Добрый день всём! Такая ситуация ребёнок развивался обычно, сел, пополз, вставал у опоры, как положено, но в 1 год и два месяца стала замечать что вставать ему всё сложнее, долго стоять у опоры не может, сейчас 1.5,через две недели 1.6 , всё стало ещё хуже.. Один невролог ставит риск дцп, другой подозрение на сма 2 типа.. Сейчас колим церебролизин , массаж и бассейн. У кого была похожая ситуация, я спать нормально не могу, такое страшное предполагают..
Откат в развитии в 1 год и два месяца.
Владивосток
Очень вас понимаю. Могу только посочувствовать. У нас вопросы пр сердцу. Скоро на повторное узи. Сама дергаюсь(((. Заставляю себя верить, что не подтвердится и всё будет хорошо ...пока диагноз не подтвержден - всегда есть надежда🙏. А наши врачи очень любят попугать диагнозоми заранее. В любом случае, изводить себя бессмысленно. Не поможет.
0
14.02.2024
Ответить
Владивосток
Катерина Наймушина, сил нам 🙏🏻До последнего нужно надеяться на лучшее 😊
0
15.02.2024
Ответить
Владивосток
Анна Соколова, были сегодня на узи ..ну всё не так страшно, но будем наблюдать.))) Я надеюсь, что вам тоже повезёт и ничего не подтвердится. Здоровья вам и вашему ребёночку🙏🙏🙏
0
16.02.2024
Ответить
Владивосток
Катерина Наймушина,Очень рада за вас 🤗нам сегодня пришёл анализ на креатинкиназу (это показывает есть ли атрофия мышц) он в норме, значит есть надежда что всё хорошо 🙏🏻
0
16.02.2024
Ответить
Гродно
Вам нужна хорошая многосторонняя диагностика.
Анализы, снимки, УЗИ.
Потому что, что помогает при одном заболевании противопоказано при другом.
И реабилитация будет разная.
0
15.02.2024
Ответить
Владивосток
Анастасия, да сейчас делаем всё что назначил невролог, назначили ещё МРТ гм, но это после энмг и ДНК теста, его делают детям под наркозом... УЗИ комплексное проходили в год и месяц, естественно гм посмотреть уже не удалось, по остальным органам отклонений не было.
0
15.02.2024
Ответить
Гродно
Анна Соколова, очень вас понимаю, ничего так не истощает как неопределенность. Как только пройдете диагностику будет понятно в чем дело, станет немного легче, хотя бы потому, что прояснится куда прикладывать усилия, чтобы вылечиться. Можно будет действовать.
0
15.02.2024
Ответить
Владивосток
Анастасия, спасибо! Всё же я надеюсь на лучшее 🥺Господи дай сил 🙏🏻
1
15.02.2024
Ответить
Санкт-Петербург
Надеюсь всё у вас будет хорошо!!!!у самой у дочки проблема с ногой (1г2м) ожидание,что да как,просто убивает…хотя развитие было отличным,ни что не предвещало «беды». Будем верить и надеяться только на лучшее
0
15.02.2024
Ответить
Владивосток
Ирина, а сколько нужно сдать анализов, пройти врачей, обследований чтобы просто выявить причину.. Ещё и найти хорошего врача, это просто испытание.. Но Бог даёт нам только те испытания которые мы можем выдержать, мы справимся, всё будет хорошо 🙏🏻
0
15.02.2024
Ответить
Санкт-Петербург
Анна Соколова, это титанический труд и постоянный нервяк(((тоже верю,что всё будет хорошо!!!главное делать всё возможное,что от нас зависит
0
15.02.2024
Ответить
Владивосток
Даша Василькова, здравствуйте, подтвердился диагноз СМА. Получили золгенсма от круга добра, сейчас он заново учится всему что потерял. На вторые сутки после укола ребёнок встал у опоры и даже пару секунд простоял без поддержки, стал залазить на стулья, диваны, перед собой катит ходунки и идет . Но есть и обратная сторона мощнейшая вирусная нагрузка на печень в итоге лекарственный гепатит, две недели на капельницах по 7 часов в день. Преднизолон ежедневно в большой дозировке и еще куча лекарств.Контроль и еще раз контроль.
0
28.07.2024
Ответить
Одинцово
Анна Соколова, спасибо большое за подроьный ответ🙏у нас похожая ситуация с симптомами
0
28.07.2024
Ответить
Владивосток
Даша Василькова, если не сдавали на сма, не тяните, золген не так просто получить, и дай бог что это не оно🙏🏻
1
28.07.2024
Ответить
Владивосток
Вареник, к ортопеду ближайшая на 26 февраля, мы записались. На энмг тоже 12 марта только.
0
15.02.2024
Ответить
Владивосток
Анна, конечно это обязательно, нам ехать в другой город, пока жду, ожидание убивает...
0
14.02.2024
Ответить
Владивосток
Арина, к сожалению нет, мы не попали под эту программу ее ввели только в 23 году.
0
28.07.2024
Ответить