Я уникальна. Болезнь Александера.

низкая свертываемость крови при беременности
Здравствуйте! А при этой болезни у вас коалуграмма нормальная? У меня фактор VII на нижней границе нормы 52! Но у меня понижен ещё протромбиновый индекси повышено протромбиновое время!
15.01.2018
Оля, а этот количественный фактор 7 он долго делается? И говоришь только в перинатальном?
22.10.2015
Нет, в течение дня
22.10.2015
Оля, перинатальный на Серафима Дерябиной или Верхисетский б-р? Я же не местная ))))))
22.10.2015
на Серафимы. Туда направление Кузнецов даст
22.10.2015
Да я лучше сама сдам счас. Чтоб к Н.Н. прийти с анализом.
22.10.2015
Хоть бы был отр результат))))))
22.10.2015
там не может быть отр результат. там будет в процентах активность 7 фактора. судя потому, что у тебя он в гомозиготной форме, есть его недостаточность. вопрос - насколько критичная. у меня, например, 26 проц, при норме от 70 до 150
22.10.2015
Аааааааа.. Расскажи, тебе после переноса он назначал мониторить какие-нибудь показатели гемостаза? Д-димер, фибриноген, тромбоциты, офт? В первые 14дпп.
22.10.2015
да, на 2,5,14 дпп. то, что ты перечислила плюс мно
22.10.2015
Ничего себе, повезло так повезло. Теперь ты под контролем, и это радует.
28.06.2015
Правда повезло)) что ноги дошли до гемостазиолога
28.06.2015
Оленька, дорогая моя. Вспоминаю о тебе постоянно. Держу не кулачки, а кулачища.Оно обвалится на тебя. Вот увидишь. У нас у всех есть скрытые болезни. Я знаю, что тебе тыщу раз это говорили. Но я верю. Вера уже много раз ставила мне подножки. Но я вижу чудеса. И от них тебе не скрыться :)Отдых -это очень важно. Все может перевернуться. Как заставить себя не думать ни о чем, я не знаю. Пусть у тебя получится!   super_smilies086.gif
27.06.2015
Спасибо, моя хорошая! Вера не покидает меня)) Учусь терпению)
27.06.2015
Привет. Тебя уже из ОММ то вызывали? И кто из ни в отпуске до сентября?, а то я на июль к Мазурову планировала (и надеялась)... Вобщем все,что не делается — к лучшему, ты так в ЦСМ хотела, а по направлению в ОММ определили, а там уже и со всем разобрались! Давай уже сейчас отдыхай, а потом под присмотром беременей!!!
26.06.2015
Привет!)) В ОММ направление дали, ага. Кузнецов в отпуске в июле, а Мазуров- с середины августа по середину сентября)) так что не переживай. В ЦСМ хотела, тк там комфортно и привычно. Но, как оказалось, это далеко не главное, от чего нужно отталкиваться при выборе клиники..)
27.06.2015
Это — да (я про клинику)! Ч очень даже верю, что у тебя в ОММ все получиться! Прямо вот уверенность есть какая-то! И если меня вот сейчас не вызовут, в течении недели — двух, то я похоже с тобой на сентябрь к Мазурову попадаю. )))
27.06.2015
Уверенности у меня нет, но точно знаю, что сделаю все, что от меня зависит. А там — ка Бог даст.. Давай вместе в сентябре))) Какой номер очереди сейчас у тебя?
27.06.2015
А меня уже нет в очереди, сразу после того, как ее обновили после 11! Звонила в ОММ, там сказали — ждите звонка, типа куча папок пришла, но их еще не разобрали. Вот и жду, но думаю к понедельнику мое терпение снова иссякнет и я опять в ОММ позвоню.))) Просто с вызовами они как-то не торопятся. А так как Мазуров с середины августа в отпуске, а на протокол я к нему собираюсь, то кто ж его знает могу и на сентябрь попасть.)))
27.06.2015
Я, предчувствуя такую ситуацию, заранее записалась на платный прием 6 июля))) где мы с ним сразу достанем из стопки мое направление, и вперед)
27.06.2015
Дорогуля, мы тут большинство мутанты оказывается, начинаешь рыться в себе и находяттакие болячки, ддиагнозы, мутации, просто пипец))) не расстраивайся, всё у нас будет ок!!!
26.06.2015
super_smilies086.gifспасибо за поддержку!))) я вовсе не расстраиваюсь! тренируюсь в терпении и верю в то, что счастье неизбежно))
26.06.2015
Умничка! Конечно неизбежно!!!!! Я уверена на 110% что у нас будут наши долгожданный деточки!
26.06.2015
пишут что страдают дети и летальность до возраста 10 лет, типо это прегрессирующее заболевание цнс...ну уж точно не квам это 
26.06.2015
это другое заболевание.
26.06.2015
стало интересно что такая за болезнь, залезла в инет и  там не то что вы пишите .....а что прояляется в раннем возрасте , наследственное , задержка умственного развития, уаелечение массы мозга, гидроцефалия , пирамидные знаки и че еще много чего...мне кажется к вам это же относится. или это какая то другая болезнь александера ?????
26.06.2015
другая) это лейкодистрофия. моя болезнь Александера — недостаточность фактора VII гемостаза
26.06.2015
так и пишут лейкодистрофия что это и есть болезнь александера ...хм их два вида что ли 
26.06.2015
то, о чем вы пишете — Alexander WS
26.06.2015
ну ясно))) удачи вам , все получиться
26.06.2015
Спасибо!)
26.06.2015
Оленька, большущей удачи, все получится обязательно!
26.06.2015
Спасибо, моя хорошая!! super_smilies086.gif
26.06.2015
У меня мутации гемостаза (2 сгущающие кровь ( ITGB3 и PAI ) и 1 предполагающая риск кровотечений (F7 ) ))) Если смотреть коалуограмму, то там жидкая кровь с повышенными тромбоцитами  ))) Надеюсь у меня нет этого Александера big_smiles_162.gif А на фактор 7 есть какой-то отдельный скрининг, кроме генетики?
26.06.2015
по этим генам у тебя гомозиготные мутации или гетерозиготные? на 7 фактор сдают еще количественный анализ для подтверждения диагноза 
26.06.2015
по F7 (риск кровотечений) и ITGB3 (повышает тромбоциты) -гетерозиготыPAI  -гомозиготаСпасибо, не знала про количественный, надо посмотреть где тут у нас такое сдают...
26.06.2015
гетерозигота не так опасна, не переживай.
26.06.2015
Спасибо! А удачного вам протокола и легкой беременности!!!
26.06.2015
Спасибо большое)) super_smilies086.gif  только на ты,пжалста))
26.06.2015
хорошо  super_smilies086.gif
26.06.2015
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.
Анализы на мутации гемостаза Время кровотечения завышено