Искала по всем группам, не нашла ответа. Ихтиоз

У моего брата тоже ихтиоз. "Чешуя" на животе только. Тоже лайтовая форма - как нам сказали - передаётся только по мужской линии. Но не обязательно, что дети у моего брата (и у вас) тоже будут с ихтиозом. Может позже в поколениях вылезти.
13.05.2019
Спасибо за ответ!
13.05.2019
У меня у зятя и его отца , одна и та же форма, симптомы .... У дочерей нет этой болезни, и у внуков и внучек нет. У моей сестры и зятя нет ещё детей....
12.05.2019
Спасибо, это обнадёживает!
13.05.2019
Вот тут посмотрите. Пишут, вероятность 50%. Но тут наверное от типа ихтиоза тоже зависит.. http://www.ichthyosis.ru/forum/viewtopic.php?f=7&t=14
12.05.2019
Спасибо, прочитала, полезного много!
12.05.2019
Вероятность не знаю, но выяснить будет ли ребонок болен вы можете уже сейчас, например:
12.05.2019
Блин, читала где-то, что можно узнать только если взять частичку кожи плода, но есть риск прерывания. А это какой метод, что вы скинули?
12.05.2019
Это неинвазивный метод, с помощью выделения днк плода из крови матери.
12.05.2019
Ого, спасибо!
13.05.2019
На какой стадии находитесь ? У меня у самой ихтиоз, и я планирую беременность... стараюсь конечно не думать об этом, но мысли посещают, никому не пожелаешь жить с такой болячкой, особенно девочкам (
14.05.2019
На стадии 15 недель)) Тоже понимаю все, но не рожать от любимого человека из-за проблем с кожей, это всё-таки как-то не по моему Тем более у него мне кажется совсем лёгкая форма Единственная неприятность, это что после душа щиплет кожу А так все хорошо А у вас как?
14.05.2019
У меня тоже легкая стадия. Обострение зимой , все тело сохнет и шелушится страшно, снимаешь колготки а вокруг тебя весь пол в этой перхоти🤣 ещё стягивает после душа сильно всю кожу, без кремов нереально обойтись , выбираю самые жирные для тела и самые питательные для лица ) пользуюсь обычными косметическими , не лечебными. С настроением тепла раздеваться очень дискомфортно, на ногах у меня что то вроде чешуи, но она проходит через недельку как похожу на солнце , после загара кожа совсем ровная становится ) ходила в солярий раньше , очень помогал. И ещё кожа морщинится сильно,ступни сморщенные , в районе ладоней ярко выраженный рисунок... с этим конечно можно жить ) не поверите - но я об этом диагнозе вообще узнала пару дней назад, о том что она существует ) до этого я думала что просто вот такой родилась ) Мама говорила что я родилась всухую , типа воды намного раньше отошли , но теперь понимаю что она сама не знает о моей проблеме. В детстве ставили дерматит и экзему. Видимо в детской поликлинике в то время не слышали о такой болезни. Выписывали какие то вонючие мази которые тогда варили в аптеках) мне 29.
14.05.2019
О да, моему тоже сразу дерматит ставили)) потом уже ихтиоз) Ну у него то же самое, только спина, руки до локтя от плеча, ноги) остальное норм Но он то ли привык, то ли что, но после душа надо заставлять его мазаться) сам забывает часто, и забивает, значит ему не так уж наверное сильно плохо и сухо) после загара да, лучше становится) на море вообще идеально было!! Но потом снова все вернулось.. но ничего, я надеюсь, что все ок будет) а если и будет то же самое, то ничего) вырастим, моего же как-то вырастили)
14.05.2019
Вы знаете , я вообще даже не думала о том что это передаётся моим детям ) пока не наткнулась на название болезни и не поняла что это именно она... а затем Гугл, ужасные фото, бедные детишки , и меня начинает охватывать страх( .
14.05.2019
Вот кстати да, на фото Гугл дети реально кошмар какие рождаются и страдают.. но это не тот ихтиоз, их несколько У вас вульгарный наверное, как и у моего А есть ещё два вида, вот там вообще жопа Но я почему-то думаю, что может что-то и будет в виде шелушения, но картинки с Гугла не про нас надеюсь)
14.05.2019
Да, у нас вульгарный думаю ... в будущем хотела бы сдать это анализ которые выявляет эти гены... чтобы может быть витамины пропить , слышала что это заболевание проявляется из за недостатка в организме витамина А. Многие пьют витамины и на фоне этого все симптомы исчезают ...
14.05.2019
Не знаю, не знаю . Если бы все было так легко, эта болезнь не считалась бы неизлечимой!
14.05.2019
Ну хорошо. А что Вы сейчас будите делать? Ну к примеру сделаете Вы этот дорогуший, и на мой взгляд совершенно не нужный тест. И что на 14 неделе пойдете прирывать беременность и больше от своего мужа не захотите рожать? Я думаю что нет. Так что успокойтесь и живите дальше. Чему быть того не миновать, вы все равно на ситуацию повлиять не можете. А вероятность что ваш ребенок унаследует данный ген очень высока, но не обязательно он будет им болеть. Он будет просто его носителем и болезнь может передаться через поколение. Кстати мальчики чаще болеют данной болезнью чем девочки.
13.05.2019
Нет, прерывать никто ничего не собирается. Просто нужно же быть к чему-то готовой.
13.05.2019
Я не согласна, можно подготовиться, почитать литературу, подыскать врачей которые в этом хорошо разбираются и проконсультироваться с ними и встретить недуг во всеоружии. Либо получить отрицательный результат и жить спокойно. Я будучи беременной хотела бы знать, что меня ждет.
13.05.2019
Нет у нас в городе таких врачей. К сожалению. Так что будем сами разбираться если что, опыт есть!
13.05.2019
зачем? можно по крови сделать это через днк крови))) все абсолютно безопасно-сдаете кровь из вены и все)так же как и сдается анализ на другие генетические заболевания-да дорого а порой очень дорого но зато результат точный
13.05.2019
Класс, теперь нужно найти место, где это делают)
13.05.2019
геномед там много чего делают
13.05.2019
Спасибо большое!
13.05.2019
Подскажите, это то, что надо?
13.05.2019
Нет, я думаю, что это определение генетики сдающего анализ, не плода. Вам нужно искать лабораторию, которая специализируется на неинвазивной пренатальной диагностике, если у вас такая есть
13.05.2019
Охх.. буду искать
13.05.2019
Сейчас позвоню в одну клинику узнаю, но пока не понимаю, как мне им конкретно описать проблему
13.05.2019
Так и говорите, определение генетики плода по анализу крови матери
13.05.2019
Спасибо большое
13.05.2019
Выговориться... До дня Х 7 дней