SOS!Помогите Вареньке дышать самостоятельно" Пусть она дышит ночью сама
РоссияДевочки, давайте поможем Варе! 1 мая 2012 года на свет появились две хорошенькие и очень долгожданные дочки. Но только у Вари редкое генетическое заболевание, врожденный гиповентиляционный синдром (известный как синдром Ундины).
Это очень редкое заболевание встречается один раз на 50 тысяч родов и таких людей всего около 400 человек в мире. Люди с таким диагнозом не способны дышать самостоятельно во время сна.
Так как в России нет врачей и клиник, которые бы занимались реабилитацией таких детишек). В большинстве случаев врачи встречаются с этой патологией впервые в их врачебной практике.
Единственный выход для Варюши это лечение в Английской клинике и покупка аппарата ИВЛ для домашнего использования. После лечения в этой клинике у Варечки есть шанс вести нормальный образ жизни.
Сделайте подарок, который может дать нормальную жизнь Варе.
Давайте поможем всем миром. Они очень мало набрали.А сборы идут уже очень давно. Лечение уже откладывали, так как денег не собрали.
Сумма к сбору 2. 647. 000 млн. руб.
Собрано-407 303 руб 49 коп
Осталось собрать -2 239 696 руб. 51 коп
Два месяца назад родители заняли деньги и купили необходимый для вентиляции аппарат. После чего забрали Варю домой.
Сейчас Варенька дома с родными любящими её людьми. Она растёт и развивается, как обычный здоровый ребёнок. Любит, как и все детки, сидеть на ручках у родителей и смотреть на мир своими большими глазками полными любви и желания жить.
Полностью обследовать ВАРЮ и подобрать адекватную вентиляцию легких, должны были еще в октябре, но сбор денег идёт очень медленно, набрать необходимую сумму так и не удалось. Так что пришлось все перенести на март и к этому времени, необходимо собрать всю сумму. Очень важно провести лечение пока Варенька маленькая. Так как проведение операции в более позднем возрасте может привести к отставанию в развитии. Кроме того врачи пугают, что от постоянного использования маски, может начаться деформация красивого личика теперь уже и нашей с Вами Вареньки.
Лечение должно вернуть Варю к полноценному развитию и нормальной жизни.
Она такая красивая маленькая девочка. Она может быть большой красивой женщиной если мы поможем и не останемся в стороне.
У них страничка В Контакте https://vk.com/club41340648
и на Одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/group/56509383442491.
Все документы есть у них на страничках.
Дальше обращение родителей Вари.
СПЕЦ.ПОСТ: https://vk.com/wall-41340648_120
Здравствуйте!
Нас зовут Михаил и Мария Середенко. Нашим доченькам Варе и Полине исполнилось четыре месяца. Они родились 1 мая 2012 года в федеральном специализированном перинатальном центре им. Алмазова г. Санкт-Петербурга. Это очень желанные дети, которых мы ждали долгих 15 лет.
Девочки родились семимесячными, довольно крепкими и, как казалось, ничто не предвещало беды. Пока на 19 день у Варюши не остановилось дыхание. Ее перевели в реанимацию, где с большим трудом врачам удалось привести нашу доченьку в нормальное состояние при помощи аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Мы надеялись, что это случайность и этого больше не произойдет никогда, но это произошло еще раз, еще раз и еще ...
Начались многочисленные исследования, которые так и не смогли объяснить причину остановок дыхания. В последнюю очередь врачи предположили редкое генетическое заболевание, врожденный гиповентиляционный синдром (известный как синдром Ундины).
Это очень редкое заболевание встречается один раз на 50 тысяч родов и таких людей всего около 400 человек в мире. Люди с таким диагнозом не способны дышать самостоятельно во время сна. Анализ на это генетическое заболевание делают только в Москве, после двух мучительных недель ожидания мы узнали, что наша Варенька оказалась в их числе. Синдром Ундины был подтвержден...
В первое время казалось что никакой надежды и выхода нет, и реанимационное отделение станет домом для нашей дочки (так как в России нет врачей и клиник, которые бы занимались реабилитацией таких детишек). В большинстве случаев врачи встречаются с этой патологией впервые в их врачебной практике.
Единственный выход для нашей Вареньки это лечение в одной из Европейских клиник и покупка аппарата ИВЛ для домашнего использования. В данный момент мы ведем переписку с одной из ведущих европейских клиник, которая находится в Англии. После лечения в этой клинике у Варечки есть шанс вести нормальный образ жизни: днем дыша самостоятельно, а во время сна с помощью аппарата ИВЛ.
После этого она сможет вернуться в свой дом к родителям и сестренке Полине. А пока Варенька живет в больнице ,она не получает столько тепла и заботы ,сколько ее сестра Полиночка ,поэтому отстает от нее в развитии.
Несколько минут в сутки общения с родителями (так как реанимационное отделение не предполагает посещение родителей) не достаточно для малышки ,она должна засыпать и просыпаться в своей кроватке ,чтобы мы в любой момент могли подойти к ней ,взять на руки покачать ,успокоить ,поговорить с ней ,спеть колыбельную ,просто обнять и поцеловать нашу дочурку. Да и маленькой Полине нужно чувствовать ,что у нее есть сестренка. Девочкам необходимо расти и развиваться вместе, дома ,в окружении любящих родных и близких.
Мы верим ,что мы можем быть вместе! Мы обращаемся за помощью ко всем неравнодушным людям и очень надеемся что наша доченька скоро сможет жить вместе с нами и пройдет необходимое лечение в английской клинике!
РЕКВИЗИТЫ: http://vk.com/topic-41340648_27142352
ИСТОРИЯ ВАРЕНЬКИ: http://vk.com/topic-41340648_27221605
МЕД.ДОКУМЕНТЫ: http://vk.com/album-41340648_162221967
ЛИСТОВКИ: http://vk.com/album-41340648_162356407 Веб-сайт: http://www.cchsvarvara.ru Местоположение: Санкт-Петербург ВНИМАНИЕ! РЕКВИЗИТЫ ЗДЕСЬ ====
Здравствуйте, эта тема для того чтобы Вы смогли получить информацию о наших реквизитах.
Огромная просьба, в назначении платежа, указывать «благотворительное пожертвование», чтобы мы могли без комиссии снимать перечисленные средства
ВТБ 24 (ЗАО) - СИСТЕМА ТЕЛЕБАНК
!!!Для перевода средств, достаточно прийти в банк назвать ФИО и УНК (уникальный номер клиента)!!!
УНК 10175490
ИНН 7710353606
КПП 775001001
БИК 044525716
К/С Банка получателя 30101810100000000716
Получатель : Середенко Мария Владимировна,
л/с 40817810227001292611 в системе "Телебанк"
Счет получателя в банке получателя: 47422810800000000677
«Благотворительное пожертвование»
Сбербанк
для физических лиц:
номер банковской карты - 4276550015219911
Середенко Мария Владимировна
для организаций
Банк получателя Северо-западный банк OAO "Сбербанк России" г. Санкт-Петербург
к/сч 30101810500000000653
бик 044030653
ИНН 7707083893
ОКПО 09171401
ОКОНХ 96130
КПП 783502001
р/сч 40817810555032200799
получатель Середенко Мария Владимировна
назначение платежа "Благотворительное пожертвование"
Номер телефона МЕГАФОН ДЛЯ ПОПОЛНЕНИЯ: 8 921 9353101
Также вы можете пополнить номер МЕГАФОН пройдя по ссылке (в форму вводите без 8) с баланса своего телефона Мегафон, МТС, Билайн
https://www.mobi-money.ru/order/meg
Карта Связной 5203 3905 6991 9235 для пополнения через кассу необходим номер с обратной стороны карты 2989361629175
Яндекс кошелёк 410011511464416
Яндекс-кошелек можно пополнить в любом терминале пополнения мобильной связи
Контакты:
+7 921 935 3101 Мария Середенко
!!!!!!!Большая просьба, если у Вас встает выбор перечислять на банковскую карту или на телефон, ПОЖАЛУЙСТА перечисляйте на КАРТУ, при снятии с баланса телефона мы платим комиссию 5%, при снятии с карты или счета КОМИССИИ НЕТ!!!!!
