КАПРЛ - страница 7

Решила тоже написать,чтобы другие девочки не отчаивались и знали,что КАПРЛ это не приговор.

Кистозный аденоматоз правого легкого 2 типа.Именно такой диагноз нам поставили на 2-м скрининге в 20 недель.Сначала я не верила в это.Ну как так?ну ведь на скрининге в 12 недель все было хорошо?откуда?Разные вопросы лезли в голову.Но все подтвердилось на узи в перинатальном центре,2/3 грудной клетки занимет больное легкое только + ко всему дисплазия левого легкого1/16 грудной клетки,гидроперикард,смещение органов средостения,резкое смещение сердца,многоводие.Смутно помню слова генетика,но было сказано,чтобы срочно сходила на консилиум и до 22 недель успею сделать прерывание.Что я испытала в тот момент не передать словами.Долгожданая беременность(старшему ребенку 8 лет,а здесь 2,5 года не могла забеременнить,проходила лечение)и тут такое.Океаны слез. Спасибо девочке-психологу из этого перинатального центра,которая посоветовала обратиться в Москву в центр им.Кулакова до похода на местный консилиум. И вот мы едем в Москву.В Кулакова консилиум в среду,мы едем во вторник,т.к. моя подружка договорилась с крутым узистом ,к которому тяжело попасть,чтобы меня посмотрели.Вокруг меня 4 врача УЗИ и диагноз КАПРЛ ,смещение органов средостения,сердца,левое легкое вообще не видно,многоводие.Вес у плода 520 гр,а это значит,что прерывать беременность нельзя по закону(можно до 22 нед. и весом меньше 500 гр),но в заключении они мне пишут вес 476гр со словами:" Мы тебе оставляем шанс.Подумай о прерывании.У тебя пара дней".Отчаяние меня просто давило.Спасибо супругу,который нашел нужные слова и поддержал.Мы решили,что если Господь решит забрать малыша,то он заберет,а сами мы его убивать не будем. И вот в среду мы едем на УЗИ к Демидову,нового мы ничего не ждали, все подтвердилось,он сказал что такого размера порок видел пару раз(большой объем легкого поврежден),но и здоровые небольшие части легкого тоже есть.В 12 часов консилиум.И врачи нам рассказали все о пороке говорят,что ШАНС есть,что возможно ребенку сразу при рождении потребуется операция и что они у себя в центре делают такие операции,удаляют часть легко.Я чуть успокоилась.Сказали приехать к ним в 34 недели. Приехав домой мне предстоял местный консилиум.Захожу в кабинет,а там врачей 10.И говорят мне примерно такие слова:"Нас не волнует,что Вам сказали в Москве.Мы Вас отправляем на прерывание."Когда я отказалась от прерывания,то услышала следущее:"Да Вы не выносите ребенка.Да он умрет внутри Вас.Планируйте свою жизнь так,что рожать Вы будете в Москве."Но я ничего не слушала,у нас был ШАНС. Шли недели,мы читали молитвы.В 34 недели поехали в Москву на очередной консилиум. По УЗИ порок правого легкого,но не такой большой как в 20 недель,сердце встало на место,левое легкое нормальных размеров.На консилиуме сказали оформлять КВОТУ на роды у них в центре.Я сходила на прием к гинекологу и сдала документы.В течении недели КВОТА была готова. 4 января ПДР,но на 36 неделе 8 декабря у меня отошла пробка,в ночь со схватками мы помчались в Москву. 9 декабря у меня родился сыночек,который самостоятельно дышал.В течении недели обследовали.Диагноз КАПРЛ средней доли правого легкого+секвестр этого же легкого.19 декабря была проведена операция(3дырочки и +1 для дренажа).Вырезали поврежденную долю легкого.На Новый год мы попали домой.Вот такой подарочек нам в виде сынишки.Сейсас растем,обследуемся. Спасибо нашему врачу хирургу Дорофеевой Елене Игоревне,которая поддерживала нас на таком нелегком пути.Да и вообще весь персонал что в род.зале,что в хирургии новорожденных большие молоцы.

Когда я ждала своего сыночка, я искала любую информацию об этом заболевании. В России мало случаев, либо раньше не изучали легкие у малышей. Одна девушка мне показала группу на Facebook, которая посвящена родителям, которые столкнулись с этим.

Группа американская, чтобы читать сообщения других пользователей нужно быть зарегистрированным и подать заявку на вступление в сообщество.

Там очень много историй и все хорошие!

Группа называется

Mums of CCAM Babies

ссылка https://www.facebook.com/groups/34621056727/?ref=bookmarks

И чуть позже появилась еще одна группа, тоже на Facebook

Parents of CCAM Babies (Rare but Special)

ссылка https://www.facebook.com/groups/187098121311092/

Мамочки, если вы найдете интересную информацию, какой-то сайт о КАПРЛ, пишите в категорию "О КАПРЛ в мире" нашей группы.

Я проходила консилиум в Кулакова.

Он проходит каждую среду с 12 до 14 часов. Перед поездкой лучше позвонить в справочную, узнать подробнее сайт НЦ им Кулакова http://patient.ncagp.ru/

Приехать нужно заранее, сделать УЗИ у профессора Демидова. Народу очень много. Я приехала к 9 утра, но многие приезжают к 7:30.

Потом с результатом расскажут куда идти к хирургам.

Там уже посмотрят и скажут, помогут или нет. Я видела как отказывали двоим, но там был очень страшный случай. Готовы всем помочь, если это в их силах.

Я рожала и находилась в больнице бесплатно и малышу операцию делали бесплатно. Раньше вообще не верила что такое бывает.