Войти

Не могу принять болезнь дочери

0
63

Лучший ответ

Мама троих (5 лет, 5 лет, 1 год) Минск
У моей соседки у третьей дочки такой же диагноз был,девочка не дожила до года,но матери легче стало,отмучались обе,не знаешь что лучше,укол и тянуть всю жизнь, забить на себя и на остальных детей или дать уйти,она выбрала второй вариант,я не осуждаю, сочувствую вам, держитесь
0
01.03.2024
Тюмень
Я скажу жесткие вещи, но уж простите, как думаю... Раннее проявление и в такой сильной степени симптомов - навряд ли вашей дочери уготована долгая жизнь. Как она питается -сосет или зонд? Чем быстрее вы примете это, тем вам же будет легче, дайте ей в этот период максимум любви. Самое мучительное -это неизвестность и надежда, которая сменяется отчаянием, такие качели. Диагноз дает вам возможность набраться сил и избежать этой неизвестности. То есть боль острее, но она понятна. В будущем у вас еще могут быть здоровые дети, счастье и спокойствие.
0
02.03.2024
Мама мальчика (5 лет) Москва
Я вам очень сочувствую, мысли и чувства ваши очень хорошо понимаю. Как от них спастись увы не знаю, мне как я поняла уже позже, скорее повезло, если это можно так назвать. У сына было редкое генетические отклонение, узнали только после родов. 10 дней пока жил малыш, я помню как в тумане, и меня кидало из стороны в сторону от мыслей о том что, только бы жил, до почему у нас запрещена эвтаназия. Звучит ужасно, но как есть, не можешь не думать о том, что жизни не будет нормальной ни у кого, ни у ребенка, ни у тебя. Это очень страшно и очень тяжело. Вам обязательно нужна помощь, надо обращаться в фонды может быть смогут собрать нужную сумму на укол и реабилитации. Во многих фондах есть также бесплатные психологи, может быть вам попробовать тоже обратиться. Вы не виноваты, СМА это редкость, невозможно провериться на все и возникает оно как наследственно, так и спонтанно. Увы, мы не можем контролировать, чему быть того не миновать. Но вы не виноваты, никак, ни в чем. Вы самая сильная и лучшая мама, которая только может быть для ваших деток.
0
01.03.2024
Томск
Jujulya, вы мои мысли понимаете. Но от этих мыслей я еще больше виню себя. Спасибо вам за поддержку🫂
0
01.03.2024
Мама мальчика (5 лет) Москва
Женя, не вините ни в коем случае, эти мысли естественны. Это от неизвестности и страха, от боли, мозг пытается искать выходы. Жить в этом невыносимо, дышать невозможно и спастись некуда. Хочется открыть глаза и проснуться, а это реальность и сделать ничего не можешь. Вот ровным счетом ничего действительно толкового . Со стороны легко рассуждать если бы да кабы, а на месте человека большинство совсем иначе будут думать, поэтому ни в коем случае не вините себя. Вам тяжело и вы переживаете это как можете. Не отказывайтесь от помощи ни в коем случае, и от психологической тоже. Вам сложнее всего сейчас. Я искренне надеюсь, что у вас наладится всё с дочкой, чудеса редко, но все равно бывают.
0
01.03.2024
Мама девочки (21 год) Москва
Сил вам!! Огромное испытание выпало на вашу долю. Я очень вам сочувствую……. и мне кажется вам необходима помощь психотерапевта, возможно медикаментозная.
0
02.03.2024
Мама двоих (6 лет, 2 года) Черкассы
Некоторые ведь по случайности или из-за какой-то болезни становятся инвалидами и в 5 лет и в 10 и в 25..Никто от этого не застрахован. Я имею ввиду, что дело не в том, что 'если бы я не родила второго..', проблема всё равно могла бы возникнуть. Тут кроме принятия ничего не сделаешь, похоже что это нормальный этап и вам нужно пройти через него и эти мысли станут посещать вас реже и реже. Желаю вам терпения! Как только ситуация стабилизируется, постарайтесь не забывать о себе
0
01.03.2024
Москва
Обнимаю Вас, вступайте в сообщества мамочек, в группы по СМА, обращайтесь в фонды благотворительные, пусть кто то из родственников сделает страничку, где вы будете собирать средства. Понадобятся лекарства, массажи, разные приспособления. Я была волонтером, мы собирали около 180 млн на укол Золгенсма года 3 назад Сашуле Мурашову, люди очень помогали. Вспоминаю это и плачу. Очень помогла Алёна Хмельницкая, у нее был фонд Звезда на ладошке. Обратитесь в Дом с маяком. На квоту подали на укол? Все мамы, которых я знала по СМА, в итоге приняли эту болезнь и боролись, у вас еще мало времени прошло как узнали. А у Саши во время сборов еще и умер папа от рака, и молодая мама одна осталась. Желаю Вам взять себя в руки, принять это и не уйти в депрессию. Не вините себя, это генетическое заболевание и к сожалению, в нашей стране не было обязательного этого анализа (как сейчас не знаю)
0
03.03.2024
Томск
Марина, сейчас золгенсма стоит 2600млн$ к тому же у нас тяжелый случай и нет времени на сбор, поэтому мы рискнули получить аналог золгенсмы.
0
03.03.2024
Москва
Женя, да, я читала про аналог, правильно сделали. Дай Бог вам сил и здоровья малышке😘
0
03.03.2024
Мама двоих (16 лет, 8 лет) Алексеевка
Подпишитесь на Гузель 👌пацан на коляске, такого живчика еще поискать надо , у него СМА . Уехали в Испанию жить, чтобы вы понимали , муж улетел обратно и оставил её с двумя детьми в другой стране, она сейчас счастлива с испанцем и просто радуюсь глядя на нее и её сыновей Изображение
0
02.03.2024
Мама двоих (19 лет, 11 лет) Москва
Albinochka, это не про коляску, у автора.
0
02.03.2024
Краснодар
Хочу вас поддержать! Это не просто. Моей дочке 16 лет и практически с рождения на инвалидности. Принять это было ооочень не просто, года 2 я пребывала в жуткой депрессии, с теми же вопросами: почему, из-за чего и для чего нам дано это испытание? Я не просто винила себя, я просто сжирала себя, меня такая волна отчаянья накрывала... Но потом, я поняла, это нас делает сильнее , мудрее... Да, жизнь не будет такой как прежде, впереди много испытаний. Какой я была ДО рождения дочки и какой стала - это 2 разных человека. Я не прятала дочь, не стеснялась ее, она вместе с нами практически всегда, много людей отвалились из нашей жизни,но НАСТОЯЩИЕ друзья остались , появились новые. У нас большой круг общения, все принимают нас такими , какие мы есть. А кто не принимает - так это они ущербные , не мы! Ещё хочу сказать, не "забивайте" на себя, не вините себя (хоть это практически невозможно), но полюбите и себя тоже , сделайте маникюрчик, прическу, полюбите и простите себя. Вы очень нужны своим детям эмоционально стабильной. Ваш сынок тоже должен видеть и чувствовать маму счастливой. Ведь дети - это счастье, это ангелы, которые спустились к нам на землю, доченька выбрала именно вас своей мамой, любите и оберегайте ее. Она не просто так появилась в вашей жизни. Удачи вам! Терпения! И огромного счастья!
0
13.03.2024
Томск
Иногда просто хочется выйти в окно. Понимаю, что глупо, что не вызод, что никому от этого легче нестанет, но я будто загнана в угол.
0
01.03.2024
Мама двоих (11 лет, 2 года) Москва
Женя, я понимаю, что я вот вообще вам не советчик, но все равно напишу. У меня тоже такие мысли, но с совершенно здоровым ребенком, я оказалась не готова к младенцу, хоть это и второй ребенок. Я это к тому, что дело не в ситуации, а в нашей психике, восприятии. Нужно работать с психологом, психиатром. Каждый из нас в своей реальности и мы должны через это пройти, я вас сильно обнимаю, и реву сижу от вашего поста, пожалуйста, только не выходите в окно, держитесь!🙏🙏🙏
0
01.03.2024
Томск
Алина, вы правы. Видимо, я тоже не была готова ко второму ребенку, хоть и желала. А уж темболее к такому.
0
01.03.2024
Мама двоих (11 лет, 2 года) Москва
Женя, может прозвучит жестоко, но у вас есть здоровый сын, ради которого вы обязаны жить и быть сильной. Не знаю сколько ему лет, и понимает или он происходящее, но ему нужна мама. Я почитала про болезнь вашей дочки, прогнозы неутешительные, попробуйте набраться сил и быть с ней до конца. И вам нужна помощь от всех, от родных, друзей, и обязательно психолог!! Вы не виноваты, что такое произошло с вами, просто так произошло и всё, надо это как-то принять
0
01.03.2024
Мама девочки (16 лет) Москва
Женя, держитесь, держитесь, сил Вам!
0
02.03.2024
Мама мальчика (3 года) Москва
Сочувствую вам очень, вам обязательно нужна психологическая поддержка. Психотерапевт для индивидуальной работы и желательно ещё группа. Все ваши мысли естественны для человека оказавшегося в такой сложной жизненной ситуации. Как такое принять… Нужно время. Вы не в чем не виноваты, конечно, это депрессия так себя проявляет. Постарайтесь обратиться за помощью в ближайшее время. Помните, что вы самая лучшая мама для своих детей и вы обязательно со всем справитесь
0
01.03.2024
Томск
Vesnushka , спасибо за добрые слова и поддержку🫂
0
01.03.2024
Мама двоих (19 лет, 11 лет) Москва
Вот вам обратка и прилетела за холодную голову. Так оно и бывает, что сначала держишь себя в руках и голова холодная, а потом накатывает. Советую топать к психиатру за психофармой. Это реально сложно пережить, а силы вам нужны. Держитесь!
0
02.03.2024
Мама двоих (15 лет, 11 лет) Москва
Ох, как печально что так случилось.. все ваши мысли нормальны, вы любите каждого малыша и просто хотите чтобы никто из них не испытывал страдания. Если малышке отведен небольшой срок, значит она пришла к вам просто чтобы почувствовать вашу любовь. Это ужасно несправедливо,что выпадают такие генные случайности, но это бывает.. ваш сын маленький,но он с заботящимся о нем людьми, у него не будет каких то страшных отпечатков от того,что вас не было какое то время,с ним все будет хорошо.
0
02.03.2024
Мама девочки (4 года) Нижний Новгород
Мне кажется, что нужно пообщаться с такими же мамами. у моей родственницы такой же ребёнок.
0
01.03.2024
Томск
Ирчус, я добавилась в чат таких мамочек. Они мне кажутся особенно мудрыми и будто не понимают моего состояния. Или уже пережили всё это и смирились. Мало у кого всё это проявилось так рано.
0
01.03.2024
Мама девочки (4 года) Нижний Новгород
Женя, держитесь. Не знаю какими словами Вас поддержать. Обратитесь за квалифицированной помощью обязательно. Вот, сынок моей родственницы, у них тоже 1тип, им сделали укол золгенсма, постоянно нужна реабилитация, малыш делает хорошие успехи https://vk.com/club211044342 Извините, если что, может Вас это хоть чуть-чуть успокоит
0
01.03.2024
Томск
Ирчус, спасибо огромное за поддержку
0
01.03.2024
Мама мальчика (3 года) Москва
Солнышко! Обратись пожалуйста к психиатру меня спасла Кудрина В В были мысли… а может нафиг все это. И умереть? была настоящая депрессия
0
01.03.2024
Томск
Дарья, спасибо за поддержку🙏
0
01.03.2024
Мама двоих (4 года, 4 года) Новосибирск
Дорогая Женя. Просто желаю вам сил и много много хорошего в вашей жизни! Пусть Бог пошлет вам хороших врачей, просто хороших людей в помощь. Что бы ни было дальше, пусть вам помогут высшие силы! ❤️
0
01.03.2024
Мама троих (4 года, 11 лет, 1 год) Санкт-Петербург
Женечка , милая , я сейчас плачу , читая этот пост🥲 ..Вы ни в чем не виноваты . Не смейте винить себя .Вы очень нужны вашему сынишке и этой маленькой крошке , которая тоже совершенно ни в чем не виновата , ей сейчас и всю жизнь будет очень нужна мамочка рядом -сильная🙏🏻 и добрая 😌 Держитесь , пожалуйста 🙏🏻Обнимаю Вас и желаю найти силы и веру 😌
0
01.03.2024
Томск
Яна Михеенкова, спасибо большое за доброе слово🫂🫂🫂
0
01.03.2024
Санкт-Петербург
К сожалению, существуют неизлечимые болезни, это очень страшно, но так устроен мир. И все мы в свое время этот мир покинем. А когда и как - нам не дано решать. Вы ни в чем не виноваты, вам просто выпал самый тяжелый путь
0
01.03.2024
Мама девочки (6 лет), жду девочку, 35 неделя Москва
А лечение?
0
01.03.2024
Томск
Mamma, а лечения нет от этой болезни. Золгенсма только останавливает болезнь, но не лечит. Все утраченные навыки уже не вернуть. Она уже инвалид на всю жизнь.
0
01.03.2024
Томск
Женя, и неизвестно сколько будет жить.
0
01.03.2024
Мама мальчика (3 года) Санкт-Петербург
Женя, а сма какого типа?
0
01.03.2024
Томск
Natali, первый тип.
0
01.03.2024
Мама двоих (11 лет, 2 года) Москва
Natali, написано в посте, что 1-го
0
01.03.2024
Мама мальчика (3 года) Санкт-Петербург
Mamma, лечение от этого супермегадорогостоящее и не особо результативное.
0
01.03.2024
Мама мальчика (1 год), планирую беременность Белгород
У меня клиентка есть, у неё сын очень тяжёлый по диагнозу. Он в 10 лет только научился ходить. Но, он ничего не понимает, ест только протертую пищу, у него постоянные боли во всем теле. Он не реагирует на имя, мультики, игрушки. Грызёт все что попалает в руки. У него нет режима сна и бодрствования. Там ужас. Его мать на грани, она весит 42 кг в свои почти 50. Это очень тяжело. Сил Вам и терпения. Никто Вас не поймёт, кроме тех, кто в такой же тарелке. Ищите общество матерей таких инвалидов, чаты, группы. Вам необходимо теперь вести диалог с такими же мамами, которые должны знать больше, чем мамы здоровых детей.
0
01.03.2024
Мама двоих (10 лет, 4 года) Москва
Очень вам сочувствую. Не вижу другого варианта, кроме регулярной психотерапии и приема антидепрессантов.
0
02.03.2024
Я хочу сказать Вам одну заезженную фразу «Бог дает испытание то, что человек может вынести» Вы сильная , ваша дочка сильная . Так бывает . К сожалению мир не идеален. Вас всегда поддержат .
0
02.03.2024
Новосибирск
Милая Женечка, можно вас просто обниму...❤️
0
02.03.2024
Томск
Nice, 🫂
0
02.03.2024
Мама мальчика (8 лет) Новосибирск
как мама ребёнка с инвой скажу, что принять подобное просто нереально. Можно лишь более-менее спокойней относиться к этому, да. Мы часто с сыном находимся в неврологических и ПНД-стационарах/диспансерах. Сложные дети конечно, тяжелые порой. Но, вы знаете, мамы вполне бодры и веселы, активны и общительны. Может на АД сидят, не знаю.
0
02.03.2024
Томск
ЯнеСлишкомЛюблю, месяц я тоже была абсолютно бодра, оптимистична, хотя понимала, что меня ждёт и что может быть. Но теперь всё стало иначе(
0
02.03.2024
Мама двоих (14 лет, 10 лет) Алушта
Милая девушка, не знаю, что вам посоветовать, просто хочу пожелать вам всего самого доброго. Держитесь, будьте сильной. Здоровья вашим деткам!
0
01.03.2024
Томск
Дарья, спасибо вам🫂
0
01.03.2024
Мама мальчика (3 года) Санкт-Петербург
вашей вины тут нет. Вы должны принять этот факт. Еще карить себя за то, что второго ребенка хотела. Это нормальное желание женщины. Очень сочувствую.
0
01.03.2024
Мама девочки (15 лет) Москва
Вы ни в чем не виноваты! Не знаю как вас поддержать.
0
02.03.2024
Мама четырех (от 3 года до 19 лет) Екатеринбург
Сил вам... Такое тяжёлое испытание... И никто не застрахован ни от этой ни от других инвалидизирующих тяжёлых болячек((( почитала про болячку, очень сочувствую вашей семье... Знаете, чувство вины перед старшим, когда рождается младший - это нормально, думаю оно было бы и будь ваша дочка здоровой... По крайней мере у меня оно было и у старшей дочери тоже была обида на меня... Мы работали с психологом. И это нормально, что вы сейчас вся в младшем ребенке ... Ее возраст и состояние того требует...
0
01.03.2024
Это очень тяжело. Вам силы и терпения.🙏
0
01.03.2024
Мама двоих (26 лет, 11 лет) Рязань
Сходите в сообшество тут: мой ребенок не такой как все. Там вас поймут и, возможно найдёте еще больше поддержки . Сил вам. Ни в чем себя не вините!
0
02.03.2024
Мама двоих (15 лет, 5 лет) Ногинск
Я вас просто обнимаю и очень сочувствую, что вашей семье досталось такое тяжелое испытание.глядя на родителей особенных детей,вижу, что многие из них стараются быть счастливыми сегодня и находить радости в этом дне.никто не знает что будет завтра.зачем-то ваша девочка пришла в этот мир.держитесь и не игнорируйте свое состояние.просите о помощи,если чувствуете, что она вам нужна,обращайтесь к врачу.
0
02.03.2024
Нижний Новгород
Сочувствую вам очень. И плюсуюсь к советам ниже - не отказывайтесь от фармы, поддержите себя, вам это нужно.
0
02.03.2024
Не знаю даже что сказать, кроме того, что вашей вины нет здесь абсолютно. Вам просто не повезло. Так бывает. Просто мысленно вас обнимаю и поддерживаю. Вы поразительно сильная
0
02.03.2024
Мама шестерых (от 1 год до 23 года), планирую беременность Таллинн
Очень сочуствую, держитесь😭 я прочитала про болезнь...знаете, может не правильно вселять надежду..Но попробуйте обратиться в благотворительные организации, к людям с просьбой о помощи. Ведь есть дорогостоящее лекарство, да оно не лечит до конца, но ведь медицина так развивается во всем мире возможно лекарство будет.
0
01.03.2024
Мама девочки (16 лет) Москва
Господи, какое Вам испытание досталось( сил вам всем и лично Вам, и дочке, и мужу. Держитесь, не унывайте, все бывает в этой жизни
0
02.03.2024
Москва
Блин, просто обниму. Я ещё даже не прочитала комментарии, не знаю,что такое СМА, но у Вас такая боль, страх .... Очень поддерживаю
0
02.03.2024
Мама мальчика (3 года) Томск
Господи, читала ваш пост и как кипятком обдало… держитесь🙏🏻
0
03.03.2024
Сыктывкар
Я просто Вас обнимаю. Не подобрать слова.
0
09.03.2024
Мама девочки (8 лет) Москва
Очень вам сочувствую.
0
02.03.2024
Мама троих (7 лет, 4 года, 2 года) Москва
Очень вам сочувствую, сил вам!
0
02.03.2024
Девочки, не могу, больно до жути спасибо за отклик

Похожие записи