Девчонки, привет. На 3 месяце беременности пришлось прервать долгожданную беременность из-за диагноза ОМФАЛОЦЕЛЕ, порок сердца и наличия др. паталогий у плода. Для меня это был кошмар. Если кто-то встречался с таким диагнозом ( омфалоцеле), отзовитесь. Важна любая информация. Особенно боюсь повторения этого ужаса, хотя хочется верить только в лучшее.
Рига
Не хочется растраивать но вот что я могу сказать по этому поводу... Вот рожденные дети: 
при поступлении , первые часы жизни. Врожденный дефект передней брюшной стенки с нахождением внутренних органов вне брюшной полости.диагностируется внутриутробно по УЗИ или после родов,дифдиагностика с омфалоцеле(если по УЗИ).лечение этапное.эти дети вдальнейшем развиваются и нет каких-то сцепленных пороков.
Если объём внутренних органов не позволяет выполнить радикальную пластику передней бр. стенки, то подшивается специальный мешок , после спадения отёка петель кишечника они погружаются на место( радикальная пластика). Иногда подшивается синтетическая вставка к недостающей брюшине,а пластика проводится на поздних сроках, когда ребенок подрастёт.
Омфалоцеле, больших размеров, оболочки не повреждены.
0
15.10.2010
Ответить
Севастополь
Ужас! Смотря на эти фото, убеждаюсь, что я поступила правильно, сделав аборт. Все равно эти детки в дальнейшем будут мучаться, даже если сделать операцию.
Евгения, вы не знаете, это паталогия на генетическом уровне или возможно, что в 1 триместре повлияли какие-то негативные факторы? Никто не может точно сказать по этому поводу. На узи первый вопрос был, который задала врач, не работаю ли я с химикатами или вредными веществами. Меня это насторожило, т.к. где-то за 2 недели до узи убиралась дома и все поверхности пшикала сан- клином. Надышалась им настолько, что аж кашаляла потом.
0
15.10.2010
Ответить
Рига
Я не думаю что это гинетика. Просто бывает такое, никто от этого не застрахован, и зайчья губа и волчья пасть тоже ни гинетика, случайность, которая попровима, если есть желание.
0
15.10.2010
Ответить
Москва
Добрый день, Александра.
А я рискнула в 2009 году и родила дочку с данным диагнозом. Сделали нам операцию в первые сутки после рождения. И самые страшные мучения - были моими при вынашивании этой беременности и принятии решения РОЖАТЬ. А сейчас нам 5 лет. И мы такие классные девулечки ))) высокая, красивая, умненькая... (можете в профиле глянуть фотку). Одно НО напоминает мне об этом, наш пупок с точками вокруг, как стежочки при шитье. И вторую я уже родила, и подобное не повторилось. Да, это испытание было для меня. И я приняла решение его пройти вместе с ребенком. Как говорили врачи - "Это не порок и не приговор, это особенность развития плода".
0
06.06.2014
Ответить
Железнодорожный
Думаю что таким деткам есть шанс выжить только в хороших клиниках,которых в нашей стране мало,думаю и на Украине то же,особенно в глубинках с хорошими специалистами напряженка,да и с оборудованием то же.
0
15.10.2010
Ответить
Рига
Их можно поднять. Это не повод делать аборт, порок совместимый с жизнью. Просто врачам легче вырезать, чтобы не вести такую беременность и не портить себе статистику, а женщине тоже нафиг этог гемор... еще же можно заделать. Вот не думаю, что если бы они лет 5 не могли забеременить, они бы сделали аборт... Бывает врачи говорят, что порок с жизнью не совместим и что родится и умрет, и то мамки рожают и иногда детки выживают, т.к. на УЗИ есть НЕ маленькая вероятнось ошибок... Это риск, который вознаграждается. Бог судья!!!
0
15.10.2010
Ответить
Рига
Я почитала ))) Я к тому, что если есть желание у человека спасти кроху, они найдут клинику и сделают все возможное! Сами врачи посоветуют куда обратиться, они я думаю с таким не раз сталкивались.
0
15.10.2010
Ответить
Согласна.У соседки родился малыш с тетрадофолоидом -тяжёлый порок сердца.Врачи сказали проживет до пол года.Но сейчас слава Богу, ему уже 6 лет.Даже сняли инвалидность.Правда не одну операцию прошли они и не малые деньги потратили.
0
05.02.2018
Ответить
Железнодорожный
я незнаю что такое омфолоцеле,но у моей подругу у дочери в 20недель обнаружели что у плода 2 камерное сердце,ездили они к генетику,сказали что это не генитическое,а что во ремя зачатия она болела и поэтому произошел сбой.
0
14.10.2010
Ответить
Севастополь
Омфалоцеле- это выбухание внутренних органов из пуповины( желудок, печень и т.д.), грубо говоря все наружу у плода. Просто не понятны причины такой патологии: с мужем здоровы, ни у кого в семье такого не было. А порок сердца, это дополнительно ко всему. Сказали на узи, что вероятность и др. паталогий тоже есть.
0
14.10.2010
Ответить
Железнодорожный
вам обязательно нужно к генетику.У моей подруги(тогда узи ещё не было) второй ребенок мальчик родился с поталогией,то же что то со всеми органами было),потом она через 2 года родила нормальную девочку.Не отчаевайтесь у вас ещё будут здоровые дети.
0
15.10.2010
Ответить
Севастополь
Спасибо за поддержку. К генетику собираемся с мужем в Симферополь.
0
15.10.2010
Ответить
Стерлитамак
здравствуйте!!!!что Вам сказал гинетик??? у меня такая же проблемма......просто не знаю что делать...прошло всего 2 недели...но состояние (душевное) ужасное!!!!
0
08.04.2011
Ответить
Калининград
А вы чего в принципе ждете от генетика, простите??) генетик,чем вам может помочь?Вы должны в первую очередь для себя решить пойдете вы со своим ребеночком до конца или все таки решите облегчить вашу жизнь и сделать Аборт?генетик скорее всего будет вас настраивать вместе с пренатальным специалистом на прерывание беременности. направлять вас на кардиоцинтоз, по моему мнению это бесполезная процедура очень большой риск потерять ребенка.я все это прошла если есть какие-то вопросы пишите.
0
07.11.2012
Ответить
Москва
у меня таже проблема, 19 неделя, а ом-ле уже 2.1*2.2 см, на я естевственно буду рожать, от своего сыночка никогда не откажусь... собираюсь в москву ехать, если что-то можете об этом рассказать, буду очень благодарна
0
18.11.2012
Ответить
Санкт-Петербург
Здравствуйте девочки, случайно нашла эту тему и поскольку знаю как тяжело жить с таким диагнозом когда ничего не знаешь, пишу свою историю.
На 16 нед бер мне тоже поставили Ом-ле. Врачи в консультации предлагали прервать эту беременность. Но спасибо, что в наше время есть и профессионалы.
Меня направили на инвазивную диагностику, с хромосомами оказалось все в порядке.
На сроке 39 нед. родился мой сыночек с весом 3250.
Его прооперировали в первый день жизни, потом 4 дня в реанимации, потом больничная палата. Ровно в две недели мы были дома.
Сейчас нам 2,5 месяца мы отлично кушаем, весим 6 кг, и о случившемся напоминает бледный шовчек на животике.
Девочки, если у ваших малышей такой диагноз, бегом к генетику, на инвазивную диагностику и если там в е хорошо, смело рожайте( желательно поехать в большие города в Москве и СПб очень большой опыт таких операций) квоту на бесплатное лечение получить не сложно!
Я рожала в СПб .
Кому интересно есть большой форум омфолоцеле. Там много таких мамочек и у каждой своя история!
Желаю всем легкой беременности и здоровых деток!!!
0
13.11.2012
Ответить
Лида
Здравствуйте! Понимаю что очень поздно пишу ,но может всё таки ответят мне. На первом скрининге ом-ле 13*13. Подскажите какой размер ом-ле у вас был? И как сейчас ,через такое время, чувствует себя ребёнок ?
0
08.01.2023
Ответить
Москва
Девочки, привет. Спешу, очень спешу поделиться своей ситуацией!!! Только зарегистрировалась, и сразу в поиске нашла эту темку!!! Читаю -плакать хочется, фотки смотрю - жалко маленьких.... Я через это прошла!!! 5 лет не могли забеременеть, и вот она долгожданная беременность... На 12 недели УЗИ показало порок развития Ом-ле, рекомендации были дождаться 16 недели, вдруг пупочное кольцо закроется у малыша... На 20й неделе сказали прервать беременность... Малыш-то ведь уже шевелиться... Тяжело мне далась эта долгожданная беременность!!! И началось... Консультации, консультации, консультации... Где меня только не носило... В итоге я после очередной консультации в НИИ Кулакова(спасибо специалистам, за ЧЕЛОВЕЧИСКИЕ ОТНОШЕНИЯ!!!) в Москве приняла решение - Я буду рожать!!! Я даю шанс моему малышу, а там что будет, ведь плакать то мне одной, что прервать долгожданную беременность, что потерять малыша после родов!!! Заключила контракт в Кулакова на роды и операцию ребенку, но ничего не получилось, родила в рядовом роддоме, операцию сделали в детской хирургии... Пройдя весь этот путь... трудный со слезами... одна со своим горем... теперь я мама, чудо девочки... нам уже 2 года... Да, пусть и пупочек у нас не очень красивенький... но вырастет, сделает татушечку, вставит пирсинг и не будет стесняться одевать бикини :-)... Очень благодарна НИИ Кулакова... проф.Демидову(кафедра УЗИ)... девочки, этот дядечка взял меня за руку и сказал... "Не переживай, родишь у нас, эти детки благодарные, шансы высокие, на поправку идут быстро" Вызвал акушера и детского хирурга познакомили меня с ними... Я увидела участие других людей в моей проблеме... Да, там все платно, но наверное никаких денег не жалко отдать тем семьям, которые очень хотят ребенка!!! Может кому-то поможет мой комментарий принять правильное решение в такой не простой ситуации...
0
16.05.2011
Ответить
Киев
Сочувствую, а сказать правильно ли поступила никто не сможет...Разве что Господь Бог. В 2010 я родила двойню: у одного омфалоцеле, а у другого Тетрада Фалло(сложный порок сердца) и атрезия 12-персного кишечника. Пороки увидели на 24 неделе, сделали проколы в животе, взяли пкповинную кровь, дети оказались с нормальным числом хромосом. Сейчас сыночек с омфалоцеле развивается согласно возрасту, а второй сынишка немного отстает в развитии, но ничего- догоняем. Сыночек с пороком сердца перенес операцию на сердце и кишечнике сразу после рождения, а вторую на сердце- в год. Все делали в Киеве. Я счастливая мама, хорошо, что не испугалась тогда, и спасибо Богу, что пожалел меня... За счастье нужно бороться. Пришлось столько пережить, но я не жалею. Вам удачи.
0
25.04.2012
Ответить
Калининград
Оксаночка вы МОЛОДЕЦ!!!вы просто умничка и еще много много раз молодец.Храни Вас бог! Ангела Хранителя! И самое главное божьей помощи! ВЫ пошли до конца И это правильно. я не голословно Вас поддерживаю у меня дочери поставили омфалоцеле на 23й нед бер и мы боролись с ней до конца. Любви вам и счастья.Храни Вас Бог.
0
07.11.2012
Ответить
Киев
Спасибочки, Вам тоже всего самого хорошего, храни вас Бог. Надеюсь, у вас все тоже хорошо.
0
19.11.2012
Ответить
Здравствуйте Александра.меня завут Марина.к большому моему сожалению в свои 21 год,я похоронила моего сыночка.я столкнулась с этим ужасным диагнозом(((во время всей беременности все было отлично,на всех узи ребенок развивался по сроку.через 3 минуты после родов мне сказали что у моего ребенка омфалоцеле и нужно срочно оперировать,его отвезли в область,а меня не отпустили с районой больницы так как я была очень слаба после родов,мне на тот момент было 19 лет.через сутки я вымолила что меня отпустили к сыну...когда я приехала в областную больницу,оказалось что моего ребенка перевели на искусственное питание...ему сделали 4 операции,после второй у него развился ДВС-синдром,после 3 некротизирующий энтероколлит новорожденного,ну а после 4 операции он умер от большой кровопотери и от того что во время проведении операции в брюшной полости у него образовался тромб и не давал кишечнику кровоснобжаться...я подала в суд на врачейпришел ответ что смерть можно было избежать.знаете выпячивание было незначительное около 7 миллиметров...вообщем это была врачебная ошибка,ребеночка с таким диагнозом можно спасти.вам повезло что вы узнали об этом заболевании на раннем сроке...нужно было просто найти хорошего хирурга и жизнь ребеночка удалось бы спасти!!!!повтор дакого диагноза очень редко встречается....вот после этого случая прошло уже 2 года,мы с мужем пытаемся завести еще одного малыша...пока безрезультатно...а вы еще беременнели?
0
13.03.2013
Ответить
Москва
Марина, поздно вернулась на эту страничку, поздно пишу Вам свой комментарий. В 2009 году родила девочку с Омфалоцеле. В 2011 году родила вторую без всяких диагнозов. Мне было 33 года на момент рождения первого ребенка ... две попытки ЭКО и других способов. Всё у Вас получится!!! даже не думайте ни о чем плохом. Будет у Вас здоровый малыш. А то испытание, Вы прошли достойно. (я для себя тогда тоже решила, что буду рожать, и сделаю всё что могу, всё равно мне одной плакать, что потерять ребенка, что сделать аборт).
0
06.06.2014
Ответить
Санкт-Петербург
Девочки, я мама прекрасной доченьки, у нас был диагноз омфалоцеле, моей принцесске уже год, я прошла всё и слёзы при скрининге и хорионбиопсию, и косые взгляды в районной ЖК, если кому то что то интересно спрашивайте, а ещё такие мамочки как я общаются здесь, почитайте там много интересного
0
24.12.2012
Ответить
Здравствуйте девочки....пишу и руки трясутся.12 лет назад было прерывание беременности на 25 неделе. так как у ребёнка был впр лица (зайчя губа и небо) и ом-ле..все после этого беременность не наступало.через 12 лет решили сделать эко. Сегодня прошла первый скрининг все повторилось.так же впрочем лица ом-ле размер 11 мм
....арачи говорят прервать так потологий очень много...не знаю...не могу до сих пор успокоится
0
15.11.2023
Ответить
Фрайбург
Zdravstvuyte dorogiye mami!
Menya Zovut Illya Martynov, ja nauchnij sotrudnik v univeritetskoj klinike freibrug,otdeleniye detskoy chirurgii. Mi zanimajetsya izucheniyem Omphaloce i Gastroschisis zabolevanij u detok. V rankah etogo proekta mi analizirujem tak ge GRUPPI KROVI KAK VOZMOGNIJE FAKTORI RISKA dlja obrazovanija Omphalocele. Dorogiye mami, ja bil bi Vam ochen blagodaren esli bi Vi napisali, kakaja gruppa krovi u Vas u Vawego muga i u rebjenka.
Bil bi Vam ochen priznatelen i blagodaren!
Esli ne trudno,napishite pogalujsto na etot email:
illya.martynov@gmx.de
PS: esli u Vas est voprosi kasauchijesya Omphalocele,to zadavajte-rad budu otvetit!
0
06.07.2014
Ответить
Москва
У моего малыша тоже на 18 неделе беременности поставили такой диагноз. Сказали делать кордоцентрез...сделала. Всё впорядке, хромосомы в норме. Далее заключение с филатовской больницей, что они прооперируют. Родила. Через 3 дня ребёнок умирает. Заключение патологоанатома через месяц: сложнейший порок сердца...и куча других пороков развития.
0
10.01.2013
Ответить
Москва
Александра, свой коммент я уже оставляла, но теперь пишу новый коммент... Повторения подобного не бывает.. Я родила 1ю дочь с омфалоцеле и вот родила 2ю дочку и ничего подобного у нас не было... так что не бойся!!! Дерзай и все получится...
0
27.06.2012
Ответить