Войти

👼

Светлана
Диана, 11 лет 7 месяцевАнгел Мелек, 7 летДамир, 5 лет 7 месяцев Симферополь

Милая, сил Вам это все пережить. Это очень больно и тяжело. Невыносимо. Со временем будет становиться чуточку легче. Но из головы и сердца это уже никуда не денется.

Я своего ребенка потеряла на 34 неделе. Все аналищы,узи,доплер, ктг были идеальные. Доплер за 2 нед.до случившегося делала,ктг за 3 дня... Плацента в 32 нед.была 1-2 ст.зрелости,т.е.все хорошо. Сердечко остановилось. Гистология: гипоксия плода по причине хронической плацентарной недостаточности на фоне патологической незрелости плаценты. Не могла это все сопоставить... Прошла обследование. Причину нашла. У меня очень высокий гомоцистеин из-за недостатка фолатов по причине наличия мутации в гене фолатного цикла. Мне категорически нельзя было пить обычную фолиевую кислоту,только метафолин. А я пила по назначению весь первый триместр... В первую успешную Б я не пила вообще ничего и мой организм справился,нашел ресурсы. Теперь мне предстоит снижение гомоцистеина биолически активной формой фольки. Ну,а потом,если получится заБ,то постоянный контроль гомоцистеина и д-димер

Ищите причину

0
22.10.2019
Daria
Агата, 5 лет 1 месяц Санкт-Петербург

Это вам еще повезло что лично у вас инсульта не случилось на фоне высокого гомоцистеина. У моей подруги тромбоэмболия легочной артерии одновременно с замершей беременностью случилась из-за того же.

0
22.10.2019
Светлана
Диана, 11 лет 7 месяцевАнгел Мелек, 7 летДамир, 5 лет 7 месяцев Симферополь

Так вот то-то и оно. Но что интересно,все остальные показатели по крови в норме. Давление всегда в норме было при Б. Единственное, уже при спуске в родзал мне стало очень плохо,прям темнело в глазах, только боль от схватки отъехать не дала,но я была как тряпочка. Упало давление видимо или что. Водой холодной умыли-вроде полегчало.Я испугалась,ведь старшая доча ждала дома живую и здоровую маму. А гомоцистеин у меня 40 сейчас, при норме в идеале 6-8.

0
22.10.2019
Daria
Агата, 5 лет 1 месяц Санкт-Петербург

с таким гомоцистеином нельзя жить, вы чего?! уколами мильгамы(или аналога -комбилипен) хорошо снижается он. Попробуйте, хуже не будет точно

0
22.10.2019
Светлана
Диана, 11 лет 7 месяцевАнгел Мелек, 7 летДамир, 5 лет 7 месяцев Симферополь

Да,но в этих препаратах В12 в форме цианкобаламина. А мне с моей мутацией нужен метилкобаламин. Я уже нашла всю информацию по снижению гомоцистеина при моей мутации. Осталось с дозировками определиться с врачом

0
22.10.2019
Daria
Агата, 5 лет 1 месяц Санкт-Петербург

У вас мутация mtfr ген? У меня такая

0
22.10.2019
Светлана
Диана, 11 лет 7 месяцевАнгел Мелек, 7 летДамир, 5 лет 7 месяцев Симферополь

MTHFR C677T гомозигота Т/Т. Но у меня В12 и В6 в норме. А фолаты на самой нижней границе. Я почти уверена,что проблема в этом.

0
22.10.2019
Daria
Агата, 5 лет 1 месяц Санкт-Петербург

ну это не важно что они в норме-у меня тоже были в норме, а гомоцистеин был 14, как у инсультной бабки. У лаборатории референсные значения нормы 11-но это для 70х, а для успешногго вынашивания ре рекомендуют снижать гомоцистеин до уровня 6 и менее того. У меня второй ген сломан -MTHFR (А1298С). это менее критично чем MTHFR (C677T ) но тоже ведет к высокому гомоцистеину-и мне очень быстро снижают именно уколы мильгаммы.

0
22.10.2019
Светлана
Диана, 11 лет 7 месяцевАнгел Мелек, 7 летДамир, 5 лет 7 месяцев Симферополь

Ну в моем случае важно наличие метильной группы в В12 и в9. Иначе просто не будет происходить должный биохимический процесс. Поэтому мое снижение будет строиться на метилкобаламине и метафолине. В другом случае будет просто бестолку это всё. Ну и что дополнительно мне пропишут -я не знаю. Может и будут эти уколы🤷‍♀️. Но конечно уровень у меня лошадиный, я сама офигела,когда увидела цифру 40.

0
22.10.2019
Daria
Агата, 5 лет 1 месяц Санкт-Петербург

Вы должны понимать что с этим уровнем обязательно надо что-то делать. Я понимаю что вам сказали что надо активную форму фолиевой и и12 использовать, мне тоже такое сказали. Но и обычная в каком-то объеме усваивается, просто хуже чем у обычных людей. На вашем месте я бы уже колола себе в жопу мильгаму в надежде что она поможет, потому что у подруги тромбоэмболия случилась на уровне гомоцистеина 28. месяц в реанимации валялась и вообще чудо что спаслась. Не хочу нагнетать тут страху, но это не шутки. это как с давлением 220 сидеть и ждать пока врач чтото на той неделе скажет. То ли у нас врачи не в курсе, то ли что, но непонятно почему вам срочно ничего не выписали прям вот как только увидели такие дикие цыфры.

0
22.10.2019
Светлана
Диана, 11 лет 7 месяцевАнгел Мелек, 7 летДамир, 5 лет 7 месяцев Симферополь

А подруга как-то чувствовала себя не так до всего? В анализах по гемостазу были ли еще какие-то отклонения от нормальных значений?

Все остальные анализы у меня абсолютно в норме. И д-димер,и гемостазиограмма... Одновременно их сдавала.По тромбофилии у меня всего три мутации. Две не особенно страшны и одна- вот этот ген фолатного цикла.

0
22.10.2019
Светлана
Диана, 11 лет 7 месяцевАнгел Мелек, 7 летДамир, 5 лет 7 месяцев Симферополь

С подругой все в порядке?

0
22.10.2019
Anna
Даша Ангел мой, 12 лет 2 месяцаТанюша, 11 лет 2 месяцаМиша, 6 лет 6 месяцев Новосибирск
Значит, получается именно такие случаи в жк называют "повезло-не повезло", "так бывает" и т.п.(((( Организм находит ресурсы или не находит..
Светлана, а гомоцистеин у Вас очень высокий? У меня тоже мутации фолатного цикла, повышенной дозы обычной фолиевой вроде достаточно.
0
22.10.2019
Светлана
Диана, 11 лет 7 месяцевАнгел Мелек, 7 летДамир, 5 лет 7 месяцев Симферополь

У вас какая именно мутация? У меня MTHFR C677T гомозигота Т/Т. Это значит нарушение фолатного цикла на 70% и Синтетическая фолька не усваивается совсем. Так еще и с имеющимися фолатами в организме конкурирует. Т.е.весь первый тримест мой прием синиетической фольки помешал нормальному формированию трофобластов. Гомоцистеин подскочил(сейчас спустя 3 мес после родов 40). Но видимо организм справлялся как-то,компенсаторные механизмы. Но за неделю до случившегося я простудила горло... Вот этот маленький винтик сломался и полетела вся система. Я думаю,что было именно так.

Если у Вас в этом гене гетерозигота,то можно пить обычную фольку

0
22.10.2019
Anna
Даша Ангел мой, 12 лет 2 месяцаТанюша, 11 лет 2 месяцаМиша, 6 лет 6 месяцев Новосибирск

Фолатного цикла гомозигота MTHFR, МТRR, MTR в гетерозиготной форме. Вот как написано.

Я тоже тогда простужалась незадолго, зима была(((

0
22.10.2019
Светлана
Диана, 11 лет 7 месяцевАнгел Мелек, 7 летДамир, 5 лет 7 месяцев Симферополь

Для MTHFR C677T

C/C -это гомозигота норма
С/Т - гетерозигота,нарушение обмена фолатов на 30%, можно пить обычную фольку
Т/Т - гомозигота, при которой обычную фольку пить нельзя,только метафолин(метилфолат и еще синоним названия есть). Витамин В12 надо пить в форме метилкобаламина. Вот как-то так

0
22.10.2019
Anna
Даша Ангел мой, 12 лет 2 месяцаТанюша, 11 лет 2 месяцаМиша, 6 лет 6 месяцев Новосибирск
Нашла-таки бланк результата на мутации после прочтения дневника Kate! И ведь точно Т/Т у меня!(( Нашла и результаты гомоцистеина в начале этой Б - 8,63 при норме 5-12, но Катя пишет, что должен быть не более 5,9! А профессор гематологии в заключении тогда указал, что гомоцистеин 8,63 норма, однако добавив мне еще таблетку ангиовита! И вроде бы я потом пересдавала его в другой лаборатории, найти результат не могу, помню, что он немного снизился.
А сейчас как-то не по себе.. Заказала Солгар метафолин, у нас даже в аптеках есть он, отменю ангиовит нафиг.
Кстати, сегодняшний доплер отличный! 🙏
0
23.10.2019
Светлана
Диана, 11 лет 7 месяцевАнгел Мелек, 7 летДамир, 5 лет 7 месяцев Симферополь

Может есть еще какой врач для консультации по данному вопросу? Мне мой врач сказал,что с моей мутацией надо пить метилфолаты. Вы гомоцистеин и д-димер сейчас мониторите?

0
23.10.2019
Anna
Даша Ангел мой, 12 лет 2 месяцаТанюша, 11 лет 2 месяцаМиша, 6 лет 6 месяцев Новосибирск
Д-димер, фибриноген, плазминоген и АЧТВ каждые 2 недели. А гомоцистеин больше не говорили сдавать. Сейчас Д-димер, фибриноген, плазминоген и АЧТВ надо будет сдать 5 ноября, наверное и гомоцистеин сдам! И к профессору на прием.
Про метилфолаты мне никогда ничего не говорили, еще тогда когда сдала мутации, была у другого гематолога, ангиовит и все. Клиника уважаемая очень, у профессора прием 2700, у него многие с проблемами тромбозов успешно Б ведут.
0
23.10.2019
Светлана
Диана, 11 лет 7 месяцевАнгел Мелек, 7 летДамир, 5 лет 7 месяцев Симферополь

Вообще по поводу "повезло-неповезло"... Считаю,что виновата система! Как много нас здесь,мам ангелочков. И почти у всех проблемы с системой гемостаза. А ведь это можно контролировать,поддерживать,иногда с трудом,но все же помочь женщине приложить к груди живой комочек счасться. Но почему-то многих важных анализов нет в списке обязательных. Да даже в жк не все врачи вообще знают о каких-то мутациях и их влиянии на вынашивание.... печаль. В наших потерях сыграли роль вероятно сразу несколько неблагоприятных факторов. Но все же...шанс это все предотвратить -был.

0
22.10.2019
Anna
Даша Ангел мой, 12 лет 2 месяцаТанюша, 11 лет 2 месяцаМиша, 6 лет 6 месяцев Новосибирск

Да уж, анализы по гемостазу только платные клиники контролируют(( Вон Березовская вообще говорит, что они и не нужны совсем 😠 А теперь мы сами себе врачи, только бы живой родился 🙏

0
22.10.2019
Светик
Юленька, 14 лет 10 месяцевВероника, 10 лет 5 месяцев Курган

Какой-то страшный показатель вод... Многоводие в конце беременности ставят если объем 1,5 литра превышает. 7 литров это ведро. Если это не ошибка, то тут надо очень подробно разбираться в причине. В норме около 1 литра должно быть к концу беременности. У меня было вод максимум стакан и норма была.

0
31.10.2019
Комментарий удален
0
01.11.2019
  • Из-за трудностей с дыханием и мама, и ребенок страдают от гипоксии - недостатка кислорода. В особо тяжелых случаях ребенок может даже погибнуть. " Наконец, самое грозное осложнение - частичное или полное отслоение плаценты в результате избыточного давления амниотической жидкости на стенки матки. Оно неизбежно приводит к гибели плода - без медицинского вмешательства это происходит в 30% случаев.
0
01.11.2019
Miss
Москва

Примите мои соболезнования... больно как за родных читать в этой группе новые записи...

у меня тоже причины смерти моей дочери неизвестны... все было хорошо но в 39,4 недель ее сердце остановилось... как я понимаю вашу боль. Крепитесь, терпения и сил вам пережить этот удар.

У меня тоже врачи разводят руками предполагают что было что то резкое но ведь я даже не болела, и их это приводит в тупик... даже после гистологии ответов нет

0
22.10.2019
Алена
Ангелочек, 7 лет 5 месяцевМышенок, 6 лет 5 месяцев Киев

Я родила мёртвого в 27 недель, причин не нашли тогда,малыш и плацента хорошая,просто написали антенатальная гибель плода.После всего я сдала тромбофилию и у меня завышены все показатели, то есть густая кровь,в следствии чего плацента получала недостаток кислорода и возможно образовался где то тромб.Нынешняя беременность на кроворазжижающих.

Держитесь,это очень тяжело. Обнимаю вас.

0
22.10.2019

Прям один в один история с моей. Также 25 июня в приёмном покое констариовали остановку сердца. Жизнь жестокая очень и несправедливая. Так что крепитесь, ищите силы, утешение во всем где только можно. Пройдите обследование у гематолога. Здесь мы все практические с таким же печальным концом

0
23.10.2019

Соболезную...у моего сыночка сердечко остановилось на 41недели.3дня...в тот день когда мне хотели вызывать роды..я приехала со схватками в роддом...но сердечко уже не билось...

0
23.10.2019

Врачи все таки недоглядели

0
01.11.2019
Поговорите кто-нибудь со мной Мы это переживём...

Похожие записи