена тромбоцитарного рецептора к коллагену (ITGA2). Возможна низкая эффективность аспирина, как антиагрегантного препарата.
- MTHFR: 1298 (Метилентетрагидро-фолат редуктаза)=С/С
- MTR:2756 (метионин синтаза)=А/G
- MTRR:66 (Метионин-синтаза-редуктаза)=А/G
Существенно повышенная потребность в фолатах, обусловленная дефектом гена MTHFR. Выраженная склонность к гипергомоцистеинемии.
2. ВА- 1,3 слабоположительный, потом был отрицательный
3. Антитела к аннексину IgM=20.0 (при норме меньше 5,0), IgG= 5.0 (при норме меньше 5,0),
Антитела к фосфолипидам: IgG слабоположительные-кардиолипин, фосфатидилсерин, фосфатидилэтаноламин, IgM слабоположит. и IgG резкоположит.-фосфатидилхолин.
4.Антитела к ХГЧ IgG положит.
5. Антиядерные антитела-обнаружены.
6. Д-димер=1 (при норме меньше 0,5)-признак активации системы гемостаза.
Девочки, скажите у кого были похожие анализы????
Какое лечение было назначено на стадии планирования и во время Б?
Может кому то назначали дополнительные анализы?
София
Zhannett, добрый день! Подскажите, пожалуйста, а вы нашли своего хорошего гематолога? Есть похожие проблемы. Поделитесь инфой, если не сложно))) Спасибо!
05.06.2015
Ответить
Катюша
Круто! Причины найдены! Теперь только толковый врач нужен и всё будет ок!
27.04.2013
Ответить
Марина
У меня из этого списка: (PAI1)=4G\4G, GPIIIa(ITGB3)=T\C (изменения в генах свидетельствуют о минимально повышеных ген.рисках развития тромбофилии); Агрегация тромбоцитов: повышена степень, замедлена обратимость; Гомоцистеин=9,6 (0-8); Плазмин=120 (97-119); Плазминоген=132 (81-130); ВА=1,38 (повторно не сдавала). По этим показаниям поставили АФС((( Назначили Омега3,Тромбо асс, Ангиовит, и Преднизолон(в цикл планирования с 16д.ц. и до 16нед.Б), а также 5 курсов плазмофереза(я сделала 3) и делала гирудотерапию (3 сеанса по 3 пиявочки-Ооочень понравилось!!) К сожалению обнаружила эти проблемы поздно, когда искала причины гибели дочки на 32 недБ. УДАЧИ НАМ ВСЕМ!!!!!!!
02.04.2013
Ответить
Лана
а можно узнать что именно вам понравилось в пиявоках?) я как раз в данный момент истекаю кровью из 5 дырочек от них...
02.04.2013
Ответить
Марина
Ну я просто к боли терпимая)) Лежала и думала о супер полезности всего происходящего и от этого было ну ООочень приятоно)) Гирудотерапию делала в конце ноября, а следы до сих пор видны. Помню тоже истекала сильно. В ближайшее время если будет возможность с удовольствием повторю)) А вот плазмоферез вспоминаю без удовольствия.
02.04.2013
Ответить
Лана
что такое плазмоферез не знаю.. а мне прописали 10 сеансов пиявок 2р в неделю.. а потом 1раз в месяц..слабость жуткая от потери крови..тоже думаю шрамики будут - на мне все плохо заживает.. но я маху солкосерилом, чтоб заживало..
02.04.2013
Ответить
Марина
Тебе за раз 5 пиявок садят? Мне делали с интервалом 2 дня. Самое неудобное когда на спину садят, кровью обтекаешь, а сама ничего сделать не можешь. Плазмоферез, если простыми словами, это когда из вены берут 0,5 л.крови, отделяют в центрифуге кровь от плазмы, и обратно вгоняют уже очищенную кровь. Говорят очень полезно, но у меня еле-еле кровь взяли за 2 часа, она начала сворачиваться, промывали гепарином,и обратно пришлось вгонять ее через фильтр(( Вот поэтому из 5ти только 3 сделали.
02.04.2013
Ответить
Марина
Откуда их берут я не знаю, наверно из каких то водоемов)))) Мне говорили что их самим можно купить в аптеке, но я как то это мало представляю. На первом сеансе чистят печень, и соответственно сразу парочу в область печени садят. Мне садили на низ живота (это самое многокровное мест))), а потом и на спину, точнее на область поясницы. Там ведь смотря какой диагноз. На ноги садят. Мне одна женщина расказывала, садила пиявку НА ЛИЦО!! Вот как это?!!
02.04.2013
Ответить
Марина
Сидят около часа, какие то раньше сами отваливаются толстенькие такие))) Их потом сразу выбрасывают.
03.04.2013
Ответить
Zhannа
Мне 2 раза уже сделали, около часа сидели, причем сами не отпали, она их снимала. Сказала, что только после нескольких сеансов они начнут сами отпадать.
26.05.2013
Ответить
♨Sasha♨
при мне делали женщине на лицо..и за ухо ( у нее дикая опухоль была),спец.пластырь покуают,чтобы заклеивать,т.к.к кровотечение все-равно есть. через пару сеансов она стала меньше...мы просто примерно в одно время приходили,поэтому видела.
26.05.2013
Ответить
Лана
добавить могу только, что пиявок в России как мне сказли выращивают три специальные организации. откармливая их бичьей кровью.. одна из них находится в г.Люберцы.. пиявки после процедуры выбрасывают.. мне сказали будут ставить в область печени, пупка, промежности, копчика, на верхний отдео позвоночника и ТУДА перед месячными..вот.
02.04.2013
Ответить
Лана
не то слово... говорят ТАМ как раз не больно совсем и не чувствуется.. и они сами отваливаются минут через 15-20..))
03.04.2013
Ответить
♨Sasha♨
все пиявки одноразовые....(потом уже от них смысла нет). и вот туда (а туда их делают только во время мес.)- как раз самое безболезненное! их вообще не чувствуешЬ! вот на копчике больновато.
26.05.2013
Ответить
Лана
в первый сеанс начали с 3х.. сегодня второй раз сказали будут по 5 штук ставить.. да.. мне пока ставили на живот.. ну там же забинтоваться надо пеленками)
фу-фу-фу этот ваш плазмоферез) не хотю...
02.04.2013
Ответить
Катюша
Сажите пожалуйста, какие анализы вы сдавали, чтобы выявить генетические предраположенности к заболеваниям? Очень нужен совет, так как у меня было три ЗБ и таких анализов я не сдавала.
02.04.2013
Ответить
Алиса (Ralph Lauren и др бренды США)
у меня нет афс, есть определнные генные мутации, но беременности не мешают. Зато в первую бер д-димер был просто огромный. В итоге я нашла отличного гематолога, была на безумных дозах фраксипарина (в инструкции мах дозы в 2-3 раза меньше). Выносила и посредствам кс родила сына. В эту бер ттт все ок. До этого были зб, поэтому фракс колола с овуляции с сыном.
02.04.2013
Ответить
Алиса (Ralph Lauren и др бренды США)
Удачи. Ничего не поправимого у вас нет. От афс назначат метипред
02.04.2013
Ответить
Евгения
Алиса, то есть вы еще не знали беременны или нет, но уже начали колоть??? и сколько таких циклов у вас было???? У меня просто мутация гемостаза и была ЗБ, врач назначила при планировании только курантил и омега 3 с фолиевой кислотой, а все остальное только после //, если поплывет гемостаз, а я волнуюсь, что нужно раньше начинать
02.04.2013
Ответить
Алиса (Ralph Lauren и др бренды США)
Решает только врач. Начала колоть в том цикле в котором заб, с дочкой ничего не колола тк узнала в 7 недель. Советую витамины фемибион 1, они как раз для "таких". Мутация мутации рознь, плюс не факт, что это причина зб.
02.04.2013
Ответить
Huckleberry_friend
Алиса, а у Вас гомоцистеин тоже повышен был? Мне для его снижения один врач Фолацин выписала, А другая Фемибион. Но как я поняла, в Фемибионе не так много фолиевой кислоты. Там 800, по моему.Не знаю пить ли его...
02.04.2013
Ответить
Алиса (Ralph Lauren и др бренды США)
Нет, у меня он понижен, хотя ген сломан. Вам ничего не мешает пить и то и то. В вашем случае при повышенным гомоцистеине "много не мало", тем более фемибион содержит метафолин, это другая форма фолиевой кислоты. Считается гораздо более эффективная. Ну и набор витаминов очень хороший, в отличии от большинства обычных витаминов, где слишком много всего
02.04.2013
Ответить
Huckleberry_friend
Спасибо за ответ! У меня от Фолацина сильно снизился гомоцистеин. Может и правда Фембион больше подойдёт.
02.04.2013
Ответить
Алиса (Ralph Lauren и др бренды США)
Само собой снизился. У гомоцистеина единственный антагонист -фолиевая кислота. Есть те на кого это не действует, это когда совсем ппц. А так, на большинство прекрасно действует, только вам надо пить ее постоянно и всюююю беременность до самых родов, а так он у вас в принципе повышен, то желательно и всю жизнь. Закажите на iherb здоровенную банку американских и пейте. Я себе 1000 штук за 10$ заказывала.
02.04.2013
Ответить
Huckleberry_friend
Я тоже витаминки с iherb заказываю. А Фолацин я уже полгода пью, поэтому гомоцистеин на самой нижней границе. это, наверное, тоже не гуд.
02.04.2013
Ответить
Алиса (Ralph Lauren и др бренды США)
Гуд. Так и должно быть. У меня ниже нормы. Это тот анализ, который, чем ниже, тем лучше. Так на фиг Вы его пьете?? Закажите нормальную фолиевую кислоту. Все, что у нас хренового качества. Купите там солгар или подобную фирму, обязательно омегу 3.
02.04.2013
Ответить
Huckleberry_friend
Как нафиг? Он же мне гомоцистеин почти в 4 раза снизил. А Омегой 3 я в Австрии запаслась) Как-то я нашим витаминам особо не доверяю. Фемибион, кстати, посоветовала врач, которая очень долго во Франции проработала. О, еще хотела спросить, Вы знаете в чём разница между Клексаном и Фраксипарином?
02.04.2013
Ответить
Алиса (Ralph Lauren и др бренды США)
Я в том плане, что вместо него заказать на хербе фолиевую кислоту тк качество будет выше, а не пить его. Да, знаю. Это аналоговые препараты. Всего их 3. Фраксипарин (надропарин кальция), гемапаксан и клексан (это разные торговые названия одного и того же вещества эноксапарин натрия). и то и то антикоагулянты. Применяются совершенно в равных количествах, могут заменять один другой при плавном переходе..гемапаксан и клексан считаются более сильными, чем фраксипарин. Но фракс чаще применяют при беременности, он прошел больше испытаний в этом плане. Кроме того фракс входит в список (по идее) бесплатных лекарств при беременности. Я колола и то и то. На фраксе проще держать показатели в физиологической норме и давать им постепенно увеличиваться со сроком, на гемапаксане/клексане проще и быстрее можно все снизить.
02.04.2013
Ответить
Huckleberry_friend
Да, я знаю, что всё это гепарины. Просто мне в частной клинике Клексан назначили. А в ЖК Фраксипарин. и говорят, что при беременности дадут рецепт для бесплатного получения. У Фраксипарина такая же тоненькая игла, как у Клексана?
02.04.2013
Ответить
Алиса (Ralph Lauren и др бренды США)
Да, тогда однозначно колоть фраксипарин. Принципиальной разницы нет. А экономия денег очень большая может быть. Я за уколы в беременность сыном отдала больше 250 тысяч рублей, только на одно это лекарство тк не смогла получить бесплатно. мой гематолог считает, что в беременность фраксипарин лучше и безопаснее. Он дядька у меня оч крутой, поэтому склона ему верить. У него самые удобные шприцы, после укола их закрываешь намертво и уже невозможно им уколоться.
02.04.2013
Ответить
Алиса (Ralph Lauren и др бренды США)
You are welcome. Пока у вас есть время займитесь поисками хорошего гематолога, он для вас в беременность будет важнее гинеколога в сто раз и поэтому должен быть проверенный и оч грамотный врач, который "вынашивал" сложные беременности. Я сначала обратилась в гематологическйи роддом, так их гематолог чуть нас с сыном на тот свет не отправила, хорошо, что к этому моменту я уже не плохо во всем этом соображала. Потом нашла своего, завед отделением гематологии. Так он мне столько всего объяснил и рассказал, что б я знала , что делать в любой ситуации и не переживала. В эту бер показалась один раз, ттт нет проблем, сказал зайти только в конце бер если будут вопросы, а так он уже полностью может доверить мне самой за собой следить и по необходимости делать уколы тк дозировки и нормы я все знаю.
02.04.2013
Ответить
Huckleberry_friend
Я вроде нашла одного. Но для подстраховки еще в ЦПСиР хочу сходить. Послушаю, что они там скажут. В догонку к проблемам с кровью, у меня еще низкий прогестерон и отрицательный резус. После потери на 24 нед. иммуноглобулин не вводили. Так что я даже не знаю, за что больше волноваться(((
02.04.2013
Ответить
Алиса (Ralph Lauren и др бренды США)
Сейчас все решаемо, главное озаботиться хорошим врачом. Прогестерон заменят утрожестаном вагинально в больших дозах. Ну, а относительно иммуноглобулина, не факт, что была в этом необходимость, ну и я думаю хороший спец вам эту ситуацию поможет решить. Сложно тем, кто живет с такими проблемами в маленьких городах. А у вас все возможности
02.04.2013
Ответить
Zhannа
Алиса скажите, мне назначили клексан 0,2 (с 7 по 26 д.ц.)-как понять не маленькая ли дозировка? Ангиовит (фоливая+вит.гр.В)-опять же достаточно ли фоливой? Дюфастон (с 16 по 25 д.ц.)-почему не утрожестан?
Не посоветуете хор.гемотолога? (можно в личку ответить))))
03.04.2013
Ответить
Алиса (Ralph Lauren и др бренды США)
Если б я была в Москве, то посоветовала бы. И то и то отслеживается анализами 0,2 это профилактическая дозировка, ее назначают при самых небольших отклонениях. После начала курса надо сдать первый раз кровь день на 4ый, потом через неделю, две и три. Будет видна полная динамика. В принципе такая дозировка серьезно ничего изменить не может, но как профилактика достаточна. Относительно 2ого назначения, опять де проверяется по анализам, а именно кровь на гомоцистеин. И потом в динамике примерно через месяц
03.04.2013
Ответить
Huckleberry_friend
У меня похожие анализы. Кроме ВА. Лечение на период планирования они всем похожее назначают. Фолиевая кислота в больших дозировках, витамины группы В (с ними фолиевая лучше усваивается), Омега 3(пожизненно)))) и Клексан. Во время беременности корректируют дозу Клексана. Еще как вариант гирудотерапию предлагают. А Вам что назначили?
01.04.2013
Ответить
Zhannа
Мне назначили Омега 3, Ангиовит (фоливая+витамины В), ТромбоАсс, Клексан.
Меня просто мучает вопрос о дозировке Клексана, мне назначили всего 0,2....думаю не маловато ли? Как определить поможет он или нет?
02.04.2013
Ответить
Huckleberry_friend
Мне 0,4 назначили. Я сделала курс из 10 уколов, а потом пересдала все показтели, которые выходили за пределы нормы. Т.о и выяснила, что мне пока эта дозировка подходит. И еще потом в течение 2 месяцев сдавала. Но я пока только планирую. Возможно во время беременности дозировку откорректируют. Еще сказали в день не меньше 2 литров воды выпивать и побольше цитрусовых есть.
02.04.2013
Ответить
алексия
У меня практически все тоже самое что у вас..... Не так все страшно... Скорее всего в вашем случае, потери были из за гемостаза с д- димером
01.04.2013
Ответить
алексия
У меня афс, ва и мутации, так же антитела к хгч... Гемостаз был при этом в норме... На этапе планирования метипред, курантил, пиаскледин...при Б схема такая : метиред, дюф, контроль гемостаза, на 22 недели изменения в гемостазе назначили вэсел дуэф на две недели, все нормализовалось... Вэсел дуэф это тоже самое что и клексан, фрактипарин... Могу порекомендовать гематолога... По поводу мутаций.... У меня тоже самое, он сказал не переживать, афс страшнее....
02.04.2013
Ответить
Элен
У меня мутация гена МТГФР. Потеряла 2 Б. Если хочешь - почитай дневник. Д-димер у тебя очень повышен. Есть большая вероятность образования тромбов. Пока не понизишь - никаких операций вообще! У меня после 2 В образовался тромб в вене. Сейчас пью курантил по 2 табл (доза 0,25) х 3 раза в день. Сегодня выписалась из больницы, с операции - после нее кололи фраксипарин. Скорее всего его буду колоть во время Б, если д-димер будет выше 0,5.
01.04.2013
Ответить
Zhannа
Просто странно, во время Б сдавала Д-димер, был в норме, а после Б, в другой лаборатории-показывает, что он повышен....
02.04.2013
Ответить
Наталка
Я тоже недавно сдала гемастаз ...И чего то не пойму..У вас Д-димер 1...а у меня написано 190...и что это значит?
01.04.2013
Ответить
Zhannа
Наверно разные лаборатории и соответственно показатели, надо смотреть референтные значения
02.04.2013
Ответить
Надежда
Девочки, посоветуйте лаборатории для сдачи анализов на немостаз, д-димер и прочее для контроля афс. Кому доверяете?Лана, инвитро и гемотест считаете недостойными? А я других даже и не знаю((Подскажите, пожалуйста.
30.05.2013
Ответить
Zhannа
Развернутые анализы, генные мутации и афс развернутый я сдавала на опарина, остальные можно и в гемотесте и инвитро
30.05.2013
Ответить
Марийка
Zhannett,у меня как и у вас PAL-1:4G/4G. ITGA2 (Гликопротеин Ia (VLA-2 receptor))=Т/Т,не могли бы объяснить чем это грозит,к врачу через месяц только
07.07.2014
Ответить
Zhannа
Это склонность к густой крови, т.е. во время Б надо будет постоянно мониторить гемостазиограмму, ддимер, агрегацию тромбоцитов. В зависимости от гемостаза будут назначать антиагреганты (курантил или аспириновый ряд) и антикоагулянты (низкомолекулярные гепарины, типа клексан, фраксипарин)
07.07.2014
Ответить
Марийка
Большое спасибо,а вы не знаете нужно ли лечение до бер.или можно во время бер.все это скорректировать,думаю вдруг заберемению.
07.07.2014
Ответить
Zhannа
Врачи обычно еще до Б назначают профилактические дозы, а потом корректируют по анализам. Здесь уже вам решать пить до Б или нет
07.07.2014
Ответить
Марийка
спасибо,моя гематолог только через месяц будет,так не хочется месяц терять.
07.07.2014
Ответить
Zhannа
Обычно для профилактики назначают тромбоасс 50 или кардиомагнил по 1 т. В день или еще курантил по 25 мл 3 раза в день (от агрегации тромбоцитов). Витамины фоливую в большом объеме, типа ангиовит 1 т. В день, омега 3 по 1 капсуле для сосудов. При слишком густой крови назначают гепарины (клексан или фраксипарин, доза зависит от гемостаза)
07.07.2014
Ответить
Марийка
Спасибо большое за информацию,как то мне все так сложно дается-названия все эти,я пропила два месяца ангиовит(по рекомендации Г),вот к гематологу хотела записаться,а она отдыхает.
07.07.2014
Ответить
Марийка
Можно я вас еще помучаю,может вы еще что то знаете.Я пост тут создала,а что то не отвечает ни кто,извиняюсь за назойливость. 
07.07.2014
Ответить