Всем привет!
Девочки, кто столкнулся с подобным диагнозом - этот пост для Вас. В нем я расскажу как мы перенесли все выше указанное в название и что было дальше. Может Вам будет полезно...
После рождения дочери, 28.11.22, ее сразу же забрали - перевод в Филатовскую больницу для операции и дальнейшей реабилитации (недоношенность + порок). Мы о диагнозе знали заранее, поэтому была договоренность с Филой.
До 6.12 у дочери брали анализы, проводили исследования. И в эту дату провели операцию. До нее дочь самостоятельно дышала. После аппарат ИВЛ. На не пробыли несколько суток. Важными факторами после операции были как ребенок усваивал пищу, производил стул, внутрибрюшное давление и работа почек. Соответственно, кормление через зонт. За дней 7-8 усваивание пищи и стул нормализовались. Давление в животе после операции сразу было в норме и с почками проблем не было, хотя почки чаще всего в пободных ситуациях дают сбой.
Далее наблюдение за состоянием ребенка, и вот день Х. 19.12 ребенка переводят в хирургическое отделение. В нем ребенок может лежать самостоятельно, под присмотром медсестер. Но врачи настоятельно рекомендуют, чтобы матери госпитализировались с ними. Что, естественно, сделала и я. Меня заранее предупредили о переводе, за несколько часов.
Далее, после поступления меня в палату к ребенку, начинается самостоятельная моя жизнь с ребенком. Медсестры разово показали как кормить через зонт, вводить препараты, делать ингаляцию, клизму (слава богу она нам не пригодилась:)) И дальше все сама. Естественно, были медсестры, которые помогали, когда были трудности, но были и те, к которым обращаться вообще не хотелось, тк они делали только хуже...
Со второго дня нашего пребывания, сказали начинать кормление через бутылочку. Здесь начался треш) Хоть было всего 7 мл, для нас это было очень трудно. Я неопытная, дочка слабенькая... Впервые два дня у нас вообще не получалось, а кормление увеличивали каждый день. 7-10-15-20-30-40-50
Когда говорила врачу, что не ест, говорили лучше стараться)) хотя у нас и так на кормление уходило минимум по часу времени...
с третьего дня стали по немногу кушать сами, где то 1/3. остальное через зонт.
Нл с каждым днем лучше. В итоге, через неделю съедали 30 мл из положенных 40.
Через 8 дней нас выписали. Это было 28.12. Нам был ровно месяц. Вес 2060г. Хотя я думала, что выписка должна быть не раньше, чем вес будет 2500г. Но перед новым годом всех стараются максимально выписать. Сначала я была очень зла - вес маленький, рана после операции не зажила. Был огромный страх, что дома будем так же не доедать, и вес не будет увеличиваться как надо.
Но чудо, дома мы стали сразу же кушать норму в 50 мл. Сейчас, через неделю после выписки, мы едим 65мл спокойно, иногда просит еще.
Вес набираем стремительно. За неделю прибавили 300г.
Дальше у нас контрольное обследование у хирурга в Филе. И наблюдения у врачей (хирург, невролог, кардиолог) в поликлинике.
В 4-6 лет следующая операция по пластике. Не совсем понимаю, что на ней будут делать, буду уточнять на приеме в Филе.
Итог такой: успешно проведенная операция. кушаем норму. Стул в норме. Вес набираем. Пупка нет (его можно сделать на будущей операции по пластике). Печень по середине живота и сильно из него выпирает, тк из за операции на животе остались только мягкие ткани (изменить это так же возможно на операции)
