Живем с диагнозом 6,5 лет!
**Наша история**Читаю истории и понимаю, что у нас всё по-другому было, хотя оперировались в Москве у хирурга с мировым именем. Но мы, во всяком случае можем следить за развитием ребенка в динамике, так как после операции прошло уже 6 лет.
У нас на втором УЗИ в 20 неделе всё было идеально. Порок нашли только в 30 недель. Первое КТ в 10 дней показало, что правое легкое большое - всё вздутое - в кистах, а левое недоразвитое очень маленькое, значит, оба не работают. Я спрашивала, а как же он дышит, ответили не знаем. Местные хирурги сказали, что без операции нельзя, но и оперировать не могут, ему нечем будет дышать. Отпустили домой. Сказали при ДН срочно в больницу. Я говорю, а как я догадаюсь, что пора скорую вызывать, ответили, он у вас синеть начнет. ( К слову, носогубный треугольник у него до сих пор синий, а когда сосал грудь - стон стоял на всю больничную палату и очень уставал). Дома он, конечно, не задыхался, но дыхание было нарушено.
После разных историй, которые опущу, попали в Филатовскую больницу. Там сказали, что легкое развитое, но ему не хватает места, потому оно и маленькое, а после операции должно расправиться. Поскольку кисты напряженные были, могли лопнуть, нам удалили верхнюю долю правого легкого. Двое суток пролежали в реанимации. На пятые сняли дренаж, у него сразу потекла жидкость из раны на груди, а еще через день появилась одышка - случился пневмоторакс, он орал даже после обезболивающих и не мог уснуть после димедрола . Поставили повторно дренаж, проходили с ним еще неделю- полторы, всё это время лежали в ПИТе. Короче, в больнице были почти месяц.
Сейчас ребенку 7 лет. Он устает больше сверстников, бегать долго не может - задыхается, диагностика показывает, что правы бронх купирован, зажат клипсами, а нижние доли компенсаторно вздуты ( эмфизема). Грудная клетка деформируется, осанка нарушена. К сожалению, об этом никто не предупреждает, потому что диагноз редкий и каких-то 8-10 лет назад, старались отправлять на аборт. А сейчас первые оперированные детки начинают вырастать. Всё, конечно, зависит от степени поражения лёгкого.
Ещё не все врачи предупреждают, что нашим детям лучше не летать на самолете, после пневмоторакса ( это когда воздух вдыхается, но не выдыхается, нагнетается внутри и начинает сдавливать сердце) , я в этом абсолютно убеждена.
А рожать и лечить детей однозначно надо. Просто надо готовиться к трудностям, но их можно пережить - ребенок в остальном развивается полноценно!
