Не знаю, что делать? Оченьбоюсь....

Советую почитать дневник Натали. У нее старшая дочка особенная.
10.04.2012
я примерно в той же ситуации, моему сыночку 2 месяца, носила здорового малыша, родила больного. у нас с вами разница лишь в том, что мой сыночек в тяжелом состоянии находится в реанимации и окажимся мы когда-нибудь дома -  неизвестно. Страхи не уйдут никуда и некогда. Я долго повторяла- ЗА ЧТО? ПОЧЕМУ? конечно ответа на вопрос не найти...Могу вам сказать, что желание стать матерью повторно появилась буквально сразу, это гормоны. не могу смотреть на деток на улицах, меня аж гложит моя любовь к сыну. Пусть он у меня особенный, но это мой сынок, хочу дать ему лучшее насколько это возможно, но так сложилось, что даже на ручки взять не могу :(  Жить нужно хорошим, нельзя страхам давать волю, зло притягивается моментально. Вы молодцы с мужем, поддерживаете друг друга, только все равно не нужно забывать, что своим решением родить в скором времени второго ребенка вы пытаетесь загасить боль от случившегося с первым ребенком. Для себя я решила, что у меня обязательно будет малыш. Когда? наверное не скоро, необходимо что бы доктор-время полечил, опустошил мое сердце от обиды, злости, страха... Могу одно сказать - в моей голове постоянно крутяться мысли о двух детках - это о моем сыне Тёме и будущем сыночке.
10.04.2012
Я вас очень понимаю, соболезную вам, крепитесь.... Я своего малыша на руки смогла взять только в 3 месяца когда его из реанимации в детское отделение перевели, мы и по сей день в тяжелом состоянии только дома. Врачи нас выписали домой, на амбулаторное лечение не могут же они нас постоянно в больнице держать. Хотя в выписке они указали, что был выписан по настоятельной просьбе мамы, это я уже дома прочитала и была в шоке, всю ответственность на родителей свалили. Меня тоже постоянно терзает вопрос ЗА  ЧТО????? Ведь мы так ждали его появления на свет, так любим его, он у нас первый ни одного аборта, первая беременность и на тебе, такое горе....я сейчас немного уже взяла себя в руки и стараюсь не плакать, а думать как помогать ребенку, а по началу у меня были срывы, слезы. Мы с мужем думали, как же мы будем жить дальше с таким тяжеленьким ребеночком, но ни чего живем. У сестры сын, ему 3 годика, бегает играет, говорит смешные словечки, а мне так больно смотреть на это и думать чем же мы так перед Богом провинились, что наш малыш теперь так сильно мучается и сможет ли он вобще в будующем что-нибудь сам делать и справится ли онЯ кончно борюсь со страхами и верю, что следующих моих деток Бог помилует и они бутут все здоровенькими. Я наверное все таки подожду до осени, а там видно будет, если уж совсем тяжко будет, то я не буду решаться пока на такой ответственный шаг, а если Бог дат все будет хорошо, значит рожать будем)) А время, я вам хочу сказать, не лечит ни фига, оно только претупляет ту боль которая у нас в сердце, эту рану не залечишь ни чем, надо жить дальше и верить только в хорошее. Держитесь. Если что пишите.
10.04.2012
даже слов в ответ подобрать не могу прочитав вашу историю от и до. как никто другой понимаю, что вам приходится пережить! сынулька ваш молодец, рядом с мамой и папой ему проще бороться за эту жизнь. только об одном прошу, не относитесь к нему как к "тяжелому", он не такой, он особенный и его нахождение здесь имеет свой смысл. как бы странно не звучало, но мечтаю оказаться на вашем месте - дома с малышом, это страшно, очень страшно, но находиться в дали от него еще страшнее. я мама, я могу ему помочь, прошу судьбу предоставить мне такую возможность.   а время лечит, правда не так быстро как хотелось бы. только страх не уйдет наверное никогда, но НАДЕЖДУ терять нельзя.  детки у вас обязательно будут, уверена, что будут здоровыми и счастливыми. папа моего малыша (мы не живем вместе) сразу после постановки неутешительных диагнозов стал говорить о планировании следующего ребенка. Но я не смогу предать Темочку, я нужна ему как мама. а следующий малыш обязательно будет может через 2,3,4 года...наверное...Надеюсь Бог даст мне шанс на счастливое материнство, а моим деткам жизнь и здоровье.
10.04.2012
Конечно у вас будут еще ребятишечки здоровенькие и счастливые. Темочка обязательно поправится и все будет хорошо, потом будите вспоминать все это как страшный сон который уже прошел. Вы только верьте в своего малыша и не сдавайтесь. Когда мы с мужем ездили к Ромочке в больницу, он все время лежал и спал, маленький такой беззащитный, под множеством трубочек всяких, мы знали что он нас слышит и мы ему всегда говорили, что мы верим в него, он у нас самый сильный мальчик на свете, он со всем справится. Расказывали, что дома его ждет двоюродный братик, собачка, дедули и бабули, а какая у него красивая кроватка. Говорили, что дома ему обязательно понравится. Хотя врачи кажный раз нам говорили, что ему совсем плохо и врят ли он выйдет из больницы. Но он смог и мы дома, хотя не все так просто. Сегодня ездили делали ему УЗИ мозга, гидроцефалия прогрессирует, сказали, что все очень серьезно. Ведь уже и шунт поставили и лекарства всякие ему даем, а все равно прогрессирует.
11.04.2012
вы главное не расстраивайтесь! Малышики ведь очень сильные! он обязательно справится! По крестите сыночка если он не крещеный - это даст ему сил, Бог обязательно поможет! я крестила сыночка прямо в реанимации, теперь за моего малыша могут молиться многие, очень много неравнодушных людей, людей в ВЕРЕ и с верой. Это нам очень помогает! моему сыну сказали, что он никогда не сможет дышать самостоятельно, у него нет элементарных рефлексов что бы смог дышать! а он научился кашлять, у него хороший сосательный рефлекс, надеюсь, глотательный также есть. врачи сами не могут понять почему эти рефлексы появляются спустя месяц. мы на ИВЛ провели 2 месяца, нам поставили бронхо-легочную дисплазию (организм отказывается пропускать кислород самостоятельно) т.е. наш исход - жизнь на ИВЛ. и это было неделю 10 дней назад. а сейчас он дышит сам, плохо но дышит, наконец-то уменьшилась мокрота в легких. главное теперь побороть пневмонию, что бы ничего не мешало жизни и дыханию! Так что не отчаивайтесь, сынок справится.
11.04.2012
Кристиночка,милая постарайтесь не плакать,бедная ваша крошечка,Господи,помоги ему,он видь чувствует что мама переживает! Держитесь,дорогая,я вас понимаю,у меня сыночек не в такой критической ситуации,но когда я общаюсь с мамочками с которыми рожали примерно в одно и то же время,когда они говорят как их детки уже сидят,встают и ходят,а мой сыночек до сих пор лежит,душа разрывается,я тоже не могу смотреть как они такие активные,а мой лежит мертвым грузом...душа разрывается за свою кровиночку =((( Но мы видь сильные мамы,думаю Бог посылает испытания нам под силу,мы пройдём это и обязательно поможем нашим деткам,главное не сдаваться и верить что наши старания не пройдут напрасно. И болит душа за то,что мамочки со своими малышами в парках гулют,а мы из больниц да поликлиник не вылазим... Очень больно это всё,за что таким маленьким крошкам такие испытания ?
10.04.2012
справитесь, господь вам поможет. родных, по сути просить не надо. зная в какой ситуации вы сами должны бежать на помощь! по мне...я бы подождала...годико до 2-х....посмотрела бы как ведет себя муж... 
09.04.2012
Случайно удалила свой акаунт, ну что же, напишу повторно вкратце. Я вожу своего сына в реабилитационный центр где у деток поражена нервная система,дцпешники, так во с нами уже не первый курс приезжает девочка,ей 1,5 годика,так она уже и головку начала держать и садиться сама.Это уже огромное достижение при поражении нервной системы! Не опускайте руки, Светлана правильно написала что до года можно многое  исправить,т.к. кости ещё не сформированы и сейчас намного легче простимулировть к правильному развитию ребёнка. Знаю что это всё очень тяжело,сама прохожу через это,на это уйдут силы, деньги, время… Но вы сейчас очень нужны своему сыну, помогите ему! Дай Бог вам сил !!! Я думаю планирование малыша можно на год отложить и помочь сейчас вашему сыночку, приложите максимум усилий и постарайтесь мужа тоже на это настроить и пускай всё у вас будет хорошо,и на вашей улице тоже обязательно будет праздник!!!
09.04.2012
Спасибо Катюш, за поддержку, я конечно не хочу опускать руки и хочу помогать сынульке, но мне врачи не разрешают пока водить его на курсы реабилитаций, из -за повышенной судорожной готовности, они медикаментозно пытаются купировать судороги и снизить готовность к ним. Как только это им удасться мы конечно сразу же побежим востанавливаться. 
10.04.2012
я очень вам сочувствую!(( но хочу вот что сказать - надо в первую очередь бороться за здоровье вашего малыша!! а не думать уже о других "здоровых" (извините но меня это фраза вашего мужа даже как то покоробила). надо все узнать о вашем диагнозе, как его лечат, и не только в россии но и зарубежом. если нет врачей и клиник в россси - искать за границей! знаете, очень многие родители именно так и борются! если у вас не хватает финансовых средств, почему вы боитесь попросить о помощи? гордость мешает? плюньте на нее, ЗДОРОВЬЕ РЕБЕНКА ВАЖНЕЕ!! вы дали ему жизньь и вы за него в ответе!  я очень уважаю мамочек которые любыми способами пытаются вылечитьбольных своих деток. и всегда стараюсь помогать им. и многим действительно помогают " с мира по нитке...." сами знаете.. не опускайте руки, а попытайтесь найти варианты лечения вашего малыша, общайтесь с мамочками с такими же проблемами, а еще лучше с теми, кто активно с ними борется! дети - сильные существа, и иногда растут и живут вопреки всяким диагнозам и прогнозам врачей!
09.04.2012
Полностью согласна с каждым вашим словом!!!
09.04.2012
Да мы не в коем случае не ставим на нашем малыше крест, мы боремся за него, помогаем ему как можем, просто в связи с тем что у него очень повышенная судорожная готовность, его начинает сильно трясти от того что его просто затронешь, нам не разтешают делать ему массажи, ЛФК, физио и все такое, боятся спровацировать судороги. Мы всего лишь две недели как вышли из больницы, его смотрели разные врачи и все в один голос твердят, что в данном случае, ребенка не востановить, т.к. более 50% мозга атрофированно и компенсироваться практически невчем, отрафирован зрительный нерв, слух под вопросом, бульбарный синдром, сам есть не может, только через зонд. У него к таму же прогрессирующая смешанная гидроцефалия началась, давит на мозг, сделали шунтирование, не знаю поможет оно хоть как то снизить судорожную готовность, чтобы востанавливать его. Будем помогать ему как сможем ведь это наша кровиночка. А о помощи я не боюсь просить, просто я так воспитана, почему не знаю, но не люблю просить о пощи и все, дурочка такая я. Родители и мои и мужа помогают нам материально, когда мы на мели, предлагают мне помочь по дому что -нибудь сделать, но мне не хочется их загружать своими проблнмами, ведь я для себя ребенка рожала, а не для них.
10.04.2012
а вы не узнавали, как такое например за границей лечать?? там ведь совершенно другой уровень. есть сотни Реальных примеров - когда в россии ставили крест на пациенте, что это неизлечимо. а за границе вылечивали чуть ли не полонстью. 
10.04.2012
Пока еще нет, не узновали, мы еще только вторую неделю как выписались из больницы, еси честно времени пока у меня не было, постоянно с малышом возилась. Обязательно поищу информацию, может вы знаете какую-нибудь клинику?
10.04.2012
тут надо смотреть клиники которое занимаются поражениями головного мозга. к сожалению какую то конкретную не могу назвать. но могу подсказать алгоритм действий. потому что участвовала в процессе помощи двум малышм у нас в городе, которым тоже помогло только лечение за границей. если нет никаких рекомендаций от знаокмых, врачей, и вообще не знаешь с чего начать  обычно ищется список клиник, занимающейся например детками с поражениями головного мозга (можно тупо в Яндексе набрать). далее ищутся Официальные сайты. а они есть у 99% клиник. далее переводите ваш диагноз на английский либо местный (напр немеецкий если в германии язык). п орусски мало где будут смотреть. и посылаете на е-мейл. типа вот у ребенка такой диагноз, лечите ли вы такое, каким способом. сколько стоит? возможно ли приехать к вам на лечение.  и ждете пока клиники ответят. если прихожит положительный ответ. то уже есть смысл - искать отзывы о клинике. и искать финансовые средства (благотворительные сборы, обращение в специализированные фонды (они Реально помогают!!!! сама видела как собирали даже по 30 тыс евро на ребенка). и т.д. но до этого еще далеко вам от начала. еще полено найи форумы, где общаются мамы деток именно с этими проблемами! лучше всегоо общаться с человеком который сам разбирается с этим горем, кто то может прошел уже этот путь до вас, и он вам обязательно ве расскажет посоветует! так что действуйте! некогд вам сидеть за компом. просите мужа! в конце концов на нем такая же отвественность за здоровье вашего малыша! и удачи вам, искренне желаю найти вам подходящий курс лечения и вылечить малыша, чтобы у него было хотя бы возможность развиваться!!! знаю одну малышку - врачи сказал что она доживет максимум до 3 месяцев. девочке уже годик с кпоейками и они с мамой едут лечиться в израиль. главное - верить!! ЗЫ - вот навскиду параллельно набрала в яндексе) форум "германия по русски"- там уверена что найдете людей, которые помогут соориентирваться что есть в германии например http://foren.germany.ru/arch/health/f/18598544.html 
10.04.2012
Спасибо вам огромное за информацию, оязательно поищу сегодня))
11.04.2012
вот еще  http://www.rantek.ru/612.html   пусть кто то из ваших близких кто владеет хоть немного компом займется поиском инфо) 
10.04.2012
Кристина,простите,а что за диагноз вам ставят ? или у вас подозрение на ДЦП ? Мой сын сейчас проходит реабилитацию в центре где у деток поражена нервная система дцпшники, так вот с нами уже не на первый курс приезжает девочка ей 1,5 годика,так она показывает такие хорошие результаты, уже и голову сама держит и сидит, а в последний раз пыталась сделать сама первые шажки… Светлана правильно написала, что до года можно многое исправить, кости не сформированы и сейчас намного легче простимулировать к правильному развитию и не упустить этот момент… Это всё очень тяжело, я сама через это прохожу и знаю сколько это требует сил, денег и времени… Но видь это самое ценное, ваш малыш…боритесь за него и за его развитие. Думаю не стоит спешить с рождением второго малыша,ну по крайней это вполне можно отложить на год и потратить максимально сил для восстановления вашего сына сейчас…вы ему очень нужны…
09.04.2012
Восстанавливайте как можете малыша, до года многое можно восстановить, делайте все рекомендации врача.
09.04.2012
Мой гинеколог говорит, что после родов должен год или полтора пройти. Организм женщины должен восстановиться немного. Послушайте, что ваш врач говорит.
09.04.2012
мне гениколог сказала, что в принципе за лето витаминки подкопишь в организме и в принципе можно, ведь рожают погодок, но желательно, хотя бы годик подождать.
10.04.2012
Вот и подождите с мужем чуток, успокойтесь. Восстановитесь немного физически и морально --- и в путь.
10.04.2012
Кристин, не торопитесь пока со вторым, вы еще молодые!! Когда будете готовы, тогда и планируйте второго ребеночка. У нас у соседей похожая ситуция. Старшему сыночку уже лет 6, инвалид с рождения, не ходит, не развивается, нужен постоянный уход. К нему каждый день ходит сиделка (это в Чехии так, тут полагается, государство поддерживает). Недавно у соседей родился второй сынишка. Такая радость смотреть на них - они постоянно во дворе с двумя детками, и соседка с удовольствием обсуждает с нами как развивается ее младшенький, что он уже умеет.. Вырастит, со старшим будет помагать. А еще, не бойтесь просить близких людей о помощи и поддержке! Попросить - это один из способов получить желаемое. Те люди, которые вам помогут, сделают доброе дело и им зачтется. А если кто скажет - нет времени, ну и ладно, не держите обиды. Бог вам в помощь!!! 
09.04.2012
Пусть пройдет какое-то время, потом примете решение.
09.04.2012
Я хочу что бы хотя бы год прошел, но мой любимый прям так серьезно настроен, хочет через месяц съездить со мной в клинику сдать все необходимые анализы, на всякий случай, ради этого бросил даже курить, тфу-тфутфу не сглазить бы)) и заняться подготовкой организма к зачатию, витаминки, здоровый образ жизни. 
09.04.2012
Вам нужно поговорить и прийти к общему решению. На все воля Божья.
09.04.2012
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.
Где набраться сил и выдержки Слишком просто-это плохо или хорошо???