Поход к генетику
Многоплодная беременностьЗдравствуйте, девочки! Продолжение истории с двойней. Впр мозга одного плода. Сегодня была у генетика, тк настойчиво направляли и рекомендовали. Даже здесь мне кто то написал, что я на авось надеюсь, и тд . В итоге я 2, 5 часа ехала, чтобы мне задали несколько банальных вопросов ( болезни в родне, вредные привычки) . И предложили амниоцентез. Результат через 3 недели, когда срок будет уже 24 недели. Я конечно отказалась. Какой смысл от него? Знать что порок вызван хромосомным нарушением или нет. И что дальше делать с этим знанием? Я спросила у врача генетика, она ответила что всем его предлагают. Вот так. Искренне не понимаю к чему это всё было. Аа, нет. Получила бумажку для консилиума.
Лучший ответ
Елена
Ну Вам просто все по протоколу предложили, Вы и сами все понимаете, просто сейчас находитесь в состоянии, когда идет неприятие. Получили бумажку для консилиума, идите на него, там виднее будет что дальше. Может направление на бесплатное мрт дадут оперативно. Вы еще и попросите, не стоит скромничать.
А вообще, пишу Вам в основном чтобы выразить поддержку и понадеяться, что предполагаемый диагноз ошибочный. 🙏🙏🙏
21.04.2022
Ответить
Мамино сердечко
Елена, по протоколу, а головами думать и как-то работать никто не хочет… какие-то доп узи, обследования. Ничего не предложат никогда.
21.04.2022
Ответить
Анастасия
Елена, Спасибо вам за ответ за поддержку🌷. Мрт я сделала сегодня за свои кровные. (20 тыс ) Тк бесплатное мрт было предложено на середину мая. Т.е почти через месяц. Невыносимо жить в неведении столько. Вы правы, идёт полное неприятие, тк то они ошибаются с диагнозами, то гоняют беременную по всей Москве, ещё и на фоне такого стресса. На живот смотреть не хочется даже... И кстати, к консилиуму уже тоже предвзятое отношение. Не представляю что они могут предложить. Я расскажу как он прошёл.
21.04.2022
Ответить
Мамино сердечко
Господи… в каких бы городах они не сидели, у генетиков одна пластинка. Мне так же, когда сыну наставили пороков на узи на 21 недели уже ближе к 22, послали к генетикам, она тоже говорила что « нипт не информативен», предложила сделать амниоцентез через 3 недели и ещё столько же ждать. Итого был бы фиг знает сколько недель. Когда я на неё глаза выпучила, она такая мне говорит « не переживайте, вам помогут все решить если что». Решить- это видимо преждевременные роды вызвать. И тоже сказала, что потом будет консилиум. Переписывалась с девочками потом, даже когда амнио было хорошим - тыркали узи и давили с прерыванием. Это ужасно просто! Сочувствую вам, вы тоже попали в эту отработанную систему.
21.04.2022
Ответить
kerry kerry
Мамино сердечко, здравствуйте, как прошла ваша беременность в дальнейшем ?
21.04.2022
Ответить
Мамино сердечко
kerry kerry, мы съездили в Москву из 3 диагнозов ни один не подтвердился. Хожу беременная, 28 недель сейчас. Рожать пойдём платно. Наша жк и перинатальный центр до сих пор пытаются сделать « по протоколу», то есть собрать консилиум и решить будем ли мы рожать. Хотя больница Кулакова уже давно все решила за ним на своём консилиуме .
21.04.2022
Ответить
Анастасия
Мамино сердечко,очень искренне рада за вас!! Как же хорошо доходить спокойно беременность, наслаждаться ей, без всяких диагнозов. Мне о таком только мечтать...
21.04.2022
Ответить
Анастасия
Мамино сердечко, Здравствуйте! Спасибо за понимание и ответ! Мне аборт не предлагают, тк двойня.И на сколько я поняла мне его при желании никто и нигде не сделает даже по закону. Один абсолютно здоров. В понедельник будет консилиум. Интересно что скажут.( Отпишусь) Посочувствуют и расскажут о том что этот порок мозга неизлечим и у всех проявляется по разному?!
21.04.2022
Ответить
Мамино сердечко
Анастасия, при многоплодной вроде и амнио то не делают. Но они такие умельцы, отпишитесь потом после консилиума, мрт плода вряд ли назначат, а вот мозг вынести, это да.
21.04.2022
Ответить
Анастасия
Мамино сердечко, мрт назначали на середину мая, но я сегодня сделала платно в Лапино. Амнио делают , у меня ди двойня ( каждый в своём домике)
21.04.2022
Ответить
Анастасия
МарУ, Нет, у нас сразу выдают только диск. Описание вечером выслали на почту. В моем случае МРТ не помогло. Появилось ещё больше вопросов. У ребёнка отсутствие прозрачной перегородки в мозге . Это может быть проявлением многих патологии.
22.04.2022
Ответить
Никто не бородавочник
Анастасия, я читала что её отсутствие может и ничем не грозить, бывает нормальный неврологический статус. 🙏
а то что раньше подозревали подтвердилось или нет?
22.04.2022
Ответить
Анастасия
МарУ, Что я понимаю на сегодняшний день: 1 . Мало изучения патология, тк редкая 2. У всех проявляется по разному . От овоща до лёгкого отставание в развитии. 3. Лечения нет.
А голопрозэнцефалию не написали в заключении мрт. Но! При лёгкой форме этой болезни отсутствие прозрачной перегородки это её признак. Так что ,ответов на миллион моих вопросов до сих пор нет. Сегодня еду к нейрохирургу.
22.04.2022
Ответить
Никто не бородавочник
Анастасия, буду надеяться что он вас хоть немного успокоит.
пока что это не приговор!
22.04.2022
Ответить
Никто не бородавочник
Мамино сердечко, почему не делают? делают, просто риски выше
21.04.2022
Ответить
Анастасия
МарУ, Каким образом возможно прерывание прерывание при двойне на моем сроке? Всё что я нарыла с трудом в интернете, это коагулиция пуповины у больного ребёнка. До 18 недель максимум!
22.04.2022
Ответить
Никто не бородавочник
Анастасия, нет нет, это я отвечала на коммент выше про амнио.
Прерывание конечно не делают, кулакова до 12 недель делает, ЦПСиР до 18 примерно при двойне.
22.04.2022
Ответить
Святая инквизиция
Анастасия, и как получается с двойней, просто интересно. Вот подтвердился допустим диагноз. Прерывать естественно не будут. Получается вы должны будете родить обоих, а там будь что будет со вторым?
21.04.2022
Ответить
Анастасия
Karmilla, Здравствуйте! Да! В том то и дело. Я задавала этот вопрос уже нескольким врачам, заведующей в роддоме, генетику. Они отводят глаза и уходят от вопроса!! Говорят что на консилиуме всё решат. Но на моем сроке нет решений! Чувствую себя загнанной в ловушку страшных обстоятельств.
22.04.2022
Ответить
Эллли
В любом случае, думаю, что нужно сделать все от Вас зависящее. Держу за вас кулачки, чтобы диагноз не подтвердился и малыш оказался здоров!
22.04.2022
Ответить
Анастасия
Эллли, Спасибо вам большое за добрые пожелания. Врачи действуют по протоколу, а я выполняю всё на автомате... Но к сожалению от меня ничего не зависит. И врачи бессильны при этой патологии. Жестокая жизнь.
22.04.2022
Ответить