Войти

Живем с диагнозом 6,5 лет!

Зинаида
Дашенька-Бусинка, 14 лет 11 месяцевСашенька-малыш, 10 лет 7 месяцев Москва

Наталья, здравствуйте!

Большое спасибо, за то, что поделились своей историей. Будущим мамочкам нужны такие истории, нужно быть готовыми ко всему.

А что вам говорят сейчас врачи, можно как-то помочь или перерастет? У ребенка инвалидность или не дают?

Моему сыночку почти 2 годика. деформация грудной клетки есть, но это из-за рахита, плохо усваивается витамин Д, кальций и запах ацетона в местах где потеет. Сейчас лечимся, накапливаем витамин Д. Только это сейчас беспокоит. Физически и умственно развивается как и все.

0
22.11.2017
Наталья
Максим, 15 лет 9 месяцев Самара

У нас тоже не сразу была деформация видна, развивались по возрасту. А, как пошли в садик - начали болеть: отиты, меазиты, коньюктивиты, бронхиты, короче иммунитет после оперативного лечения резко подсел.
Один год у нас была инвалидность, она по закону после операции положена, а дальше, если докажешь, что ребенок страдает. В два года он ничего сказать не мог и мы больше не ходили на МСЭК. Врачи говорят, занимайтесь плаванием, а так, что вы хотите, у вас же нет верхней доли, впадина останется. Особенный пик проблем говорят в 7 и с 10 до 12 лет, потому что активный рост легких идет, они не успевают. У нас смещение электрической оси сердца вправо и ещё какие-то сложности в работе сердца.
0
23.11.2017
Зинаида
Дашенька-Бусинка, 14 лет 11 месяцевСашенька-малыш, 10 лет 7 месяцев Москва

Наташа, спасибо за ответ. Я очень постараюсь провести своему мальчику необходимое обследование и чтобы врачи дали рекомендации на будущее, чтобы нам избежать трудностей.

Вам сил и терпения. а сыночку большого здоровья, чтобы он перерос все недуги и мог расти не думаю, что чем-то болеет.

0
24.11.2017
Мила
Маришка, 26 лет 11 месяцевВиталька, 11 лет 9 месяцев Санкт-Петербург

Здравствуйте, Наталья. Спасибо за вашу историю. Мы уже 3 года после операции (сделали на 7 сутки жизни), тоже верхняя доля (левого лёгкого). По гистологии поставили диагноз :" лобарная эмфизема".

При выписке нам сказали, что никаких ограничений, ни в перелётах, ни погодных условиях, только виды спорта на выносливость ограничить.

Хотела уточнить: пневмоторакс случился у вашего ребенка только после удаления дренажа послеоперационного (у нас так же было и ребенку сразу установили новый) или во время перелета тоже случился такой приступ?

0
25.11.2017
Наталья
Максим, 15 лет 9 месяцев Самара

Пневматоракс у нас был после снятия дренажа. Но у нас кистозно-аденоматозная мальформация. Про запреты на полет нам уже местный торакальный хирург сказал. Так как легкое неправильно сформировалось, существует вероятность, что в оставшихся частях есть кисты, просто их не видно, а с ростом они могут расти, а это опасно разрывом легкого. У нас оставшаяся часть легкого вздута, думаю, лишние давление явно не на пользу. Нам что-то не охота рисковать.

0
27.11.2017
Мила
Маришка, 26 лет 11 месяцевВиталька, 11 лет 9 месяцев Санкт-Петербург

У нас тоже была "китозно-аденоматозная мальфориация", это до операции и гистологии, в выписке по гистологии уже указали лобарную эмфизему.

3 года наблюдаемся в двух больницах, и врач говорят одинаково, что перелеты разрешены.

Видимо все индивидуально, все зависит от того, как лёгкое дальше будет развиваться. Конечно правильное решение не рисковать и не испытывать судьбу, особенно если есть предпосылки.

Берегите малыша и здоровья ему богатырского.

0
29.11.2017
Наталья
Максим, 15 лет 9 месяцев Самара

Возможно у вас кист не было, а у нас их много было. Я тут в американской группе в фэйсбуке вычитала, что у парня в 17 лет только кисты разглядели. При рождении сказали, что они рассосались, а они вместе с ним росли и стали видны только позже. Пишут до теннисного мяча выросли. Лобарная эмфизема это немножко другое, это вздутие альвеол. А кисты - это мешочки, которые от напряжения могут лопнуть. Потому мы не летаем.

0
04.12.2017
Мила
Маришка, 26 лет 11 месяцевВиталька, 11 лет 9 месяцев Санкт-Петербург

И кисты тоже были, у нас был 3 тип капрл множественные мелкие кисты, которые оттеняли здоровую часть лёгкого и только на операции оказалось, что повреждена лишь верхняя доля, даже мскт перед операцией показала, что все лёгкое и морально готовили к удалению лёгкого полностью.

0
05.12.2017
Зинаида
Дашенька-Бусинка, 14 лет 11 месяцевСашенька-малыш, 10 лет 7 месяцев Москва

Здравствуйте, мы недавно были у хорошего ортопеда. Он заметил не значительную деформацию гр клетки. Сказала что возможно это из-за рубцов от операции, они не эластичны, поэтому не дают нормально формироваться скелету. Если к 10 годам деформация увеличится, то можно сделать пластику, вшивают пластину на 2 года, потом вынимают и все ровненько. А пока он нам выписал электрофорез на рубцы, чтобы сделать их эластичнее. И сказал заниматься в бассейне, от плаванья грудная клетка становится шире, ровнее и легким хорошо и свободно.

Нам только 2 годика, надеюсь никаких ухудшений не будет, во всяком случае буду следить за этим.

0
28.12.2017
Наталья
Максим, 15 лет 9 месяцев Самара

Мы три года на плавание ходим. Его главный смысл, помогает развивать грудную клетку. А неровность может уйти только за счёт усиленной накачки мышц с одной стороны. Не хочется опять мучать ребёнка ( я имею ввиду пластинки всякие). Будем надеяться на лучшее. А то ведь позвоночник сразу искривляется.

0
29.12.2017
Наталья
Максим, 15 лет 9 месяцев Самара

Да, забыла написать, при рождении у нас еще пневмония была! Но мы всё пережили, потому не надо бояться! Сегодня медицина лечит наших детей, только главное, попасть к хороши врачам! И никаких абортов! С КАПРЛ можно жить полноценно.

0
21.11.2017
Индира
Нур-Султан (Астана)

Пусть Ваш ребенок не болеет . И здоровье с возрастом становится крепче . Вам больше сил и терпения!

0
27.11.2017
Воспоминания о КАПРЛ, спустя 43 года. КАПРЛ, лобарная эмфизема

Похожие записи