Я хочу здесь рассказать от первого лица что это за диагноз какие есть подводные камни, т.к. в свое время мне никто об этом не рассказал. Омфалоцеле, можно в интеренте прочитать что это такое, коротко, это когда в процессе формирования пупочного канатика органы не захоят во внутрь, а остаются в нем, иногда это петли кишечника, молжет быть печень желчный пузырь и пр. Легкая степень когда орган в оболочке, тяжелая - без. На первом скрининге (12 недель) диагностировали омфалоцеле, до 15 недель ситуация может измениться. Когда нам поставили этот диагноз нас направили к хирургу, который рассказал что это операбельный порог, летальность минимальная, единственный недостаток шовчик на животике. НО, огромное НО никто не направил нас к неонатологу!!! это очень важно, т.к. когда малыш родился неонатолог рассказал что само по себе омфалоцеле не страшно, это все операбильно и детки выживают, страшно то что этот порок сопровождается другими недугами, которые в совокупности могут привести к летальному исходу. Что может сочетаться с омфалоцеле: проблемы с легкими (в нашем случае они были недоразвиты и были склееные, проблемы с самостоятельным дыханием), почки, и все что связано с пищеварительной системой, артрезия пищевода, кисты на печени, проблемы с желчным пузырем. Из этого всего списка на УЗИ видно лишь размеры почки и их расположение (подгковообразная), печень и пр. но не видно их состояния, так же как и легкие они есть но какие они, задышет ли ребенок этого узи не покажет. ПРи проблемах с омфалоцеле, с пищеварительной системой у женщины в большинстве случаев многоводие. Девочки у кого из деток выявили данный порог, обязательно нужна консультация неонатолога, хирурга, чтобы Вам рассказали подробно все возможные риски. Кроме того, возможно, не знаю точно т.к. у нас такого не было, вас направят на доп анализы процедуры которые смогут выявить доп. нарушения в организме малыша. Хотелось бы конечно услышать историю мамочек у которых детки выжили и живут нормальной жизнью после такого диагноза...
Омфалоцеле
Лучший ответ
Неонатолог смотрит уже родившегося ребёнка. К нему не нужно никаких направлений. Неонатолог прямо в роддоме. Конечно после рождения ребёнка осматривают и обследуют исключая все остальное.
И если это проблемы с лёгкими, то ребёнка подключают на ивл. Если артерия пищевода- не кормят и оперируют и далее по списку. Для этого не нужно дополнительно направление кмнеонатологу.
Вы о направлении к неонатологу беременной женщины? Обычно это все говорит генетик, сообщает генетические это нарушение или нет и что идёт в сочетании по статистике.
Все, кто то знакомых опеиировался с омфалоцеле живут обычной жизнью. И не вспоминают. Ни у кого не было никаких сопутствующих врожденных проблем.
Ваша история никого не оставила равнодушным на форуме, я полагаю. И мы, конечно, тоже теперь будем знать, что бывает такое тоже...Я даже не слышала и не предполагала о таком диагнозе, а между тем, никто не застрахован с таким столкнуться. Сколько нюансов, связанных с беременностью...с ума сойти((
А при таких диагнозах не направляют на МРТ, раз узи малоинформативно? Или оно тоже непоказательно будет?
Yellowpizhma, даже не знаю, нам не предложили. Вот сейчас думаю что можно было сходить
А врач не сказал почему начинает развиваться это отклонение? Что этому причина?
Марина , не знаю, на хромосомные отклонения сдавали, без отклонений, когда родился сдавали кровь на гены, там тоже ничего не выявили. Можно только предполагать. Был какой-то сбой в процессе формирования, может приболела в начале беременности до 6 недель это тоже могло повлиять, даже не знаю
Юлия, добрый день! Подводные камни могут быть и в абсолютно нормальной беременности, как и такие отклонения могут быть и у абсолютно здоровых деток, которые без омфалоцеле (ОМФ) растут в животике у мамы.. сколько деток рождаются с не правильным расположением почек, и других органов. Конечно.. если обнаружили один порок развития, то лучше обследоваться на другие всевозможные сочетанные пороки. Я мама, которая родила ОМФ девочку в 2009 году. И тогда вот.. каждый мой поход в женскую консультацию заканчивался фразой "Ольга, я узнаю, что делаем дальше и позвоню Вам" Врач у меня был молодой, и для неё такая беременность была впервые. А я штудировала интернет, переводила немецкие статьи через переводчики на тему ОМФ.. и параллельно с врачами делала шаги. А сейчас моей дочери 14 лет, очень хорошая девочка.. обо всём уже забыли и я, и она тем более.. пупочек у нас одно напоминание об этом .. Я хочу сказать, как мамочка, которая прошла этот путь, что надо верить в своих деток, искать хирургов, которые сделают операцию, проходить обследование на другие сочетанные пороки.. И ничего не бояться. В КОНТАКТЕ есть группа где очень много примеров и фото деток, которые прошли этот путь