Мама девочки (10 лет), жду мальчика, 2 неделя
Киев
Тромбофилия. Мутации фоллатного цикла!
Добрый день, девочки!
Моя история вкратце: дочка 10 лет (нормальная беременность и роды), второго начали планировать в прошлом году, в итоге 2 ЗБ на сроке 6 недель. Только после второй ЗБ назначили обследования. В итоге все ОК, кроме гемостаза.
Имеем поломки в след.генах: F7 - гетеро, PAI-1 - гетеро, MTR и MTRR - гетеро и MTHFR 677 - гомозигота! По гестазиограмме проблемы с агрегацией тромбоцитов и немного повышен фактор Виллебранда, диагноз эндотелиоз (проблемы с сосудами). Пью уже третий месяц Вессел и Неокардил по назначанию гематолога, потом пересдавать гемастазиограмму. На мутации сдавала недавно и по собственной инициативе. Доктор не смотрит этот анализ и не назначал. Также пью Омегу, Фолиевую к-ту, Витамин Д и ЙодСелен.
Я правильно понимаю, что с моим ПАИ мне подходит назначение Вессела? Еще я читала, что с ним бывают проблемы с имплантацией. У меня не было ТТТ, но с вынашиванием явные проблемы. F7 может нивелировать некоторые другие мутации. ПАИ он тоже может нивелировать или нет? Ну и самое неожиданное - это аж 3 мутации в фоллатном цикле, одна из них гомо. Фольку пью уже 3 мес., но только теперь понимаю, что она скорее всего не усваивалась. Срочно буду заказывать активные фоллаты на айхерб. У меня правда в последнее время и так фоллат с айхерб, но там не написано, что это чистый метафолин, значит не подходит? вот такой:
только дозировка больше. Это не активный фоллат? Нужен именно метилфоллат?
Еще такой вопрос: В12 тоже нужно в активно форме пить? Какой посоветуете с айхерб? Что вообще еще посоветуете, так как я совсем растеряна. Гематолог у меня Вознюк (Киев), он то мужик умный, но немногословный и по свое схеме лечит. Собирались активно планировать со след.цикла уже, т.к. Вессел заканчиваю курс (если анализы в норме конечно). И еще: можно ли сдать колличественный анализ на фолиевую кислоту, чтобы понять усваивается она у меня или нет? Есть от этого смысл? Гомоцистеин был 5,8 при плохой гестазиограмме. АФС, Фибриноген в норме.
Спасибо большое! Буду благодарна за любой совет!
Мама девочки (5 лет)
Киев
сдайте анализ на б12 и фольку, если она у вас не усваивается, то будет дефицит. активная формула фольки продается и у нас в украине, тот же солгар, в аптеках! это ссыль на аптеку оптовых цен, также видела в аптеке доброго дня
https://apteka911.com.ua/shop/folat-400-mkg-metafolin-tabletki-s-folievoy-kislotoy-flakon-50-sht-p69514
0
27.11.2019
Ответить
Мама двоих (17 лет, 5 лет)
Киев
вчера в аптеку низких цен заходила. там только фолат солгаровский, но не в виде метилфолата.., и обычная фолиевая кислота солгаровская (я так и не поняла, в чем разница этих двух, если обе не активные)
0
27.11.2019
Ответить
Мама девочки (5 лет)
Киев
метафолин - это тоже активная формула,вот строчка из иструкции
Фолат «Метафолин» от Солгар - это оптимальное содержание активной формы фолиевой кислоты с высокой биодоступностью в одной таблетке позволит восполнить нехватку в организме.
я по сайтам обычно смотрю, там можно адреса посмотреть где есть, одно время тоже искала, но у меня MTHFR 677 гетерозигота, поэтому пью обычную (она дешевле 
)
)
0
27.11.2019
Ответить
Мама двоих (17 лет, 5 лет)
Киев
понятно. перепутала. да именно в виде метафолина не нашла в АНЦ Согларовской. Была только обычная фолиевая их.. У меня этот же ген в гомозиготной форме.. 70% не усваивается как пишут. У Вас только 30%
0
27.11.2019
Ответить
Мама девочки (5 лет)
Киев
У Ольги белоконь есть пост на эту тему, что с такой мутацией как у вас, только 10% людей на земле, и им действительно показана активная формула фольки, остальным по желанию.
0
27.11.2019
Ответить
Мама двоих (17 лет, 5 лет)
Киев
спасибо огромное! сдала сегодня только на фолиевую к-ту. В12 не догадалась сдать. Рез-т завтра. Я вот еще где-то читала, что если ее много окажется у меня, то это тоже как раз о неусваивании ее свидетельствует, т.к. кислота значит не расщеплятся. Это правда? Или при неусваиваинии должен быть дефицит?.. пока жду результат..
0
27.11.2019
Ответить
Мама девочки (5 лет)
Киев
не могу сказать, у меня фолька была в пределах нормы по анализам, а б12 выше нормы,я как раз пила витамины группы б
0
27.11.2019
Ответить
Мама двоих (16 лет, 5 лет)
Одинцово
У меня передоз фольки. При норме макс 19.9 у меня 29. Что означает пока не поняла, но решила прекратить пока прием. Почитайте о переизбытке витамина 😕
0
27.11.2019
Ответить
Мама двоих (17 лет, 5 лет)
Киев
спасибо завтра получу результат и посмотрю. пока заказала себе активный фоллат
0
27.11.2019
Ответить
Мама четырех (от 1 год до 8 лет)
Москва
Фолиевую кислоту Вам не надо сдавать, гомоцистеин у вас в норме до 6 так что все сейчас усваивается в тех дозах которые пьёте
0
27.11.2019
Ответить
Мама двоих (17 лет, 5 лет)
Киев
Я вот еще где-то читала на просторах интернета, что какая-то из моих мутаций как раз может не давать выявить фактический гомоцистеин (скрывает действительное его значание в анализе), не знаю как это объяснить и правда ли. Но сегодня уже пересдала гомоцистеин и заодно колличественный анализ на фолиевую кислоту сдала..
0
27.11.2019
Ответить
Мама четырех (от 1 год до 8 лет)
Москва
У меня две поломки по фольке и витамина группы б и ещё 2 поломки 13 фактор и пай. И когда мне назначали гомоцистеин не говорили, что анализ будет искажен
0
27.11.2019
Ответить
Мама двоих (17 лет, 5 лет)
Киев
да, у нас похожие поломки. у меня только вместо 13 фактора 7-й... Вы на каких препаратах планируете?
0
27.11.2019
Ответить
Мама четырех (от 1 год до 8 лет)
Москва
Не на каких, только метафолин пью и все, была неразвивающаяся беременность, но с самого начала не росло навряд ли из за крови
0
27.11.2019
Ответить
Мама двоих (17 лет, 5 лет)
Киев
Ну вот. Получила рез-ты сегодняшних анализов. Уже гомоцистеин 8,12. Надо снижать? А вот фолиевой исбыток(( что теперь делать? Активные фоллаты тоже лучше не пить?
0
27.11.2019
Ответить
Мама четырех (от 1 год до 8 лет)
Москва
Эти анализы на какой фолиевой кислоте? Обычной или активной?
0
27.11.2019
Ответить
Мама двоих (17 лет, 5 лет)
Киев
Обычной. Уже заказала активную. Буду только ее теперь пить
0
27.11.2019
Ответить
Мама четырех (от 1 год до 8 лет)
Москва
У вас обычная не усваивается поэтому она по крови гуляет и от того гомоцистеин повышается. Пейте активную фольку и все будет отлично
0
28.11.2019
Ответить
Мама двоих (17 лет, 5 лет)
Киев
Уже разобралась. Сегодня получу МетилГард где все витамины В в активной форме и буду пить. Спасибо!
0
28.11.2019
Ответить
Мама двоих (11 лет, 6 лет), планирую беременность
Москва
У меня тромбофилии . Врачи ставтли диагноз привычное не вынашивание .
До беременности пила курантил , потом врач перевела на клексан . Так же метипред , утрожестан ,витамины .
А так за 5ть лет у меня было 4 б×б , 2зб , 1вн .
0
27.11.2019
Ответить
Мама двоих (17 лет, 5 лет)
Киев
спасибо за ответ! А выносили и родили на клексане в итоге? И тогда, и сейчас похожая поддержка? Легкой Вам беременности и родов в срок!
0
27.11.2019
Ответить
Мама двоих (11 лет, 6 лет), планирую беременность
Москва
В первую беременность я не знала что у меня тромбофилии . Но там сложная беременность была . Постоянный тонус , гипертонус . Куча препаратов , капельниц , постельный режим всю беременность .
В эту беременность тонуса нет (ттт) . Но всё ровно больше отдыхаю . Лекарст не так много как в первую беременность , но всё же есть . Врач сказала что наверно клексан до конца беременности колоть .
0
27.11.2019
Ответить
Мама двоих (17 лет, 5 лет)
Киев
понятно.. ну, риски могут в одну Б проявиться, в другую нет.У меня похоже в первую тоже не проявились Я и не сдавала никаких расширенных анализов на гемостаз тогда. Легкой Вам беременности!
0
27.11.2019
Ответить
Мама двоих (11 лет, 6 лет), планирую беременность
Москва
Но в первую беременость я пила курантил , капельницы актовегин были , также таблетки актовегин .
0
27.11.2019
Ответить
Мама девочки (5 лет)
Липецк
Дд! А в каков дозе метипред вам назначили ?
0
10.01.2020
Ответить
Мама двоих (13 лет, 5 лет)
Владивосток
Вот это я заказала себе, нашла схему на бб 1р в день метилкобаламин 1000 и 2 р в день метафолин 400.
0
27.11.2019
Ответить
Мама двоих (17 лет, 5 лет)
Киев
спасибо! Я тоже нашла уже дозировки и в каком виде пить. буду заказывать. у меня все же фолиевая кислота обычная солгаровская пришла, хотя странно, что у них есть баночки, где так и написано Folic Acid, а есть где написано Folate, но это не метафолин... А у Вас какие поломки/мутации?
0
27.11.2019
Ответить
Мама двоих (13 лет, 5 лет)
Владивосток
Я не сдавала. Мне Г сказала пить, чтобы гомоцистеин снизить. У меня со свертываемостью все Окей, но гомик 8,9. Она сказала для Б высоковат.
0
27.11.2019
Ответить
Мама девочки (5 лет)
Ростов-на-Дону
А какие именно вы анализы сдавали на гемостаз?
0
27.11.2019
Ответить
Мама двоих (17 лет, 5 лет)
Киев
сначала гематолог отправил сдать
-протромбиновое время
- протромбиновый индекс
- АЧТВ
- фибриноген
- РФМК
Все было в пределах нормы, только РФМК повышен.
Тогда уже направил на расширенную гемастазиограмму. Там очень много показателей.
На мутации я сдала по собственной инициативе. Он не назначал. От смотрит по фактическим показателям только, а не по рискам.
0
27.11.2019
Ответить
Мама девочки (5 лет)
Ростов-на-Дону
Я тоже записалась на коагулограмму, моя первая ЗБ. Сдавала узи щитовидной железы, гормоны, вроде бы всё в норме, но этого не достаточно для планирования. Я вас прекрасно понимаю, ваши чувства, ваше стремление прийти к истине и не допустить в будущем подобного. Искренне за вас рада, вы уже ближе к своей маленькой мечте. Вы молодцы, что не сдались, и проблема найдена. Ведь понимаете, что еще немного, совсем немного и придет к вам счастье? ❤ и диагноз - не приговор!
0
27.11.2019
Ответить
Мама двоих (17 лет, 5 лет)
Киев
спасибо большое за теплые слова. я и не думала опускать руки. решила, что буду копать до последнего. денег конечно за эти 3 месяца уйму ушло на анализы/обследования и лечение. Но я движусь к своей цели! Можете посмотреть у меня в дневничке, что я еще обследовала.. Там большое список. Может Вам чем-то поможет. Надеюсь, что я нашла свою проблему и с помощью грамотного гематолога смогу выносить и родить ребеночка! И Вам того же желаю!
0
27.11.2019
Ответить
Мама девочки (4 года), планирую беременность
Запорожье
Когда времени ждать с херба нет,обычно заказываю на сей йес.в Киеве вроде они.или биотус.цены нормальные
0
27.11.2019
Ответить
Мама двоих (17 лет, 5 лет)
Киев
На биотуалет нашла и заказала сегодня МетилГард! Спасибо!!!
0
27.11.2019
Ответить
Москва
В элевите первый триместр есть фолька в форме метафолина, и там же хорошая доза витаминов В.
0
27.11.2019
Ответить