Войти Регистрация
Ксюша — 13 лет 6 месяцев
Егор — 8 лет 11 месяцев
Максим — 7 лет 3 месяца
Москва Россия
30 декабря 2014, 08:26   •  Без категории

Молитва вторая Всецарице.

"О, Пречистая Богомати, Всецарице ! Услыши многоболезненное воздыхание наше пред чудотворною иконою Твоею, из удела Афонского в Россию принесенною, призри на чад Твоих, неисцельными недуги страждующих,ко святому образу Твоему с верою припадающих! Якоже птица покрывает птенцы своя, тако и Ты ныне, присно жива сущи, покрый нас многоцелебным Твоим омофором. Тамо, идеже лютые скорби превозмогают, Терпением и Ослабою явися. Тамо , идеже мрак отчаяния в душе вселися, да возсияет неизреченный свет Божества! Малодушные утеши, немощные укрепи, ожесточенным сердцам умягчение и просвещение даруй. Исцели болящия люди Твоя, о, Всемислостивая Царице! Ум и руки врачующих нас благослови, да послужат орудием Всемощнаго Врача Христа Спаса нашего.
Яко живей Ти, сущей с нами, молимся пред иконою Твоею, о Владычице!
Простри руце Твои, исполненныя исцеления и врачбы, Радосте скорбящих, в печалях Утешение, да чудотворную помощь скоро получив, прославляем Живоначальную и Нераздельную Троицу, Отца, и Сына, и Святого Духа во веки веков. Аминь. "

Посмотреть 13 комментариев

2 декабря 2009, 08:14   •  Без категории

В данный момент на моей страничке...

image

дорогих гостей...(или я одна в гордом одиночестве:))

image

Посмотреть 7 комментариев

Поделилась постом 7 сентября 2016, 14:06

Друзья, у кого ДЕТИ ШКОЛЬНОГО ВОЗРАСТА! Появился замечательный сайт для школьников. ВСЯ школьная программа в видеоуроках. Если ребенок не разобрался в какой - либо теме или приболел, наверстать или закрепить материал можно с помощью этого чудесного ресурса. Ко многим видеоурокам есть конспекты и тестовые задания. http://interneturok.ru


Сделайте репост по возможности)


Мормулетка
Посмотреть 5 комментариев
14 июня 2016, 09:35   •  Без категории

Я редко сюда захожу, но меня всегда можно найти в инстаграме mironovalesia.

А это Егоркин профиль вк, там он выкладывает свои лего комиксы

http://vk.com/id358440601

Посмотреть 6 комментариев

Поделилась постом 15 апреля 2016, 08:12
Разбирать чужие поступки надо. Что в этом случае делать нельзя? Нельзя говорить, что «Иванов подлец и паразит, потому что поступил так-то и так-то». То есть обсуждая, не осуждайте. Сплетничаем мы или инет - значит осуждаем мы или нет. Можно сказать: «Да, поступок плохой. Но если бы я был на месте этого человека, возможно, я бы поступил еще хуже». Мне кажется, это более мудрый подход к оценке действий других людей.

На самом деле грань между обсуждением и осуждением очень тонкая. Каждый из нас может ее нащупать по определенным признакам. Если автор проступка вызывает у тебя раздражение, ты находишься в осуждении. Если же неприязнь вызывает сам проступок, а человек - сострадание и любовь, то вы на верном пути прот. И. Фомин, www.foma.ru

Семейный фотограф Маргарита Ивлева

Глаз

  29
18 февраля 2016, 21:32   •  Без категории

Ох, давно не писала(((

В общем, после облучения глаза пожили мы относительно спокойно два месяца, а 11 января загремели в морозовскую офтальмологию с воспалением в глазу ещё сильнее, чем было изначально.

Подозревают у Егора внекостномозговой очаг лейкоза в глазу. Документально это никак не докажешь, потому что биопсию брать слишком рискованно. Но там и без анализов врачи практически уверены. Но, что с этим делать-никто не знает. Слишком редкая патология. Вопрос стоит об удалении глаза.

Всё это время мы ездим по консультациям. Были в Рогачёва, в РДКБ, по знакомым врачам наших врачей... Ходили на консультацию к самому руководителю протокола ОЛЛ МБ-2015 Карачунскому А.И. Сейчас в ожидании его решения.

Сейчас в правом глазу катаракта, нет зрения и куча ещё чего...

Не знаю, что ещё писать...всё так сухо получилось...Верю, надеюсь, молюсь...

Посмотреть 29 комментариев

18 декабря 2015, 01:42   •  Без категории

Ну что...позади год...

Страшный год, тяжелый. Пусть это будет САМЫЙ ужасный год в нашей жизни!!!

Протокол продолжается...впереди ещё семь раз по два месяца...Около года...как фишка ляжет... И самое большое желание, что б всё шло по плану без неожиданностей.


Читать далее →

Посмотреть 35 комментариев

13 ноября 2015, 18:44   •  Без категории

Давно ничего не писала, полностью в инстаграм перешла) Стараюсь там каждый день что - нибудь публиковать, что б потом, при необходимости, можно было вспомнить, что было в тот или иной день...Потому что мало того, что памяти совсем нет, так ещё была ситуация, когда надо было вспомнить , что было в жизни в определённый месяц. И тут я понимаю, что не помню ни-че-го...вот абсолютно пусто...потому что день сурка... Но это было в жизни ДО. Сейчас, конечно, я совсем по другому воспринимаю всё. И то, что я сижу дома с детьми - это огромный кайф ... Потому что не в больнице, потому что более-менее нормально Егор себя чувствует, потому что мы все вместе и это-счастье) Пусть мы не имеем возможности куда-то выходить развлекаться или куда-то поехать сменить обстановку...это временно. Всё будет.
Ну так вот...о текущих делишках. Мы более-менее благополучно провели шесть недель нашей второй консолидации после выхода на поддержку (или как это называется). Более того, вчера мы закончили облучение орбиты правого глаза) Шесть раз мы катались на Каширку в РОНЦ им.Блохина. Я очень надеюсь и молю Бога, что б эта процедура пошла Егорке на благо. Но мы были предупреждены, что в течении нескольких лет (скорее всего со 100% вероятностью) разовьётся катаракта. Но на фоне угрозы рецидива-это сущие пустяки. Так что, из двух зол выбирают меньшее.
Сейчас мы пьём гормончики, Егорка целыми днями рисует ниндзей и шлёт их в журнал в надежде на приз))) А сегодня вот автопортрет нарисовал...
Во всём остальном тишь да гладь, да Божья благодать...

Посмотреть 16 комментариев

4 ноября 2015, 21:56   •  Без категории

Я в шоке...

Просто чудо какое-то. Сегодня в инстаграме прочитала историю 6-летней девочки с опухолью мозга. У них срочный сбор на лечение заграницей. Не могла пройти мимо и не внести свою скромную лепту. Буквально через несколько минут после смски о списании мне приходит сообщение о том, что какая-то незнакомая женщина перевела мне сумму почти в два раза бОльшую, чем я отправила! Я обалдела и вспомнила ещё похожий случай.

У нас в отделении ночью умерла девочка, мы тогда в стационаре лежали. Утром мамы с амбуланса решили скинуться на похороны. У меня была последняя тысяча и я, не раздумывая, отдала. В этот же день на карточку пришла первая пенсия за инвалидность.

А вообще, я хочу высказать восхищение взаимовыручкой наших мам! Если у кого есть излишки очень дорогостоящих препаратов, они безвозмездно ими делятся! Если нужно какое-то лекарство, стоит кинуть клич и его найдут... Сколько раз меня так выручали. Девочки, вот никогда не устану говорить вам спасибо! И пусть к вам пребудет всё многократно!!!

Посмотреть 4 комментария

4 ноября 2015, 18:06   •  Без категории

Увлеклись мы тут изготовлением кейк-попсов с детьми. Классное угощение...и вкусное, и красивое. А делать-то как интересно! По-моему, подходит для какого-нибудь мастер-класса для детей на день рождения. Не весь процесс, конечно, от и до, а момент украшательства...

Вообще, по сути кейк попсы-это пироженка типа картошки на палочке. Бисквит, измельчённый в крошку + нечто "жидкое". Это может быть всё, что угодно...вариантов куча! Сгущёнка, шоколадная паста типа нутеллы, варенье, йогурт, сливочное масло, маскарпоне, мёд...Что бы в итоге получилась масса, напоминающая тесто для лепки. Ещё здорово туда добавить дроблённых орешков, кокоса, можно даже чутку алкоголя...

Честно говоря, вышеуказанные варианты я пока не успела попробовать и знаю о них только из интернета. Свои кейк-попсы мы делали с ганашем. Под катом подробности)

Читать далее →

Посмотреть 29 комментариев

Поделилась постом 16 октября 2015, 09:08


Mammy SA, та самая )))
15 октября 2015, 20:09   •  Без категории

Егорушке 13го октября исполнилось 7 лет!

Я долго думала, чем можно порадовать моего пельмешка. Из-за ослабленного химиотерапией иммунитета нам нельзя звать домой гостей и самим посещать многолюдные места. Но у Егорки есть брат и сестра,-а это уже компашка...и не так скучно)

Читать далее →

Посмотреть 53 комментария

18 сентября 2015, 20:46   •  Без категории

Тадаааам!!! У нас важный этап в лечении! Мы добрались до поддержки! Что это такое, хочу скопировать из блога одной из наших мамочек. Я, когда читаю её блог, ощущение, что там мои мысли, только очень складно и талантливо сформулированные. )))

По идее, считается, что мы уже выздоровели, что лейкоза у нас уже нет, но если хоть одна малюсенькая раковая клеточка прячется, если дать ей малейший шанс, остановив лечение, - она этим обязательно воспользуется :( поэтому на самом деле, может уже их и правда нет совсем, во что мы все верим, поэтому лечение продолжается "на всякий случай", и сейчас все наши побочки не от болезни, не от раковых частичек, которых не осталось, а исключительно от химиотерапии и гормонов. Но рисковать и останавливаться мы не можем, так уж устроен протокол нашего лечения, пока ученые не до конца научились распознавать, осталось что-то или нет. Наука двигается вперед, еще 20 лет назад не было такого прорыва в лечении лейкоза и вся эта статистика с процентами выглядела просто устрашающе. Сейчас ситуация другая, хотя и есть некоторые "но". К моему большому сожалению, до многих простых людей, как мы с вами, эту информацию не донесли. И слово "рак" ассоциируется с другим нехорошим словом, не буду его писать. На деле же это совсем не так. Сейчас многие раки-дурАки вылечиваются, пусть и трудно, пусть и долго, пусть и с побочками, но люди - дети и взрослые - живут дальше,мечтают, женятся, рожают детей, ждут внуков... Мне очень и очень жаль, что есть те, кто узнает о нашей ситуации, о нашей борьбе, и смотрят на нас обреченно. Да, нам трудно, да, порой горько что именно нашей лапушке выпала доля бороться с этой бякой, но мы двигаемся дальше, мы узнаем много нового, мы учимся справляться со многим, мы смотрим на жизнь и какие-то сложности немножко по-другому. Когда мы победим окончательно, мы уже будем другими: не лучше и не хуже кого-то. Просто другими, и пронесем этот опыт через всю жизнь. С вашей помощью и поддержкой.

В общем, в среду мы сделали повздошную пункцию (из бедра берут кусочек костной ткани) и результаты хорошие. Следующие полтора года мы так же будем приезжать в отделение раз в неделю, колоться метотрексатом, при необходимости переливаться, гораздо реже делать пункции (не каждые две недели, а каждые шесть). И пить колёса...

Пункцию делает заведующий нашего отделения Константин Леонидович. Ноги Егорке держит наша любимая Татьяна Жановна. А потом Егор за мужество выбирает подарочек из коробки храбрости. Ну и мама в честь такого дела очередное ЛЕГО подарила:)

Воот...это из радостного.

Но так же ещё с глазиком проблему не решили. Будут нам его облучать. Где и когда- пока не знаю. Молюсь, что б это помогло.

Ну и захворали мы опять( Видимо, Ксю принесла со школы. В прошлые выходные она на горло жаловалась. Мы все маски нацепили, её пролечили, но...через три дня мальчики ночью нагрелись до 37,5. Оба. У Макса всё днём прошло, а вот Егоров организм будет бороться подольше. Днём до 38,2 доходило. Таблетки нам отменили, опять перерыв в лечении (противоопухолевый меркаптопурин, который мы пьём на протяжении всего лечения, снижает защитные силы организма и при малейшей инфекции его отменяют). Оставили пока один бисептол. Ну что ж... Нам не привыкать.





Посмотреть 31 комментарий

13 сентября 2015, 23:32   •  Без категории

Сглазить боюсь))

На самом деле, я активно осваиваю инстаграм, туда картинки легче отправлять)) А была, вроде, функция, что б из инстаграма сюда дублировалось? Научите, пожалуйста. Или уже убрали? И вк сижу, там организовали группу нашего отделения и там я восполняю теперь дефицит общения)))

В общем, дела у нас такие... Пельмешек растёт как дрожжевое тесто. Это всё из-за гормонов. Постоянное чувство голода. Надо искать новые штанишки. И щёки видно со спины. В этот раз у нас получилось более длинный гормональный период (должно было быть две недели). Начали внутривенно в реанимации, сейчас снижаем таблетки.

За это время Ксю наша стала пятиклассницей. Две недели в школу походила, пятёрок поприносила и засопливила. Началооось... Наталия одарила нас такими шикарными украшениями ручной работы)

Большое ей от нас спасибо !!!

Егор тоже официально стал первоклассником. Только я ещё справку не донесла в школу из поликлиники. Я тут прошла сложный квест "Получи бесплатные лекарства", вышла победительницей...положенные таблетки получила! А теперь морально отдыхаю от поликлиник)))

Пока я пытаюсь учить пельмешка самостоятельно. Но, во-первых, все мысли у него сейчас лишь о еде, во-вторых, умников в нашей семье три...папа, Ксю и Макс. А мы с Егором просто...эээ...для массовки просто хорошие люди))) У меня нет педагогического таланта, а Егор не испытывает сильной тяги к знаниям. Печально, но факт. В меня, наверно, уродился... Я тоже учиться не очень любила.

В общем, купила я ему тренажёр примеры тренироваться решать. Сидит пельмешек, пыхтит...Хоть он и умеет двузначные числа складывать, и в саду у них достаточно сильная подготовка была, я решила начать с лёгкого, что б его успехи стимулировали (вот прям моя черта!!! Я от неудач тоже теряю интерес к занятию и сильно расстраиваюсь). Мимо пробегал Макс..."О! Чтой-то вы тут делаете? Я тоже хочу! Дали ему тетрадку...написала примеры...Он их все порешал и заявил, что это не его уровень, ему давайте умножение)))

Бабуля, пока он у неё гостил, видя его интерес к математике (он деньги постоянно считает, завороженно рассуждает о миллионах и как-то легко схватывает всё на лету) прошла с ним умножение на 2 и на 9. Так же мимоходом Макс научился читать, а Егору я довольно долго объясняла, как сложить слоги...Зато теперь Егор без запинки читает журналы про ниндзяго. А там названия заковыристые...Я сама еле выговариваю.

Что касается меня самой, то я стала ужасно рассеянной...меня это уже пугает. Хоть и не на гормонах, но тоже расту вширь))) Комплексы меня разъедают...та ситуация с судорогами добила меня окончательно...Но дети!!! У меня такие крутые дети!!! И за что мне такое счастье?!

Посмотреть 31 комментарий

31 августа 2015, 12:21   •  Без категории

На Егорку с утра нашло вдохновение) И он совершенно самостоятельно (я вообще не знала, чем он занимается) сделал на мой субъективный взгляд этот шедевр)) Улыбаюсь всё утро...мне так понравилось) Как раз соответствует ббшной тематике:) Фоткал на планшет, потом надписи в редакторе делал. Почему он решил всё делать на Ксюшином свидетельстве о рождении-загадка))

Читать далее →

Посмотреть 32 комментария

24 августа 2015, 23:27   •  Без категории

Фух, я выдохнула и начинаю приходить в себя...Сыночек, мой пельмешек со мной!!! Сегодня его перевели в наше, ставшее уже родным, 14 отделение.


Читать далее →

Посмотреть 22 комментария

23 августа 2015, 16:09   •  Без категории

Господи, спасибо!!! И вам всем за поддержку!!!

Самые страшные сутки в моей жизни. В 7 утра Егора сняли с аппарата искусственной вентиляции лёгких. Он сам дышит и пришёл в сознание. Я сегодня была у него. Меня ненадолго пустили в палату.

Он ничего не помнит, что случилось. Когда очнулся, говорит, испугался, что "ты не знаешь, где я." Поговорил с врачами и они его успокоили, что мне всё известно...

Какая садисткая система в реанимации! Я безмерна им благодарна за то, что спасают жизни, но вот это взаимодействие с родителями....О состоянии ребёнка можно узнать раз в сутки при личном визите в 12.00. И никак иначе. А что стоит пережить эти сутки...одному Богу известно...

У Егора вчера внезапно случились судороги. Подробностей не хочу писать, очень больно(

На данный момент сделали компьютерную томографию головного мозга, но причину, из-за чего так случилось, пока не установили. Спасибо огромное за ваше сострадание и молитвы!!!


Посмотреть 22 комментария

22 августа 2015, 17:32   •  Без категории

Что б Господь не забирал его, а оставил мне. Помолитесь, пожалуйста о здравии, сынок в реанимации....

Посмотреть 32 комментария

19 августа 2015, 19:52   •  Без категории

Про Карена мы узнали почти сразу, как начали лечится в 14 онко-гематологическом отделении Морозовской детской больницы. Парню 14 лет. Из детдома. С синдромом Дауна. Он был местным любимчиком. Артистичный и невозможно позитивный. У него была любимая игрушка меч и он так ловко с ним обращался, такие сражения разыгрывал! Настоящий бесстрашный боец. К сожалению, коварный лейкоз ему победить не удалось. В пятницу Каренчик ушёл туда, где у него навечно всё будет хорошо.

Но по странному стечению обстоятельств, в этот же день в отделение привезли девочку. Ульяночке год и семь. Она из детдома. С синдромом Дауна.
Я, следуя принципу -"когда тебе плохо, найди того, кому ещё хуже и помоги ему", очень хочу помочь этой девочке. Мало того, что родились с такими проблемами, их предали родители, так ещё и приходится сражаться с онкологией!!!
В данный момент малышка очень нуждается в одежде. На рост 86-92. Нашим деткам надо часто переодеваться, от лекарств и болезни они потеют, нужна строгая гигиена и частая смена белья. Колготочки, кофточки, футболочки...Ей нужно всё! Возможно, у кого-то есть ненужная одежда этого размера в хорошем состоянии. Я с большой благодарностью заберу и отвезу Ульяночке.

Посмотреть 24 комментария