АФС и мутации генов гемостаза
ЗБ, ВБ, В и БХБ (и планирование после них)Девочки, удачно выносившие и родившие с АФС и мутациями генов гемостаза, расскажите, как вы готовились к беременности, какое лечение проходили во время. И просто поделитесь своим опытом. На что стоит обратить внимание.
У меня в анемнезе 2 ЗБ. Среди прочего нашли АФС и мутации генов гемостаза (PAI-1 4G/4G и MTHFR 677c/677t). При подготовке к беременности прописали фемобион (БАД с повышенным содержанием фоливой кислоты + B1, B2, B12), 1/4 метипред, вессель дуэ форте, омега-3. В случае возникновения б-ти, предлагают оставаться на вессель дуэ (хотя в противопоказаниях 1ый триместр! врачи утверждают, что их разрешили и в 1ом триместре), а не колоть флаксипарин..
Кристина
У меня генетическая тромбофилия, обнаружили после ЗБ, был повышен д-димер, была на приеме у гематолога Донина Е.В. (здесь на ББ ее хвалят) принмает в 4 роддоме, она рекомендовала, до протокола колоть клексан, и в случае наступлении Б продолжать колоть, и мониторить каждые две недели гемостаз, сказала, что эффективней всего ТОЛЬКО уколы, и никакие таблетки с ними не стравнить. Сейчас третий цикл колю клексан 0,4. И надеюсь что все будет хорошо. Дай Бог!
Удачи!
17.07.2012
Ответить
Nadusha
Кристиночка, а можно по-подробнее - по каким анализам генетическая тромбофилия? Мутации генов гемостаза? Какие именно?
Я согласна, что уколы не сравняться. Просто я пытаюсь понять, есть ли у меня в этом необходимость или нет. Гемостаз у меня всегда был в норме...
17.07.2012
Ответить
Кристина
У меня до протокола тоже был гемостаз всегда в норме, и после переноса сдавала д-димер, все было ок! выявили леденовскую мутацию (тромбофилия) и еще пару каких то, диагноз в дневнике посмотри в моем,тяжелая генетическа тромбофилия помомоему так. Я сначала паниковала, теперь когда изучила все подробно, немного успокоилась. На пути к материнству все новые и новые преграды. Одно поняла что колоться с тромбофилей надо обязательно, т.к. густая кровь приводит к ЗБ. У меня сейчачас гемостаз в норме, д-димер хороший, но я все равно колю клексан, т.к. планирую в протокол, и гематолог и репрудуктолог назначают клексан ОБЯЗАТЕЛЬНО. Я бы тебе рекомендовала сходить на прием к гематологу например к Дониной, и что она скажет, как то вызывает она доверия, столько девочек у нее наблюдаются и многим она помогла.
17.07.2012
Ответить
Nadusha
Спасибочки! Начинаю задумываться над этим, что все же сходить видимо мне нужно действительно....
17.07.2012
Ответить
Кристина
Еще одно мнение специалиста точно не повредит. Она уже точно скажет, что пить или колоть.
17.07.2012
Ответить
Nadusha
Прочитала сейчас про нее... Да, много конечно отзывов... Но я вижу, что она только результатом их лаборатории доверяет, т.е. нужно мне все анализы пересдавать сначала, а потом к ней на прием идти? А про Бицадзе ничего не слышала?
17.07.2012
Ответить
Кристина
Да, я тоже все пересдавала. Про Бицадзе слышал на ББ, но не ходила. Думаю, пока мне консультации и рекомендации Дониной хватить, и репрудуктолог считает что пока не зачем больше никуда ходить.
17.07.2012
Ответить
ОКСАНА
У меня таже беда, вассел дуэ при подготовке к Б , принаступлении Б, клексан или фраксипарин .
17.07.2012
Ответить
Nadusha
Оксанчик, я помню твой случай. Если не сложно, напиши, что именно у тебя с гемостазом? Какие анализы ты сдавала и что именно они показали.
Просто у меня гемостаз всегда был в норме, даже при прошлых непродолжительных б-тях. ВА отрицат. Но есть описанные выше мутации, и антитела в фосфатидилсерину, фосфатидилхомину кажется, но при этом нет к кардиолипидам. Пытаюсь понять масштабы бедствия и необходимость колоть флаксипарин. Почитала нет, некоторым действительно вессел дуэ назначают вместо флаксипарина...
17.07.2012
Ответить
ОКСАНА
надюш, точно какие мутацию не скажу нужно все бумажки поднимать, но у меня наследственная тромбофилия по 5 фактору Ляйдена, которая вызывает еще и выкидыш на большом сроке, и нужно наложение швов. У всех клиника разная, у кого-то в сложной форме у кого-то более в легкой .
18.07.2012
Ответить
Nadusha
Да, кажется про него я и помню.... Вчера полезла проверять, что там у меня, и проверяла ли я его.. сначала не поняла что в бумашке написано, думала, что все 5 мутаций у меня есть, но потом разобралась, что только две (как я выше и писала)..
Ты как вообще? Пришла немножно в себя?
18.07.2012
Ответить
ОКСАНА
Только работа и спасает, рагруженность полная, сил вообще ни каких не остается, но вторую потерю ребенка я пережила более стойко, иногда конечно накрывае..., но быстро отпускает..... стараюсь не думать вообще ни о чем, хотя нужно будет скоро снова идти к Г сдать на все гормоны, проверить есть ли О, и эндик в каком состоянии, возможно снова придется его наращивать и делать стимуляцию, но это все позже , а пока я просто отдыхаю от планирования . А ты уже планируешь ?
18.07.2012
Ответить
Nadusha
Молодец, не зацикливайся! И не сдавайся! Передохни, прийди в себя, проконсультируйся, стоит ли как то подкорретировать тактику ведения, и снова в бой!
2ой раз у меня тоже как то проще прошел. Зато именно после него я попала к хорошему врачу, которому не лень было разобраться с моей ситуацией. Прошли полное обследование... Основной акцент был на восстановление эндометрия. Хотя мутации генов и АФС сразу анализы показали. Но врач просто сказал, что будешь колоть фракс, пить аспирин и фольку, ну и гемостаз мониторить постоянно. Как то он не сконцетрировался на этом. А сейчас, когда у меня подходить время планирования (прошло уже почти 9 мес...), и эндик в этом месяце супер-супер - 9мм на 12дц (до это месяца 3-4 7 мм макс был), я полезла читать нет... Накрутила себя.... Ругаю, что надо было отдельно гематологу показаться и т.д....
Но сегодня вроде и успокоилась... И думаю, что если я в панике куда то побегу ещё, то только запутаюсь...
Ну короче, просто подходит время, и у меня паника пошла, я так думаю...
18.07.2012
Ответить
ОКСАНА
У меня та же хрень была, боялась очень, а как узнала что Б, думала ну вот начинается "битва", потом вроде бы не много успокоилась. Но тебе к гематологу на консультацию нужно все равно сходить.
19.07.2012
Ответить
Nadusha
Ну вот понимаешь, бояться как раз и нельзя! Категорически. а) мысли материальны б) при стрессе/страхе вырабатываются вредные, плохие вещества, которые только усугубляют ситуацию.
Мне кажется психолог даже важнее будет, чем гематолог=)... Чтобы меня настроить так, чтобы я стала пуленепробиваемая! Верила только в хорошее!
Своему лечащему врачу я уже задавала вопрос - может своит мне гематолога посетить, дополнительное обследование пройти. Он сказал, что я слишком много читаю, что я полностью обследована. Что дальнейшая корректировка только уже при Б-ти... Но нужно понимать, что мой врач очень внимательный, очень подробный. Отправлял меня уже к иммунологу-профессору (тот подробно изучил сою картину, и дал все рекомендации, в том числе по гемостазу), показывал меня физиотерапевту по поводу эндометрия, и сейчас показывал репродуктологу по поводу возможной стимуляции... Т.е., я так думаю, если бы он был не оч учерен в плане гемостаза, тоже меня кому-нибудь бы уже показал....
Короче продолжаю я пить вессель-дуэ, омега-3 и фольку... И настраиваюсь на позитив... А потом буду сдавать постоянно гемостаз....
PS: В прошлую мою Б-ть гемостаз быть весь в норме...
19.07.2012
Ответить
Светлана
Сходи к другому гинекологу. И уточни насчет разрешили/не разрешили этот весель дуэ в министерстве здравоохранения. Чтобы можно было сравнить два варианта.
Вообще то странно, что при АФС предлагают не колоть фраксипарин. Меня сразу настроили на уколы, как только диагноз АФС поставили.
16.07.2012
Ответить
Nadusha
Ну мне тоже постоянно про флаксипарин говорили. Но в последний раз сказали, что вэссель дуэ можно. Сразу два врача было, оба подтвердили..
16.07.2012
Ответить
Nadusha
Т.е. сейчас ты ничего для кроверазжижения не принимаешь? А тот врач, что готовил, не может дать своих рекоммендаций?
17.07.2012
Ответить