Принятие взрослого человека с СД
Разное
Помогите, пожалуйста, советом. Может быть кто-то писал о таком или Вы знаете подобные случаи.
Речь идёт о принятии в семью взрослого человека с синдромом Дауна.
Я знала, что у мужа есть дальняя родственница с синдромом Дауна, мы даже ездили к ним, я была мила и великодушна. Но я не знала, что в будущем этот человек будет жить со мной! У неё умер опекун и единственным, кто смог оформить новую опеку, стала моя свекровь. Это ее сводная сестра (свекровь на пенсии, ей 68 лет, родственнице с синдромом 55 лет).
У меня эта женщина с синдромом Дауна вызывает какое-то сильнейше отвращение, не могу смотреть, как она ест, ходит, пишет свои каракули. Речи у неё практически нет, читать-писать она не умеет, обслуживать себя тоже, она очень болезненная, свекровь постоянно ходит с ней по всем возможным врачам.
Ее привезли 2 года назад и с тех пор у нас с мужем постоянные конфликты. Он говорит о сострадании, о том, что больной человек не виноват и т.д. Я ведь всегда была такой альтруисткой! А теперь мне страшно от самой себя.
Даже сказала мужу в порыве злости, что не подписывалась жить в дурдоме! (Слов уже не вернуть...) Я стала злой, циничной, теперь считаю, что таких людей нужно сдавать в спец.учреждения с рождения. Считаю, что это может повредить нашим детям - а правда, кто знает, какие это травмы нанесёт им?
Итак, предвещаю, что можете сказать, что нужно просто разъехаться. Этот процесс начат, у нас есть ещё одна квартира, однушка, которую мы продаём, чтоб взять квартиру побольше (у нас трое детей). Но она в собственности детей, непросто продать ее, ждём, надеемся. Неизвестно пока, насколько растянется этот процесс.
Так принять этого человека становится необходимостью, иначе я разрушаю себя...
Благодарю за то, что прочитали!
Постскриптум: свекровь золото, это да)
UPD
Спасибо всем за комментарии. Всем-всем, даже за отрицательные. Очень помогли посмотреть на ситуацию со стороны.
Во-первых, я поняла то, что действительно думала только о своих чувствах. О детях я, естественно, думала, но они воспринимают ситуацию через призму моего отношения. Это ведь я пришла к свекрови в дом, а не она ко мне. Мы живём вместе давно и муж сказал "чувствуй себя здесь хозяйкой наравне с мамой", и я видимо уже обнаглела))
Во-вторых, наш человек с СД то оказывается ещё не так уж плох! Ходит, питается, сидит-занимается делами своими. Послушав тут истории, поняла, что это вообще за счастье.
В-третьих, и это для меня оказалось самым важным, я прочитав все комментарии, увидела разное отношение к ситуации и в целом к жизни. Резонировало - откликалось больше позитивное отношение, хорошо действовали на меня комментарии людей, настроенных добродушно и оптимистично.
Ну вот многие скажут "поживем-увидим". Да, увидим, но вектор надо задать правильный.
Спасибо.
Таша
А если свекрови и ее сестре предложить жить в вашей однокомнатной квартире?
19.03.2018
Ответить
Александра
Скопирую свой комментарий из обсуждения выше:
...Идеально было бы их поселить в 1-к., но это другой район, час с лишним езды, а самое главное 5 этаж без лифта. Они даже с лифтом из дома с трудом выходят, а тут окажутся вообще в четырёх стенах.
19.03.2018
Ответить
Таша
Тогда разъезжаться вам надо. И как можно скорее.
Два года вы почему тянете с этим? Даже если квартира однокомнатная с обременением, при желании давно бы уже все сделали при огромном желании.
19.03.2018
Ответить
Александра
Занимаемся этим, пока безрезультатно, опека не даёт разрешение на продажу 1-к.к. при последующей покупке собственности для детей в ипотеку. Есть другие варианты (сложная схема), возможно получится.
19.03.2018
Ответить
Таша
Ситуация у вас, конечно, сложная. Но выход только в том, что вы разъедетесь. Удачи вам и терпения!
Вашей свекрови тяжелее в разы, вы не зпдумывались?
19.03.2018
Ответить
QueenHelen
Автор больше на себе зациклен. Она даже не подумала, что ляпнула мужу. Доверия в этой семье уже не будет. Муж свои выводы тоже сделал. Вывод простой : его жена не тот, человек, с которым можно достойно встретить тяготы жизни.
20.03.2018
Ответить
Ольга
Я вам хочу сказать вот что, заботится о людях с особенностями психики возможно и путём устройства в хороший интернат или найма сиделки. Совершенно не обязательно делать это самой.
Люди которые комментируют, что пансионат это бесчеловечно, вряд ли имеют опыт ухода за психически неполноценным взрослым человеком. Я имею. Нам тяжело было с мужем принять решение об устройстве нашей родственницы в пансионат, но мы это сделали. Была дотация от государства и мы тоже доплачивали и это был прекрасный французский пансионат, с врачами, профессиональными сиделками, аниматорами, психологами и праздниками для родственников. Там было лучший уход, чем я могла обеспечить дома.
Если ваш муж настаивает на том, чтобы взять родственницу (если что) к себе, пусть подумает будет ли у вас: вечерний досуг, отпуска, семейные праздники, гости, походы в кино/театры/рестораны, непрерывный ночной сон.
18.03.2018
Ответить
Александра
Спасибо за ответ. Думаю будет вариант сиделки в съёмной квартире. Это я так думаю, мы это с мужем не обсуждали, не хочется думать об этом.
Мне тоже кажется, что в хорошем пансионате ей было бы лучше! Они там общаются, гуляют, там медики, досуг. А дома она сидит и рисует кружочки и ест, больше ничего...
18.03.2018
Ответить
cezarinia
А по цене не больше ли выйдет сиделка, чем если бы вы для себя снимали бы квартиру?
18.03.2018
Ответить
Александра
Прочитайте ветку. Речь идёт о том, что мы будем делать, если родственница останется на нас, т.е.чисто гипотетически. Сейчас никакой сиделке свекровь ее не доверит.
18.03.2018
Ответить
Yalla
Понимаете в чем дело, в теории все хорошо, но Вы скидываете со счетов, что свекрови 68 лет, она может пойти завтра по льду и сломать шейку бедра и станет лежачей. Не дай Бог. И тогда у Вас на руках будет 2 инвалида.
19.03.2018
Ответить
Александра
Если это произойдёт, тогда и будем решать. Смысл беспокоиться о том, что может и не случится.
19.03.2018
Ответить
Ольга
Александра только имейте ввиду вот ещё что. Лично нам просто Господь Бог помог, с устройством в пансионат, да ещё такой комфортабельный. Очередь ожидания в обычный пансионат три года. Хороший пансионат это 100тыс. в месяц.
И ещё. Мы на лето нанимали сиделок, когда я уезжала на дачу. Найти порядочную сиделку, которая понимала бы специфику общения с людьми с особенностями психики практически невозможно. Они все пишут в резюме, что в тренде, а на деле выходит ужас-ужас. Они частенько грубы и даже издеваются над своими подопечными. Поэтому надо будет приложить очень много усилий, чтобы найти действительно хорошего человека, если вы хотите обеспечить тете минимальный комфорт.
А ещё работа сиделки очень травмирующая психику и люди на ней быстро выгорают. От этого все эти ужасы с битьем и травлей беспомощных людей. Так что проверять работу сиделки надо будет часто, внезапно и тщательно. И ещё сиделке нужны будут обязательно регулярные выходные, чтобы у неё самой «крыша не поехала». Так что обсуждайте это с мужем, знаю тяжело говорить на эти темы, но это необходимо, чтобы понимать куда потом двигаться. Найдите форумы людей у которых родственники с синдромом Дауна или с деменцией, много чего почерпнете. И дайте мужу почитать.
19.03.2018
Ответить
Ольга
Да, как ни странно. Оказывается у мэрии Москвы есть какое-то соглашение о государственно-частном партнерстве с частными пансионатами. Государство оплачивает львиную долю расходов по содержанию, и мы кое-кто докидывали. Сами своему счастью не верили и все боялись, что нас оттуда попрут.
Муж неоднократно общался с самими хозяевами-фоанцузами, они часто с инспекциями наезжали. Так что чудеса случаются.
20.03.2018
Ответить
Алсу
Родная сестра моей свекрови была задержкой развития . За собой ухаживала сама, но говорила плохо и интелект 6 летнего ребенка. Но в быту аккуратная.. Она умерла пару лет назад, через несколько месяцев, после того, как умер их старший брат.Почему то меня к ней тянуло,но у нее и поведение было как у ребенка. .Уход за больным это очень тяжело, но у вас в душе что-то другое.
18.03.2018
Ответить
Александра
Я не боюсь ухода за больным человеком. Моя мать была 8 лет парализована, я знаю, что это такое. У меня какая-то природная неприязнь к этому человеку и к этому диагнозу в целом. Может это что-то из детства. Хотя я слышала от многих людей, что человек с сд вызывает неприятные чувства. Я не могу объяснить причину этого
18.03.2018
Ответить
Алсу
Вот и о том же, что причина в душе где-то. Может боялись родить малыша с сд? Или в детстве был опыт общения ? Но это наверное вопрос для проф.психолога
19.03.2018
Ответить
Александра
Да, был такой страх в третью б, но это из-за того, что человек с СД жил уже с нами и был все время у меня перед глазами.
19.03.2018
Ответить
Yalla
У Вас дело не в СД, а в " Моя мать была 8 лет парализована, я знаю, что это такое.", тут корень зла, Вы боитесь пройти через это вновь и это нормально, такая ситуация огромный стресс. И у Вас смазывается картинка, происходит подмена понятий. Может проработать с психологом?
19.03.2018
Ответить
Yalla
Свекровь то не молодая, сколько она протянет с этой родственницей? Вам надо поднимать вопрос об определении этой родственницы в спец. Учреждение, такие люди обычно очень живучи и случись что со свекровью, то все упадёт на Вас, поэтому вопрос нужно решить сейчас. Муж Вас не поймёт, потому что не ему с этим всем мудохаться.
18.03.2018
Ответить
Yalla
Ну женщине уже 55, кто же знает сколько она протянет, но уже наводит на мысли, что длится это может долго.
19.03.2018
Ответить
Жанна
Ваши чувства вполне естественны. Это взрослый человек, к ребенку с сд было бы отношение другое. И еще, одно дело люди помогают на расстоянии, денежку перечисляют, вещи возят в детские дома и совсем другое дело жить бок о бок со взрослым человеком с сд. Говорить всегда легко, а вот жить в одной квартире это совсем другое дело.
Мне еще удивительно что ваша свекровь единолично приняла такое решение, вы как никак одна семья, вместе живете. Мне лично непонятны такие люди, посторонним они готовы полностью себя отдать, а мнение близких их мало интересует.
Сил вам!
18.03.2018
Ответить
Ксения
Вот поэтому нашу собственность с мужем мы оформляем на себя,а нетна детей. Чтобы потом выросшие дети не считали,что "половина" их,а шли и сами зарабатывали себе.
17.03.2018
Ответить
Александра
Мы и сами не хотим разменивать, до этой ситуации жили со свекровью дружно и хорошо.
Если квартира приобретается с помощью субсидии или МК, как наша 1-к.кварира, то детям нельзя не дать долю. Так же как и приватизировать нельзя, не дав долю ребёнку, это не предмет обсуждения, право собственности не зря регулируется законами.
18.03.2018
Ответить
Таша
Квартира или дом, приобретенные на средства материнского капитала, оформляются в равных долях на всех членов семьи.
19.03.2018
Ответить
Ирина
В сложившейся ситуации, постарайтесь с ней меньше пересекаться. Наверняка она большее время проводит в своей комнате, на кухне во время еды вы можете с ней не находится. И обязательно почитайте литература про СД, хотя бы для того чтобы не бояться за своих детей. Посмотрите на нее с другой стороны. Ей повезло, что она осталась в семье, что ее любили родители. К сожелению, тогда в нашей стране о СД ничего не знали. И именно поэтому ее не смогли ничему научить. В современном мире этих людей учат говорить, читать и писать. Знаю девочку с СД, которая в 6 лет неплохо говорит. Не четко ещё но понятно. Мой ребенок тоже с СД. И в свои 4 годика. Он самостоятельно ходит на горшок, ест, одевается и ходит в обычный садик. И самое главное, люди от нас не шарахаются. Не запрещают своим детям общаться с ним, не боятся за своих детей.
17.03.2018
Ответить
Love
Не как, если вы не смогли, то вряд ли сможете принять такого человека, свекровь сделала наверное правильно, ведь это её сестра. Женщина не опасна и не агрессивная.
Если не дай бог с кем то из вашей семьи произойдёт несчастье, я думаю вы не сдадите этого человека в особое место помирать поскорее...
Вы живёте не в своём доме и не имея своего угла рожает 3х детей, идите работать и если вас не устраивает так жить, то снимите квартиру пока у вас идёт продажа квартиры детей, я так понимаю купленной в счёт МК, это все оооочень долго будет идти, такой процесс +покупка и тд может занять год.
17.03.2018
Ответить
Валерия
Я б не приняла .... устроилась бы на 3 работы и съехала бы побыстрее .
Вы не обязаны принимать,и ломать себя ..
17.03.2018
Ответить
Като_
Странно поступила свекровь. Во первых, имея стеснённые жилищные условия, во вторых, уже имея заботу о трёх внуках, взять недееспособного человека, полностью не умеющего себя обслуживать. Какой интерес свекрови в этом? К инвалиду прилагается какое то материальное благо?
17.03.2018
Ответить
Александра
Интерес один - это её сестра. Пенсия имеется, но она небольшая, региональная, и по ней полный отчёт органам опеки куда потратили.
17.03.2018
Ответить
Като_
Значит вдвойне странный поступок свекрови. Не учли ваши интересы в квартире, где вы проживаете совместно. это говорит только о отношении свекрови к вам.
А свекровь не уточняет, что делать с инвалидом , в случае её ( свекрови) смерти? ваш муж не станет опекуном, помимо вашего желания?
17.03.2018
Ответить
Александра
Я об этом боюсь даже думать, потому что мы её все равно никуда не сдадим, совесть не позволит, так и будем.
Ну а что делать было свекрови - не оставлять же сестру. Я вот удивляюсь вообще, что тогда в 1962 её оставили, тогда же очень редко таких детей родители забирали, тем более в глубинке.
17.03.2018
Ответить
Като_
Оформить в дом инвалидов. Я бы не взяла, к примеру. и сдала бы не задумываясь.
Одно дело, когда это близкий родственник, к их числу отношу родителей и детей.
Вам нужно поговорить с мужем об этом. Нельзя быть совестливым за чужой счёт. Вы семья и принимать такие решения вы должны совместно.
Ну а со свекровью только разъезжаться.
17.03.2018
Ответить
Irina
Такое чувство, что вы пишите даже не о щеночке, а о предмете мебели. Жаль вас, но бумеранг уже выпущен. Этот человек не хуже и не лучше вас. Она так же чувствует и у нее есть эмоции, потребности. Женщина всегда жила в любящей и заботливой семье. Для нее будет стресс уйти в казенный дом. Надеюсь ваш муж больше человек чем вы, и в случае чего, не бросит больную тетку в интернате, а обеспечит ей уход.
18.03.2018
Ответить
Александра
Я уже писала в другом комментарии, что мы ее не планируем сдавать, как бы тяжело не было, она домашний ребёнок. А о том, что сдать пишет человек, комментирующий пост
18.03.2018
Ответить
cezarinia
Предпочитаете сами мучиться? То есть если будет выбор или вам ( детям) будет хорошо или тётке( тут именно такой выбор), вы превыше поставите благополучие тетки? При том испытывая( возможно годами) хронический стресс, раздражение, депрессию?
18.03.2018
Ответить
Александра
Я уже писала о том, что в перспективе мы в ближайшие два года покупаем квартиру, о "годах" речи нет. Суть в другом: как избавиться от инстинктивной неприязни к человеку с отклонениями. Даже если мы уедем в свою квартиру. Общаться то мы не перестанем.
18.03.2018
Ответить
cezarinia
Думаю от такого рода неприязни невозможно избавиться. Просто сводить контакт к минимуму . А ломать себя, свою природу себе дороже .
18.03.2018
Ответить
toma
Есть книга одного польского автора. Называется "Мышка". Она как раз о таких смешанных чувствах, правда к ребенку, которые испытываете вы. Но вот сомневаюсь что она есть у вас в свободной продаже.У родителей рождается ребенок с СД, и они не могут ни отказаться от него, ни принять. Я не предлагаю вам больше узнать о таких людях, главная цель книги именно честность перед собой. Ведь именно это вас гложет? Почему то в нашем мире теперь модно все что угодно но только не честность.
19.03.2018
Ответить
Александра
Спасибо! Найду, я вообще книгоман, это то, что надо. Вы правильно поняли - речь не о свекрови, не о квартирах и бытовых сложностях, а именно о том, чтоб разобраться в себе и избавиться от двуличия.
19.03.2018
Ответить
toma
сейчас очень модно рассказывать какие детки с этим синдромом ласковые и милые, как они любят родителей и прочее. И сколько имеют возможностей. На самом деле для каждой мамы рождение такого ребенка это шок и боль. И путь к принятию тяжелый и долгий. Очень часто на это уходят годы. А иногда и вся жизнь. Ваша свекровь прошла через это когда то вместе с матерью. Тем более ребенком это воспринимается несколько иначе. А вы чужой человек. И имеете право на любые чувства.
19.03.2018
Ответить
Александра
Нашла. Книга пока переведена только на украинский, надеюсь и на русский тоже переведут.
19.03.2018
Ответить
Като_
То есть, если где то в моей семье родился у кого то из моих родственников ребёнок-инвалид, я априори должна с ним няньчиться? Почему?
Почему я должна положить свою жизнь на алтарь ухаживания за инвалидом? Потому что вы так мне сказали?
Конечно мой муж, такой же вменяемый человек как и я и дальнюю родственницу не притащит в наш дом и не заставит меня за ней ухаживать. И так поступят 98% всех людей, в здравом уме.
А вам советую поехать в любой дом инвалидов и взять там под опеку двух, трёх людей с особенностями развития и психики. Вот когда они у вас обживутся-пишите мне о морали. Поговорим.
18.03.2018
Ответить
Irina
Вы то при чем?) Больную женщину никому не навязывают, за ней ухаживает ее сестра. То что автору не нравится новый жилец, так это проблема автора, она имеет право голоса в свое семье. Поэтому она ищет возможность переезда. Если что-то случиться со свекровью, никто не обязывает автора сидеть с теткой мужа. Но и сдавать человека в интернат жестоко. В конце концов есть сиделки.
18.03.2018
Ответить
Като_
А я вот тоже удивилась с какого перепуга вы мне что то пишете о моём муже. Вы наверное меня с автором перепутали)
Конечно автор имеет право голоса и сама должна принимать решение о своей жизни, тут спору нет.
Я ничего страшного не вижу в том, чтобы отдать в интернат постороннего мне человека.
18.03.2018
Ответить
cezarinia
Интересно сколько будет стоить сиделка для взрослого человека не обслуживающего себя и с ментальными проблемами? Да ещё и круглосуточно? Думаю ни каждый потянет.
18.03.2018
Ответить
Irina
Знаете, это цена совести. Или сдать человека, который всю жизнь прожил в домашней обстановке, среди родных в интернат, фактически на смерть. Или потратить немного денег. Тем более, что в данном случае человек не лежачий и хотя бы частично себя обслуживающий. Да и пенсия по инвалидности есть.
19.03.2018
Ответить
cezarinia
Про ссовесть. В первую очередь это ответственность родителей за их ребенка. И то даже они иногда не могут тянуть сложного ребенка и договариваются со своей совестью. А окружающие, то вопрос опеки это только добровольное желание. Или не желание. И да, вопрос денег не маловажный . Не думаю что сиделка стоит немного денег. Да и по доходам семьи смотреть нужно. А если по деньгам семья не потянет сиделку, тогда как? Взять кредит, урезать во всем своих детей? Совесть позволит ухудшить жизнь своим детям? Вопрос про. Совесть неоднозначный...
А вообще конечно именно родителям надо было продумать как обеспечить имуществом такого человека . Это облегчило бы и судьбу их ребенка и опекунам. Совесть совестью а деньги играют огромную роль
19.03.2018
Ответить
Като_
А где я вам что то читаю?
Ваш ребёнок инвалид только ваш и вашего мужа. Вы не в праве перекладывать заботу о нём на третьих лиц и стыдить их тем, что они не хотят с ним жить и за ним ухаживать.
18.03.2018
Ответить
Irina
В истории автора никто ни на кого не перекладывал заботу о больной женщине.
18.03.2018
Ответить
Като_
Как это? После смерти престарелой свекрови автора, перед автором лично, встанет вопрос куда девать абсолютно постороннего ей инвалида.
18.03.2018
Ответить
Като_
Потому, что пожилой человек не должен самостоятельно принимать такие решения. Удивительно как ей вообще дали опеку. Предполагаю, только для того, чтобы спихнуть инвалида абы куда то.
18.03.2018
Ответить
Irina
Здрааасти! Инвалида в интернат. Пожилую мать в психушку может быть! Мы щас договоримся. Она взрослая, дееспособная женщина. Кто, как и, главное, зачем должен ограничивать ее в правах? Что бы автору жилось хорошо?
18.03.2018
Ответить
Като_
Не поняла о ком мы? О свекрови? она пожилой человек. Вы в курсе, что для опеки над недееспособными, есть ограничения по возрасту?
При чём тут пожилая мать?
18.03.2018
Ответить
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.