С разрешения алеси дублирую пост из инстаграмма.... 
Я не знаю, какую картинку поставить.
Блинтумомаб не помог. Его отключили. Больше вариантов лечения нет.
Вчера ходили на кт лимфоузлов. Там инфильтраты. Т.е. болезнь прогрессирует. И какой-то показатель в анализах (не запомнила)достоверно об этом говорит. Есть проблема с одной почкой.
По крови полная аплазия. Из-за этого никакой химии они, что б на время сдержать болезнь, они сделать не могут. Это будет гарантированный сепсис. Только гормоны.
По поводу заграницы заведующая так же сказала, что в мире других протоколов не существует.
Отправляют нас домой. На паллиативное лечение. Т.е, когда облегчают симптомы, которые со временем будут всё нарастать.
Из стационарных паллиативных отделений в Москве только измайловская больница. Почему-то заведующая очень её не рекомендовала. Она говорит, оставайтесь дома, а к вам будут приезжать сотрудники фонда "Вера". Сегодня их представитель должен приехать сюда, что б пообщаться со мной.
Но мне кажется этот вариант нереальный. Ему постоянно нужны переливания крови. На дому их не делают. Инфузии, антибиотики, обезболивание, анализы... Не представляю...
И он совсем в нехорошем состоянии. Бывает, что дети активные, даже с бластами в крови. Но это не про нас.
Про измайловскую больницу я слышала. Тяжело там.
Тут мы привыкли, что в наличии все лекарства, все специалисты...Максимальный комфорт. Но здесь они оставить нас не могут...И морозовская не возьмёт. В течении пары дней надо выписываться.
Я не знаю, какие предстоят траты... Я ищу варианты, как облегчить его состояние... В том числе, возможно, с помощью нетрадиционной медицины, раз химию нам нельзя. Я прошу у вас финансовой помощи.
Номер карты 4276 8380 5995 0933 Миронова Олеся Алексеевна
Финансовых накоплений у нас нет. Только пенсия и Егоровы деньги, что вы ему подарили. Заработка мужа хватает лишь на кварплату и питание.
Про своё состояние я могу сказать просто-никак. Ни хорошо, ни плохо. Пока шок. Психика блокирует все чувства. Егору про то, что мы уезжаем из больницы я сказала. Он очень напуган. Спрашивает, как он вылечится. Я и врать не могу и правды сказать не могу...
Многие знают нашу ббш-ку, олесю Алеся . у нее очень тяжело болен ребенок, егорка. на сегодняшний день состояние критическое, не сбивается температура, тахикардия ,давление, упал кислород. Ребенка видимо переводят в реанимацию.на днях удалили глазик....я очень прошу от своего лица и от олеси у кого есть возможность помолиться за мальчика (отрок Георгий-крещеный), и у кого есть возможность съездить к Матронушке, возможно привести святой воды или иконку .Олесе сейчас очень тяжело, но пусть будет чудо.
